Cykelfilm till 100 länder

Till helgen åker jag och fyra personer till till Sognefjord i Norge för att spela in en cykelfilm. Det blir i magiska vyer och ska filmas på ett visuellt sätt hur livet med diagnoser går upp och ner. Den kommer att visas i sociala medier och vi vet att det når minst 100 länder globalt. Allt för att Addisons sjukdom ska bli mer känd. Vår teaser https://vimeo.com/175301173 har nått 55 länder.

Igår var det Tjörnrundan på 50 km. Starten var 09:30 så jag stod upp klockan 05:55 för att ta frukostinsulin och mina åtta tabletter. 06:20 åt jag pasta och därefter gick blodsockret upp till 13 vilket blev lite oroväckande. 07:30 sänkte jag dosen i insulinpumpen till -60 i basal och ställde in den på tre timmar. Vid kl 09 var blodsockret fortfarande högt och jag tog en enhet extra för att få ner blodsockret till start. Fem minuter innan start hade det gått ner till 9 och jag tog en banan och drack en dl sockerlösning. Blodsockret höll sig på runt 9 hela vägen till mål. Jag fick placering 49 av drygt 200 startande och är riktigt nöjd. Medelhastigheten blev 36,8 och jag kunde inte cykla hårdare än jag gjorde. Jag tog inget extra kortison då det kändes bra i kroppen men däremot hade jag gått ner i Levaxinmängd pga extrem trötthet. Framöver blir det prover som ska utreda tröttheten och ifall tröttheten beror på en ny diagnos än de tre jag redan har eller ej. Det är lika bra att det blir så så man får rätt behandling och slipper sova på eftermiddagen varje dag. Trots tröttheten ger mig cyklingen kraften, lusten och orken tillbaka. Jag tror jag cyklar av mig stress men gott gör det.

Under loppet blev vi tio stycken från Team Addison. Vi syntes väl och Addisons sjukdom blev än mer känd. Följ oss genom racet här: https://youtu.be/0TNiacx1whA

Träna med kroniska sjukdomar

Träning gör att man mår bra och mår man bra kan man träna. En förutsättning som kronisk sjuk är att medicineringen stämmer. Gör den inte det klarar man sällan träna men däremot blir det en signal att man måste ändra medicineringen. Tränar man inte har man kanske inte lika stort behov av att ändra medicineringen eller att man märker att kroppen mår dåligt.

För egen del är mina värden för de tre kroniska sjukdomarna perfekt, helt tack vare träningen. Om man ska hitta problem med detta är det kanske kostnaden för allt man vill köpa till cykeln. Just nu har jag fått världens erbjudande om en wattmätare men ekonomin säger att jag får hoppa köpet. Samtidigt står fler saker på önskelistan som exempelvis en speciell styrlinda... jaja..

För Team Addisons del rullar det på. På torsdag kommer ett reportage i Björklövet/Havsbandet som ges ut längst västkusten. Återigen fantastisk reklam för Teamet och för att göra Addisons sjukdom mer känd. Där berättar jag hur vi räddar liv via Teamet. Som jag nämnt tidigare är våra liv lika viktiga som vilket annat liv som helst och därför fightar vi.

Dagens cykelrunda gav 52 fantastiska kilometer längst Fjällbacka, Hamburgsund, Bärfendal på härliga sommarvägar. Det var 22 grader och ca 4-7 m/s och perfekta förhållanden. För ovanlighetens skull upplevde jag dagens pass som varm. Medelhastigheten är jag nöjd med och den slutade på 33,2 km/h. i fyra mil var medel 36,5 och det var en skön känsla innan motvinden kom. Blodsockret låg mellan 12-4 mmol. Jag drack 6 dl vatten och två gel.

Framöver har vi stora planer för Team Addison. Mer av det kommer ni att få se antingen här eller på större kanaler ;)


Några från Team Addison efter Orust runt.

Våra pannband för 150:-


 

Team Addison syns i Cykla.se och Cyklingplus... bland många fler ställen.

Syftet med Team Addison är att göra Addisons sjukdom mer känd samt öka informationen och kunskapen inom sjukvården och bland allmänheten för bättre vård.

Team Addison har nu fått stora reportage i både Cykla.se  och Cyklingplus. Igår blev det även lite reportage i en lokaltidning på Orust i samband med Orust runt på cykel. På en månad har vi via tidningarna nått ca 100 000 pers om vår diagnos. De företag som sponsrat Addisonföreningen har minst sagt fått synas nationellt och internationellt. För samma pengar som många företag lägger på småannonser får våra sponsorer ca 100 ggr så mycket.

Själv har jag haft ont i bröstet och inte vågat cykla på en vecka. Jag missade Orust runt igår men följde med och fotograferade. I morgon är det Oxtrampen i Mariestad som jag också får hoppa över. Lite synd eftersom deras lokaltidning gjorde ett fint reportage om oss förra året.

http://lokaltidningensto.se/nyhet…/orust-intas-av-cyklister/
http://cykla.se/artiklar/linda-vill-lyfta-ovanlig-sjukdom/

Team Addison och 13 år

Igår var det 13 år sedan jag fick diagnosen Addisons sjukdom. Det var efter att jag hade legat i koma i fyra dygn och var på sista dygnet enligt läkarna för att dö. Dessa dygn berodde på okunskap och det är det jag kämpar för än idag. Den gången sökte jag information på internet om diagnosen men hittade inget. Jag kände mig SÅ ensam och lovade att INGEN någonsin skulle få känna den tomhet och ensamhet jag kände då. Efter det gjorde jag en hemsida, förening och idag även cykelklubben Team Addison. Allt för att hjälpa, stötta och informera om diagnosen. Syftet med Team Addison är främst för att synas och göra diagnosen mer känd men även visa att vi kan vara aktiva om vi har rätt mängd medicin (Kortison) i kroppen.

I senaste numret av bicycling plus blev det ett bamsereportage med Linda. En fantastisk tjej som gjort oerhört mycket för Teamet.

Nu till egen träning.. Igår cyklade jag och en Teamkompis 89km. Det gick bra och jag kände mig stark hela vägen. Jag har mer och mer kommit på att jag behöver minst 3-4 dagars vila för att få kroppen och blodsockret i balans för längre rundor. Antingen korta och ofta eller mer sällan och längre. Jag vet att med rätt medicinering klarar man allt en frisk klarar med rätt dos, bara att inse!

Team Addison

Jag har en cykel helt designad för Team Addison. Den används i foto/film för att visa att jag cyklar för att uppmärksamma Addisons sjukdom.

Den har manuella växlar/Ultegradelar och något kortare vevarmar än på min riktiga racer som jag använder. Nästa projekt är att sätta vevarmar och alla Ultegradelar från Addisoncykeln till min nya TREK med Di2. Går det Anders? Då skulle allt stämma.

Igår blev det en 37 km-runda efter att ha vilat mycket. Det blåste 8 m/s och som vanligt var målet över 30 i medel för att inte slita onödigt. Det blev 32,8 och det kändes som en 30-runda. Jag tror vila, medvind och att värdena i kroppen stämde gjort susen.

I morgon söndag ska vi ut på en längre runda. Det känns bra och vi får se vart vi hamnar.

Cycling is my therapy

Tillbaka till livet

Träningen har fortsatt och fortsatt. Under träningarna har jag inte ökat kortisonet utan gått på vanlig mängd, 30 mg Plenadren per dag. Jag är rädd för att bli svullen i ansiktet mm och anser därför det är bättre och träna tills man går i väggen. Nu har jag gjort det och det är inget vidare när man får för lite kortison.

 

Natten till igår sov jag 14 timmar och var lika trött på morgonen med kraftig yrsel, värk och extrem trötthet. Jag fumlade mest runt på arbetet men gick till slut hem. Jag tog 20 mg extra Hydrokortison extra igår då jag till slut förstod att jag verkligen behövde mer. Idag och i morgon tar jag 20 mg extra för att komma ikapp. I morgon vill jag börja träna igen och då måste jag ha fått fyllt depåerna. Addisons sjukdom är svår eftersom få personer har den och man har ingen i sin närhet att reflektera med. Den svårigheten har blivit mycket bättre sedan jag grundade föreningen och det är jag så oerhört stolt över.

När man har alla symptom är det svårt att inse att man behöver extra kortison. När man jämför mot när man mår bra är det självklaraste saken i världen men inte när man väl är i situationen. Det är som med lågt blodsocker, när det är för lågt förstår man inte att man behöver socker.

Nu tror och hoppas jag att det fungerar igen och att jag kan få börja cykla utomhus nu när våren äntligen verkar ha kommit. 5-10 grader de närmaste dagarna verkar toppen.

Följ oss på Facebook https://www.facebook.com/teamaddison1/

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

Tungt men bra

Jag tränar på som vanligt med spinning, löpning, cykling och core. Den senaste tiden har det blivit core innan varje pass för att stärka magen. Igår blev det premiärtur på cykel i kallt väder och en repris idag. Jag hoppar därför kvällens spinningpass och gör det på tisdag istället. Den nya cykeln kändes ok och det var spännande med de nya växlarna, Ultegra Di2.

 

Under veckan har jag inte tagit Magnesium vilket påverkat mig enormt. Jag hade glömt (även kroniskt sjuka kan glömma) att beställa Magnesium men trodde det skulle går bra ändå med all träning. Jag har varit sjukt trött, orkeslös och därför har jag tagit extra kortison. Inte bra men nu har jag börjat med M igen och det gör mig genast piggare.

Under veckan har jag fixat priser till en tävling vi ska ha i Addisonföreningen och det rullar på. I maj ska jag till Stockholm igen och prata på årsmötet om Team Addison och marknadsföring. Syns man finns man och därför är alla tillfällen att synas bra.

Lite bilder från gårdagen. Min kompis Martin Wallgren fotar mig ofta för att synliggöra våra teamkläder :)

Team Addison

Teamkläderna för 2016 är klara och vi har två olika uppsättningar. Den som jag kommer att cykla i blev fantastiskt snygg. Jag ändrade lite i layouten och texten blir i år på Engelska och kan därför användas internationellt.

Vi fortsätter lansera vår Addisonlåt som Niklas Petri skrivit och den har nu spelats över 10 000 gånger. Den finns givetvis på Spotify, iTunes och Amazon att lyssna på. Igår filmade vi lite till en bit av låten för att synas och göra diagnosen mer känd på Instagram.

Tyvärr, tyvärr finns det de som undrar vad poängen med Team Addison är och det förvånar mig stort. Främst är det för att synas, syns vi finns vi. Blir diagnosen mer känd ökar intresset, informationen och kunskapen sprids. Fler hittar oss och vi blir lättåtkomliga. Det är gratis reklam för diagnosen och fler hittar varandra... Vi är ett bra Team :)

Pga kylan och isen har jag joggat i en vecka nu. Jag känner mig pigg och stark vilket förvånat mig eftersom jag inte sprungit nämnvärt mycket de senaste åren. Idag blev det sju km på grusvägar, asfalt och is. Nästa runda på nyårsafton får bli en mil tänkte jag. Min teamkompis ska cykla spinning i tre timmar men det vågar jag inte pga orken inför kvällen och nyårsafton. Blodsockret ligger riktigt fint under träningspassen och jag behöver aldrig ta extra kortison. Tyvärr kan jag vara lite för dålig på att dricka Resorb efteråt men...

I morgon ska jag till sjukhuset för att undersökas under ett dygn. Jag tror jag ska ha en hög med sladdar som mäter blodtrycket. Vi får se vad det kan bli för resultat.