Ny bok om en sjukdom få känner till!

I tisdags var jag i Stockholm på pressrelease för boken "Diagnos kortisolsvikt". En bok där 17 personer med Addisons sjukdom, primär och sekundär kortisolsvikt beskriver sina öden. Veckan har har varit full av intervjuer för medförfattarna och i dagens tidning väckte jag uppmärksamhet. Allt handlar om att uppmärksamma och göra Addisons sjukdom mer känd. Vi blir felbehandlade, riskerar våra liv och får sällan rätt bemötande av akutsjukvården pga okunskap. När vi söker akut för en Addisonkris står sjukvården ofta helt handfallna och vet inte hur de ska ge oss rätt hjälp. Det är dags att ändra på det nu!

Läs artikeln här!
Boken går att köpa via www.Addison.se eller bokus!

Cykling och bokrelease

I fredags blev det en runda med två kompisar på drygt 40 km. Det kändes tungt efter att kroppen varit i kraftig obalans. I tisdags kväll var jag illamående med värk och symptom för att få en Addisonkris. Det innebär att kroppen gått tom på det livsnödvändiga hormonet kortisol. Jag vågade inte vänta och tro att det skulle bli bättre för att ev. åka till sjukhus akut och få det intravenöst. Jag tog därför 20mg extra kortison för att undvika. Väl medveten om att blodsockret går upp hade jag inget val.

Nästkommande dygn låg blodsockret på mellan 15-22 och jag mådde oerhört dåligt. Dessbättre är detta inget akut läge med högt blodsocker jämfört med för lite kortisol i kroppen. Under cykelpasset på dagen efter var jag sliten och trött efter allt. Dock gick det ändå framåt med en medelfart på 31,3 km/h med en vind på 7 m/s. Jag är glad och nöjd att allt fungerar bra igen!



Boken: DIAGNOS KORTISOLSVIKT

På tisdag flyger jag till Stockholm för att prata som grundare av Svenska Addisonföreningen inför pressfolk. Föreningen släpper en bok med 17 berättelser om livet före, under och efter diagnosen binjurebarksvikt. Där berättar vi författare om hur felbehandlade vi varit i sjukvården och hur extremt stor okunskapen är. Igår blev det förstasida på Aftonbladet och föreningen börjar växa. Det ska bli oerhört kul att få möta journalisterna och trycka på att de hjälper oss nå ut. Boken går att beställa HÄR. Boken är redigerad och framtagen av Eva Rafner som numera är ordförande och Linda Skugge.

Annars går jag och väntar på den specialdesignade cykelramen från England som kommer om några veckor FULL med Addisonreklam. Syns man finns man!

En längre runda

Foto: martinwallgren.com

Dagen bjöd på 12 grader, sol och 5 (10) m/s. Jag har i några dagar planerat in denna runda på 65 km längst kusten och därför var jag väl förberedd. Jag sänkte insulindosen i pumpen två timmar innan start och med mat i magen låg blodsockret på 7 vid start. Turen gick från Dingle - Bovallstrand - Hunnebostrand - Väjern - Kungshamn - Nordens Ark och hem via Berfendal.

Dock fick jag ganska tidigt problem med lågt blodsocker trots att jag garderat mig med 5 mg extra kortison. Efter 8 km låg blodsockret på 5 och jag tog en gel men bs gick ändå inte upp. Jag tog en till och tömde flaskan på 5 dl söt saft. Jag klarade att hålla blodsockret på runt 4-5 i 50 km men pumpen fortsatte varna för lågt blodsocker. Jag gick ner i kadens/puls/fart för att blodsockret skulle gå upp något. Det gick upp och låg stabilt runt 5 i bs men jag vågade inte trycka på för hårt fysiskt.

Medelhastigheten blev ändå 31 km/h och det måste jag vara nöjd med då vinden och blodsockret spökade. Hjulen från #tomtrickracing är helt fantastiska och gör nog några km/h extra.

Grymma hjul

Foto: www.martinwallgren.com och hjul från #tomtrickracing

Igår testade jag de nya hjulen på min kortrunda. När jag är i form och allt stämmer brukar jag ligga runt 31,5 km/h. Med de nya hjulen högprofilshjulen blev hastigheten 33 km/h och WOW. De är grymt sköna att cykla i och nöjet att cykla gick ett steg till :) På eftermiddagen stack jag och min kompis Martin ut och fotograferade/filmade lite till vår film. Dock var det svinkallt i kortbyxor men bilderna blev fantastiska.

Idag känner jag mig lite "nere" och det beror förmodligen på att jag förbrukat en del kortison under veckorna. Mängden jag har ska fungera bra i vardagen men allt jag gör därtill drar ner på mängden i kroppen. Därför får jag fylla på extra kortison ibland. I morgon hoppas jag på en 60 km-runda.

Salve!

Nya hjul och hög fart

Igår fick jag de efterlängtade 50mm karbonhjulen med specialtexten "Addison.se". Givetvis kunde jag inte lugna mig utan satte på dem på cykeln mha min cykelkompis Peter. Idag fick jag nöjet att prova dem under ok förhållanden. Det blev 44km, 8 m/s, tort väglag och sol. Jag tog inte ut mig utan gav ca 75% av min ork men fick ändå en fantastisk km-tid. Det bör innebära att när jag satsar så bör jag få rekordfart på rundorna. KUL

För övrigt har jag varit enormt trött den sista tiden. Jag har tagit extra kortison och sovit mer för att orka. Blodsockret har legat bra dock. Jag har dragit ner lite på träningen och cyklar var tredje dag för att ladda kroppen med ork/styrka vilket ger bättre resultat.

Om 2-3 veckor kommer Addisonramen och tillsammans med dessa hjul blir det en 100% Addisonracer för välgörenhet :)