Addisons disease

 

Team Addison blir mer och mer internationell. Efterfrågan har ökat markant efter våra kläder från främst USA men även England. På kläderna har jag bestämt att det ska stå på Engelska för att Svenska Addisonföreningen ska bli mer världskänt än det redan är. Vi går ut hårt med information för att göra Addisons sjukdom mer känd men vi ska gå ut ännu hårdare. Det handlar om att få en liten diagnos känd för att få rätt vård och kunskap inom sjukvården.

Företag vill vara med och synas i detta sammanhang och mer stora saker händer framöver. Ibland går det trögt och det känns som ingen bryr sig men ibland vänder vinden och nu stormar det åt vårt håll.

I helgen blev det åtta mil och det var det jag hann med. I lördags hade jag tid hos ökonläkaren för att fotografera näthinnan och cyklade hem från Uddevalla och lite till. Det kändes bra och helgerna är den stunden då det mesta stämmer. Under veckan blir jag så utmattad att cyklingen och hälsan får sig en törn. Jag får sova mycket och med lite tur kan jag få in cyklingen som gör att allt vänder och jag kan må bra igen.

Igår var jag och min kompis Martin och hade tid för foto av våra officiella cykelkläder. Jag kastade mig iväg och det blev som vanligt suveräna bilder. Både med Addisoncykeln men även Trek fick vara med. Ösregn och sol blev det om vartannat.

Närmast väntar jag på att Anders ska sms:a från Cykelhuset och jag kan få byta vevarmarna som jag beställt till något kortare. Jag tror det kommer att bli bra. Tyvärr är jag dålig på att växla mellan hög och låg växel vilket medför att jag korsar kedjan för ofta. Jag kör gärna på stor klinga för länge och för ofta. Det lär nog A märka hehe..

Cycling is my therapy

Sveriges coolaste ram?

Jag har precis fått bilderna på min specialdesignade ram som jag ska använda när jag cyklar för att göra Addisons sjukdom mer känd. Vissa andra välgörenhetsteam har flera hundra ramar men detta är Addisonföreningens första tack vare några sponsorer som vill hjälpa och stötta föreningen. Tyvärr (om man får säga så) är diagnosen så ovanlig att oerhört få bryr sig om att stötta, nästan obefintlig.

Det är tre kommuner i norra Bohuslän som står för all sponsring kring Team Addison och sedan finns ingen mer? Stockholm, Göteborg, Malmö osv osv har oerhörda möjligheter att påverka men för vår del har de inget intresse i att hjälpa till att öka kunskapen kring Addisons sjukdom. Jag tycker det är oerhört ledsamt men så är det. Vi får vara oerhört stolta för de företag som ser behovet och hjälpt oss.

I gengäld har de fått synas i vår film som setts i 40 länder, våra två facebookgrupper med 2200 följare, Twitter och Instagram med drygt 500 internationella följare samt dagstidningar. Några hundra procent mer valuta än en liten annons i en tidning.

Nu ska ni få se ramen som är på G.

Hoppfull igen

Efter en veckas vila pga trycket över bröstet tänkte jag att jag måste bara ut och cykla för att se hur kroppen höll sig? Jag cyklade hemifrån till mina föräldrar med en positiv medvind på 9 m/s vilket gav bra förutsättningar. Jag var oerhört seg i låren men pumpade på.. Jag förstod  hur viktigt det var att cykla ofta för att känna sig i form! Jag kände inte av så mycket i bröstet idag men pulsen låg fortfarande lite högt. När jag startade låg blodsockret på runt 6 och väl framme låg det på 5, TOPPEN!! Under sträckan drack jag ca 5 dl jordgubbssaf. Jag är superglad över att ha kunnat genomföra detta pass och hoppas nästa går lika bra!

Fantastiskt att i slutet av november kunna cykla på rena men blöda vägar i ett 9-gradigt väder!! Blött väglag med jord och lera efter traktorer gjorde cykeln allt annat än ren men med dessa förutsättningar var det ändå ett nöje :)

I väntan på bättre tider

Den senaste tiden har jag inte kunnat träna eller cykla. Jag har valt att avstå träning tills jag känner mig bättre i bröstet. Enligt läkaren skulle det ta ca 3 veckor eller mer innan trycket över bröstet försvinner och levaxinnivån hittar rätt.

Min diabetes och Addison känns iaf ok.

Måste bara skriva hur fantastisk cykelsporten är. Alla dessa positiva effekter fysiskt och psykiskt samtidigt som det är en härlig men dyr materialsport. Att sitta på internet och se på grymma racercyklar och delar är (antar jag) som när barn går in i en godisbutik eller Liseberg. Jag har kollat hur många har råd med dessa mästerverk till cyklar och det verkar som många av dem lägger alla pengar på just cykel. De avstår resor, bor oftast i lägenhet och slipper renoveringar osv... Lite svårt för min del när jag har hus, familj osv.. Drömmen kvarstår och hade jag haft möjlighet hade jag nog unnat mig det efter alla diagnoser och kämpande varje dag, vilket plåster på såret det hade blivit :) Jag får ändå inte klaga då sjukdomarna bara är kroniska och inte direkt livshotande som för många andra.

Uppgiven

Veckan har varit tung ur medicinsk synvinkel och jag har varit oerhört trött i kroppen. Slaviskt nog måste jag träna för egen självdiciplin, bekräftelse och nytta. Idag hade jag tänkt en längre runda men kroppen sa nej, nej och NEJ. Jag tänkte att det är bättre med ett kort pass än inget alls. Det blev 16 km men kroppen var tung, värk i benen, ordentlig yrsel på hemvägen och lågt blodsocker. Jag måste försöka lyssna på kroppen men samtidigt är jag rädd för att tappa för mycket styrka om jag inte cyklar kontinuerligt.

Levaxinmängden som gjort att jag har haft tryck över bröstet, hög puls och muskelsvaghet har jag ökat men den har inte kommit i rätt nivå än.

Glädjen är att kunna drömma i allt elände och diagnoser.. Cykelfreaks som man ofta blir när man cyklar mycket har jag grävt ner mig i lite fräcka cyklar man drägglar över.. Drömmen om en Bianchi Oltre, Pinarello Dogma eller många andra skönheter vet jag aldrig blir sann men som sagt, drömmar ger hopp och är helt gratis. Det hade varit kul att kunna få visa upp en sån skönhet i www.cyclingforlifemovie.com

Muskelsvaghet

De träningar jag genomfört på sistone blir något bättre efter att jag ökat levaxinet. Trycket över bröstet avtar sakta men säkert men jag är fortfarande oerhört trött. Jag sover mycket och de senaste kvällarna har jag lagt mig för natten klockan 19. När jag vaknar runt 08 är jag ändå trött och muskelsvagheten som beror på levaxinet hoppas jag snabbt blir bra igen. Det är segt att träna men det går!

Cycling for life - teaser 2

För några dagar sedan hade min kompis satt ihop filmteasern som vi gjorde för någon vecka sedan. Han filmar när jag tränar och sedan gör han underverk av allt. Han har som mål att göra en längre film med mycket cykling, vacker natur och samtidigt berätta och lyfta fram om Addisons sjukdom för hela världen. Just nu letar han efter en regissör för en bra story.

Officiell sida för Cycling for life : www.cyclingforlifemovie.com
Cycling for life - teaser 2: http://vimeo.com/109193884
Cycling for life - teaser 1: http://vimeo.com/100689360

Äntligen kunde jag cykla igen!

Nu verkar det som förkylningen lagt sig och därför tog jag en cykelrunda mellan arbetspassen idag. Det var lite segt i ben och lungor men summa summarum gick det toppenbra och jag är SÅÅÅ glad över att komma igång. Blodsocker och kortison har varit upp och ner de dagarna jag varit förkyld och min uppgivenhet har vänt igen tack vare cyklingen!!

Det blev 37 km och efteråt körde jag knäböj och situps för att stärka och bli starkare i kroppen.

Jag har även hunnit att drömma lite https://www.youtube.com/watch?v=ILEFlG0vrbo

VI hörs snart igen!!

Ledsen, arg och desperat!!

Det har blivit tre dagar med fin cykling. Igår blev det rekordmedelhastighet som jag njutit av i många timmar nu. Idag blev det en kortis på 2,7 mil i halvseg fart på 31,5 km/h. På hemvägen körde en bil om mig precis innan en rondell. Då låg jag i ca 30 km/h och bilen saktade givetvis in medans jag kom i min fart och hade inget annat val än att hinna försöka cykla på insidan av bilen mot rondellen. Dock genade bilen lite och jag fick inte plats utan träffade sidan av bilen. Jag hade aldrig hunnit bromsa och jag funderar fortfarande varför personen skulle köra om mig 10 meter från rondellen i dessa farter!? Cykeln klarade sig ok men styret blev snett och det blev lite repor osv på min FINA cykel. Det känns förjäkligt när man är så rädd om något som nu har skavanker. I morgon måste jag hitta någon som kan hitta fixa cykeln innan lördagens träning. :(

Rekordfart

Eftersom jag cyklade igår tänkte jag vila idag för att hämta kraft tills i morgon. Min kompis under sen eftermiddag och frågade om jag skulle med en sväng. Det blev så och därför kör jag ett kort pass i morgon istället för ett längre. DOCK gick det i härlig fart. Min dröm är att cykla i 35 km/h och vi kom upp i 34,5 km/h!! HELT fantastiskt!!! Det var bara 2,1 mil men jag är ändå på rätt väg. Jag är också helt övertygad om att jag aldrig kunnat nå den farten med så bra draghjälp.

Varmt och speciellt

Dagens runda blev på 47 km i 30 graders värme. Tack vare vinden gick det bra. Lite tungt att andas varm luft men det gick! Jag ställde in insulinpumpen två timmar innan och åt lunch strax innan jag drog iväg. Efter att jag kom hem startade jag pumpen igen och givetvis stack blodsockret som låg på 7 upp till 19. Jag får absolut inte klaga!

Jag har vilat några dagar för att försöka få lite snabbare km-tid. Det blev 31,29 km/h idag och lite högre puls men det kan bero på värmen. Nu funderar jag även lite på materialet igen.. DuraAce eller Zipp-hjul kanske kunde trolla med hastigheten lite?? Skulle vara kul att veta om det påverkar något eller om det är en dröna? Det hade varit ashäftigt att ha såna hjul med i filmen!

Min filmkollega Martin söker efter sponsorer och då hälsar han att de får guldplats och syns fint i filmen. Den har redan visats 250 ggr på Youtube och då både i Syd-Amerika, Australien, Asien, USA och flera ställen i Europa.

Igår var jag iväg och köpte cykelhållare till bilen. Det blev en Thule Proride 591 och den tror jag kommer till sin rätt när jag väl drar iväg men cykeln. Den ska få "arbeta" lite när jag åker till Sunne och SelmaSpa för träningscykellägret för diabetiker.

Vi hörs!

Härligt pass

Dagen bjöd på mulet väder och svag vind. Jag åkte till min cykelkompis och vi utgick därifrån. Vi cyklade på oerhört vackra småvägar mellan Munkedal och Uddevalla. Kanske årets finaste träningspass. Peter fick punktering och det fixade han effektivt och jag kunde lära mig hur effektivitet går till. Passet kändes oerhört bra och jag kände mig oerhört stark vissa sträckor medans andra blev lite trögare. Jag känner att jag och min racercykel blivit riktigt tighta kompisar och vi är nästan som en symbios med varandra nu :)

Jag åt frukost vid 08 och eftersom blodsockret låg bra vågade jag inte äta något förrän 13:30. I torsdags kunde jag inte träna eftersom jag hade ätit lite tidigare den dagen och det ställde till blodsockret. Vi startade iaf klockan 14 idag och då låg blodsockret på 9 och jag kunde se att det låg runt 8-9 hela vägen vilket var kanoners!! TJOHOOO. När vi kom tillbaka drog jag i mig 8 enheter insulin men det stack ändå iväg till 19!?

I augusti är jag anmäld till SelmaSpa för träningsläger för diabetiker som tränar mycket. Jag hoppas med allt jag har att de kan hjälpa mig att få i ordning på alla inställningar och berätta hur jag ska göra för att kunna må bra efter och hur jag ska gå tillväga innan träningen. Jag gör säkert stora fel i planeringen någonstans men vad? Det ska jag förhoppningsvis få veta då.

Inställd träning kanske ger bättre förutsättningar?

Ciao

Idag hade jag ställt in pumpen för en 5-milsrunda. Eftersom klockan var slagen för lunch åt jag lite pasta och tog insulin till. Blodsockret stack iväg till 16 och jag blev sjukt trött. Detta gjorde att jag omöjligt kunde ge mig av utan fick avbryta basalen och ta massor av insulin istället. Dagens planerade träningspass går alltså inte att genomföra! Detta innebär två dagars vila.. ajajaj.. men det kanske kan visa sig vara bra under morgondagens runda istället.

I måndags var Diabetestidningen här och intervjuade mig om träning och sjukdomar. Kul att de var intresserade och så proffsiga. Den 27 augusti kommer 30 000 att kunna läsa om diagnosen och öka kunskapen..

Övriga reflektioner: FART!! Jag har en bra cykel men ser på alternativ för framtida köp. Jag vill ha en snabbare och lättare cykel och har hittat en fantastisk och till bra priser. Sensa heter märket och är gjord i Holland. Den säljs i näst intill klara varianter. Giulia Supremo Di2 Special 2014 heter drömcykeln och hamnar med drömkomponenterna på ca 30 000:-. Det lär ta några år innan det blir möjligt men då är jag redo:) Märke spelar inte så stor roll utan delar och vikt desto mer. Dock verkar denna modell ha allt + ett BRA pris!

Lite funderingar om min hälsa och cykling

Några dagar sedan jag skrev men träningen fortsätter som vanligt även om vi är i en blåsig period just nu. Under förra veckan var det runt 8-10 m/s och tröttsam motvind. Jag har känt mig sliten i låren men positiv och det är som vanligt kul att cykla. När jag googlar och läser om olika cykelhastigheter verkar det som min snitthastighet på 31-32 km/h inte är speciellt snabbt. Jag cyklar inte så långt eller ofta heller men eftersom jag gör det för min hälsa räcker det länge. För att förbättra allt ändå antar jag man får fortsätta att rulla för att få mil i benen och träna lårmusklerna. Själv är jag ändå nöjd med tanke på all tid jag får offra för att ens kunna komma iväg.

Nu hoppas jag kunna komma iväg på ett elitläger på SelmaSpa i augusti för diabetiker och det är främst för att lära känna min kropp bättre. Läkare, och landslagsdietister ska nog kunna hjälpa mig att ta ytterligare ett steg framåt. Jag hoppas det ska kunna lära mig mer om olika inställningar för insulinpumpen både före och efter ett pass med det bästa resultatet. Som det är idag har jag inte någon speciell att kunna rådfråga utan får hela tiden testa mig fram. Vissa pass går hur bra som helst medans andra får jag låta bli eller bryta, det är lite tur och träff.

Nästa måndag kommer en reporter från Svenska Diabetesförbundet till mig och ska göra reportage om diabetes och cykling. Jag ska berätta hur viktig den är för mig. Jag varken kan eller kommer att kunna bli någon snabb eller framgångsrik cyklist men intresset och den fysiska träningen tror jag kan rädda många år av mitt liv, därför är jag lite vinnare ändå :)

Rekordfart

 

Under några dagar har cykelväxlarna krånglat lite. Min härliga Lapierre behövde därför en liten genomgång och därför förenade jag nytta med nöje och cyklade den till cykelverkstan. Vägen dit var på 3.9 mil och ganska plan väg med asfalt. Medvind hela vägen gjorde att det kändes fantastiskt bra och därför tog jag en liten omväg om Fjällbacka. Några kilometers omväg blev i motvind som gjorde att medelfarten sjönk. Väl ute på den större vägen och medvind igen gjorde att jag kunde gasa på. Vanligtvis ligger jag på runt 31-32 km/h men idag cyklade jag i 34 utan att känna mig speciellt utmattad.

Jag hade ställt in insulinpumpen två timmar som vanligt men blodsockret sjönk efter 30 min. Jag åt en bar både innan och efter 30 min samt drack en liter med sockertjära. Skillnaden under arbetsveckorna mot helgen är att jag inte får lika mycket vila. Det i sin tur gör att blodsockret sjunker snabbare och kroppen är mer känslig.

Än en gång mår jag så GRYMT bra i kroppen av träning och av att få cykla! WOW vilken underbar effekt det har på kroppen och jag mår såå bra :)

Lapierre

Idag är det vilodag och i morgon blir det en lugn runda för att kunna ladda inför Hisingen runt på söndag. Det är ett motionslopp på fem mil och jag hoppas kunna ladda ordentligt nu i helgen. Mitt startnummer är 1865 och jag startar klockan 09:42. En bra tid så jag kan ställa in insulinpumpen och förbereda mig ordentligt. Jag ska försöka ta det lite lugnare första milen för att bli ordentligt varm och sedan öka tempot. Målsättningen är att cykla över 30 km/h.

Nu har jag cyklat över 100 mil med min Lapierre Sensium 400 cp och den är oerhört lätt att cykla. Svarar snabbt på mina manövrar, lätt i uppförsbackar och skön att cykla med. Jag är dock oerhört nyfiken på Xelius-modellen!! Jag är glad över att jag har kunnat ge dem så mycket tillbaka via bilder i media. Team-Addison har haft förmånen att vara med på bilder på GöteborgsGirot, TYR Sverige, Kalas sportswear osv osv... Lapierre gillar jag skarpt!

Dålig återhämtning

Sedan GöteborgsGirot i lördags har jag varit oerhört trött och sliten i kroppen. Jag har ätit mer hydrokortison för att bli piggare och loppet tog nog mer av kroppen än jag räknat med, lite som en efterdyning. Det är bara att sova och låta kroppen återhämta sig i sin egen takt. I morgon hoppas jag på en kortare tur för att komma igång igen. Eventuellt en MTB-runda för att sedan cykla på fredag och söndag igen.

Nu har jag "snöat" in mig på en Garmin Edge 510 som kan föra över all info från cyklingen till telefonen vidare hem till datorn och internet. Då kan nära och kära följa mig/oss i loppen/tävlingarna samtidigt det sköts automatiskt. Den nuvarande Edge 500 får jag föra över allt manuellt och är mer omständlig.

Ingen träning utan vila, vila och vila!

Dagarna fram tills lördagen och GöteborgsGiort ska jag BARA vila. Lägger upp en bild till från vår team-fotografering väl synlig med min Lapierre!

Ett härligt pass

Idag blev det en runda med Peter som planerat. Kallt väder med 12 grader, ingen sol och blåsigt. Vi gav oss iväg på en 4 milsrunda och efter en stund började det regna lite vilket gjorde allt som låg på vägbanan geggigt. Koskit och lera efter traktorerna skvätte överallt. Vi hade en ok fart och jag måste träna mer i uppförsbackar då jag tappar en del där. Summa sumarum var det en bra runda med bra tid på 31 km/h.

Efter att jag kom på varför blodsockret sjunkit under en lång tid visste jag vad jag skulle göra för att må bra under cyklingen. Jag började med att ställa in insulinpumpen på basal -80% klockan 09:00. Då låg blodsockret på 5. Klockan 10:30 låg blodsockret på 8 och då tog jag 10mg extra hydrokortison (som gör att blodsockret håller sig uppe). Samtidigt åt jag pasta och tog ingen insulin.

Klockan 11 prick cyklade vi iväg och då låg bs fortfarande på 8. Efter ca 40 min hård cykling och puls på runt 160 låg bs på 12 vilket var kanon!! Vi körd på och efter 1:15tim var vi tillbaka och då låg bs på 7= HELT fantastiskt!! Under veckan hade jag även köpt en liten ramväska från Rose som jag la en trådlös CGM-mottagar i. Istället för att försöka få fram pumpen från ryggfickorna har jag en sändare som jag kan se och som larmar. Den lade jag överst i ramväskan och dragit upp kedjan. Med mörkret i ramväskan kunde jag trycka på mottagaren och se hur blodsockret låg hela tiden. Detta underlättare oerhört samtidigt som jag i tid kan justera blodsockret.

Dessutom hade jag fått ett sms när jag kom hem att lådan med våra cykelkläder hade kommit. 5 cykeldressar och lika många värmetröjor. Det blir perfekt för fotografering i morgon om Peter kan för att ev synas i GT inför Göteborggirot. Sponsorerna får oerhört bra reklam och mycket mer än en annons. Det känns väldigt bra att kunna ge tillbaka MYCKET reklam eftersom de inser värdet av att hjälpa oss! Sponsorer på denna värmetröja är Sjöhaga El i Hällevadsholm och Bohus Bergsprängning i Hedekas♥

I morgon får det bli vila!