onsdag 22 februari 2017

Livet rullar på


Det går långt emellan jag skriver nu men jag lägger fokus på så många saker att jag måste välja.

Den senaste tiden precis som alla de år som gått sedan jag grundade Svenska Addisonföreningen är det mycket underarbete som aldrig syns eller märks. Det ska svaras på frågor via mail, se till att bilder finns för publicering (syns vi finns vi), söka olika kanaler man kan nå ut och vidare med diagnosen i för att den ska bli mer känd, beställa och designa träning- och cykelkläder, postas till de som beställt, se så betalningar kommer in till föreningen osv osv osv...

Det är givetvis värt allt när man ser hur den vuxit från att jag lovade mig själv ingen skulle känna sig så ensam som jag gjorde en gång efter att ha fått en ovanlig diagnos. Den gången fick jag söka oerhört för att ens hitta någon som visste något om diagnosen och efter ca ett halvår hittade jag en person med diagnosen jag kunde reflektera med. Idag har vi tre facebooksidor, hemsida, Twitter och Instagram samt mail. Vi ska finnas där direkt någon behöver oss.

För att synas måste man ständigt söka kanaler får att nå ut.. Musikvärden, sportvärden och annat.. Nu senast ska en kille tävla för oss med dekaler på bilen runt om i Europa vilket är ett kliv framåt. En annan kille i England har gjort egen banner som han ska ta med till Tour De France och förhoppningsvis synas.

Själv har jag cyklat två gånger efter all löpning under vintern. SJUKT tungt i både bröst, lår och kroppen och jag har tagit extra kortison. Det får mig att förstå hur viktigt det är för kroppen att vänja sig vid träning och då ta mindre kortison. Nu ska jag tvinga mig ut och igång så kroppen inte behöver slita så hårt.

Mina andra diagnoser; diabetes och giftstruman är också någorlunda under kontroll. Jag ska byta insulinpump i mars efter att jag fick se en spricka i den.

Nu framöver ska jag försöka sälja slut på våra väskor men eftersom diagnosen är ovanlig är det få som har intresse eller vill bry sig och därför måste vi synas och märkas än mer för att sälja fler. Ibland drömmer jag om att någon drabbad har ett stort företag och erbjuder föreningen bidrag som vi kan använda för att bli än större.

Jag vet sedan jag grundade föreningen att det är tack vare att man syns som något växer men det vet inte så många som vet, förstår eller tänker på om man inte byggt upp något själv. Syns vi finns vi!

Vi ses snart igen!

Väska till förmån för Svenska Addisonföreningen och Team Addison till försäljning!

lördag 4 februari 2017

Kall period

Hej

Har just nu en lättare förkylning igen som gjort att jag inte kunnat träna på tre dagar. Det känns som en evighet men är viktig för att inte utsätta kroppen för risker. Jag har inte behövt öka kortisonet nämnvärt men bara låtit bli att träna.

Jag hade precis kommit in i en bra period och kunnat börja cykel ute. Vädret har funkat bra med en temperatur runt 1-5 grader och det har blivit 21 km tre till fyra gånger i veckan. Denna korta sträcka cyklar jag ofta av flera anledningar. Dels tycker jag att jag sträckan tar lagom tid efter en arbetsdag på ca 39 min, jag hinner köra igenom kroppen och det är tillräckligt tungt nu med tanke på temperatur, kläder och att jag hunnit tappa många mil i benen under vintern. Denna sträcka blir det tills jag är så pass tränat att jag orkar längre sträckor.

Många mäter watt och cyklar fantastiskt snabbt men jag tror inte min kropp klarar mer än vad jag presterar idag. Det räcker och gör att mina diagnoser mår fantastiskt bra! Att pressa hårdare får det bli under ledigheter med tanke på rätt mängd vila, mat och psykisk ork. Jag är ändå otroligt stolt över att ändå klara- och visa att jag kan. Jag vill inte att något ska stoppa mig.

Nya cykelkläder till Team Addison är på G men även väskor. En snygg väska som jag tror och hoppas många vill köpa för att hjälpa till att göra Addisons sjukdom mer känd. De som inte är drabbade lyfter nog inte på ögonbrynen för denna men ibland kanske man kan ge mindre och ovanligare diagnoser lite hjälp?

En kille i vårt cykelteam som är med i det Engelska landslaget i Triathlon var i Dubai 70.3 och tävlade i vår dräkt. Det var riktigt kul att se. Samtidigt har en annan kille i England gjort en banner med Addisonföreningens logga och webbadresser för att ta med till Tour de France. Han hoppas stå så det kan synas i TV-sändningarna.

För att kunna köpa fler kläder behövs sponsorer. Huh... det gäller bara att hitta dem. Som att leta efter en nål i en höstack om man inte har rätt kontakter.

Team Addisons mål: Att göra Addisons sjukdom mer känd. Syns vi finns vi!