Team Addison syns i Cykla.se och Cyklingplus... bland många fler ställen.

Syftet med Team Addison är att göra Addisons sjukdom mer känd samt öka informationen och kunskapen inom sjukvården och bland allmänheten för bättre vård.

Team Addison har nu fått stora reportage i både Cykla.se  och Cyklingplus. Igår blev det även lite reportage i en lokaltidning på Orust i samband med Orust runt på cykel. På en månad har vi via tidningarna nått ca 100 000 pers om vår diagnos. De företag som sponsrat Addisonföreningen har minst sagt fått synas nationellt och internationellt. För samma pengar som många företag lägger på småannonser får våra sponsorer ca 100 ggr så mycket.

Själv har jag haft ont i bröstet och inte vågat cykla på en vecka. Jag missade Orust runt igår men följde med och fotograferade. I morgon är det Oxtrampen i Mariestad som jag också får hoppa över. Lite synd eftersom deras lokaltidning gjorde ett fint reportage om oss förra året.

http://lokaltidningensto.se/nyhet…/orust-intas-av-cyklister/
http://cykla.se/artiklar/linda-vill-lyfta-ovanlig-sjukdom/

Mycket info på årsfesten

Träningen har gått bra den senaste tiden och medelhastigheten har höjts. Dagens pass låg jag i 37 i medel i tre mil för att krossas av motvinden de två sista milen. Jag känner att jag är stark och på lördag är det Orust runt på 8 mil som gäller. Då kommer minst fem från Team Addison att ställa upp för välgörenhet och för diagnosen som fortfarande många inte vet vad den innebär. Med företag kan vi köpa fler kläder och synas mer.

I lördags var det årsfest i Stockholm. Jag var där och pratade om Team Addison och Addisonföreningen men framför allt marknadsföring. Vi var många med Addisons sjukdom och andra diagnoser på plats och träffen berikar alla som kommer på olika sätt. Diagnosen måste bli mer känd för att vi ska få rätt hjälp när vi söker vård, det räddar liv. Cykelkläderna är det en oerhörd efterfrågan på och nu har jag helt tappat räkningen på hur många som köpt. Följ oss på https://www.facebook.com/teamaddison1/

Team Addison och 13 år

Igår var det 13 år sedan jag fick diagnosen Addisons sjukdom. Det var efter att jag hade legat i koma i fyra dygn och var på sista dygnet enligt läkarna för att dö. Dessa dygn berodde på okunskap och det är det jag kämpar för än idag. Den gången sökte jag information på internet om diagnosen men hittade inget. Jag kände mig SÅ ensam och lovade att INGEN någonsin skulle få känna den tomhet och ensamhet jag kände då. Efter det gjorde jag en hemsida, förening och idag även cykelklubben Team Addison. Allt för att hjälpa, stötta och informera om diagnosen. Syftet med Team Addison är främst för att synas och göra diagnosen mer känd men även visa att vi kan vara aktiva om vi har rätt mängd medicin (Kortison) i kroppen.

I senaste numret av bicycling plus blev det ett bamsereportage med Linda. En fantastisk tjej som gjort oerhört mycket för Teamet.

Nu till egen träning.. Igår cyklade jag och en Teamkompis 89km. Det gick bra och jag kände mig stark hela vägen. Jag har mer och mer kommit på att jag behöver minst 3-4 dagars vila för att få kroppen och blodsockret i balans för längre rundor. Antingen korta och ofta eller mer sällan och längre. Jag vet att med rätt medicinering klarar man allt en frisk klarar med rätt dos, bara att inse!

Addisons disease

 

Team Addison blir mer och mer internationell. Efterfrågan har ökat markant efter våra kläder från främst USA men även England. På kläderna har jag bestämt att det ska stå på Engelska för att Svenska Addisonföreningen ska bli mer världskänt än det redan är. Vi går ut hårt med information för att göra Addisons sjukdom mer känd men vi ska gå ut ännu hårdare. Det handlar om att få en liten diagnos känd för att få rätt vård och kunskap inom sjukvården.

Företag vill vara med och synas i detta sammanhang och mer stora saker händer framöver. Ibland går det trögt och det känns som ingen bryr sig men ibland vänder vinden och nu stormar det åt vårt håll.

I helgen blev det åtta mil och det var det jag hann med. I lördags hade jag tid hos ökonläkaren för att fotografera näthinnan och cyklade hem från Uddevalla och lite till. Det kändes bra och helgerna är den stunden då det mesta stämmer. Under veckan blir jag så utmattad att cyklingen och hälsan får sig en törn. Jag får sova mycket och med lite tur kan jag få in cyklingen som gör att allt vänder och jag kan må bra igen.

Igår var jag och min kompis Martin och hade tid för foto av våra officiella cykelkläder. Jag kastade mig iväg och det blev som vanligt suveräna bilder. Både med Addisoncykeln men även Trek fick vara med. Ösregn och sol blev det om vartannat.

Närmast väntar jag på att Anders ska sms:a från Cykelhuset och jag kan få byta vevarmarna som jag beställt till något kortare. Jag tror det kommer att bli bra. Tyvärr är jag dålig på att växla mellan hög och låg växel vilket medför att jag korsar kedjan för ofta. Jag kör gärna på stor klinga för länge och för ofta. Det lär nog A märka hehe..

Cyklingen är min viktigaste doktor

Förra veckan blev det 13 mil och det gjorde att jag kunde må bra trots stress på arbetet. Nu i helgen blev det tre dagar i rad och bättre kunde det inte bli.

Mästerfotograf är min kompis Martin Wallgren.

 

Ikväll blev det en ensamrunda på 37 km. Jag hade laddat med extra kortison för att orka men visste att jag skulle må bra efter rundan. Tröttheten jag får under dagaran ger mig oftast två val. Antingen sova av sig den sjuka tröttheten eller att inte tänka utan bara tvinga sig på cykeln för att vakna under rundan. Jag antar att det är endorfinerna som gör att man får en reset.

Som många av Er också vet är cyklingen så underbar. Annars hade vi ju inte cyklat? Att utöver det få så enormt fina värden i puls, blodsocker, välbefinnande, humör och ork gör inte saken sämre. För min del är ned nödvändigt eftersom man annars går ner i svackor eftersom vi med Addison måste reglera kortisonet manuellt och på känsla. Samma sak med insulinet. De senaste dagarna har jag känt hur hjärtat slår allt hårdare vissa stunder och när jag ska sova. Jag misstänker att det är giftstruman och Levaxinet som spökar. Konstigt nog känner jag inget efter en cykelrundan som idag. Summa summarum sköter cyklingen allt åt mig i kroppen, precis som en doktor :)

Idag ringde jag min mästermekaniker Anders som skulle beställa och hjälpa mig med att byta vevarm. Den var lite för lång på den nya cykeln och eftersom jag är perfektionist kan jag inte släppa tanken förrän allt är löst. Det är inga problem men kan bli bättre. Om man slår ut kostnaden på den mot livskvalité och hur magisk cyklingen är tvekar jag inte.

I dagarna designar jag pannband som föreningen ska sälja till förmån för Addison. För min del kommer jag givetvis att ha den under cykelhjälmen men går givetvis bra till löpning eller annat.

Äntligen världspremiär

Under många år har jag haft drömmar av olika slag. Först ville jag grunda en förening för Addisons sjukdom vilket jag gjorde. Sedan ville jag göra den känd vilket den har blivit och nu senast i Malou i TV4 samt P4 Extra. Jag har velat göra filmer och det har också blivit gjort. Samtidigt har jag velat nå ut med diagnosen i musikens värld. Det blev också avbockat efter att jag frågat olika kända artister om de velat göra en låt om Addisons sjukdom. De har givetvis inte hört av sig och jag frågade därför en arbetskollega som tog på sig uppdraget. Jag gav honom vår bok Diagnos Kortisolsvikt och bad honom läsa min historia. Sedan ville jag att han skulle skriva låten på Engelska, med diagnosens namn "Addisons disease" och på ett sätt som skulle beröra alla med diagnosen. Han gjorde ett fantastiskt resultat som ni kan se här:

A Life I Care About

Läs mer på www.teamaddison.se. Våra människoliv är precis lika mycket värda som vilka andra som helst.

Träning och Addisons sjukdom

 

Idag var jag på läkarbesök på Sahlgrenska. Allt var bra men jag skulle ta 10mg extra kortison varje dag pga trötthet. Det kände jag redan på söndagens cykelpass och ännu mer igår då jag fick slita mig runt rundan och var kraftigt medtagen. Jag hävdade att det var tack vare träningen jag känner min kropp så bra och kan justera medicineringen snabbt. Det minskar alla skador i kropp och livslängd avsevärt. Läkaren sa att en professor på sjukhuset hävdat detsamma för vår diagnos i flera år.

Dock är det ett känsligt ämne och svårt för de som inte tränar att ta in. Därför skrev jag detta på Addisonföreningens Facebooksida.
 

----------------------------------------
 

Livsviktigt med träning – Face the fact
 

Du känner din kropp bäst. För att känna den maximalt är det extra viktigt med träning för oss med kroniska sjukdomar. Vid träning lär du känna kroppen på så vis att du blir van vid vilka påfrestningar du klarar av och var gränsen går. Vid upprepade tillfällen av träning reagerar du snart på om du kan mer eller mindre. När du sedan gör det flera gånger men inte klarar av vad du brukar prestera beror det på något vilket du märker direkt. Då kan du lista ut eller förmoda att det förmodligen beror på att det kan vara en infektion, förkylning, för mycket eller lite Kortisol eller annat och därefter parera med medicin.
 

För att utvecklas måste man prova sig fram. Det finns rekommendation på 5 mg extra hydrokortison per timme vid träning för att orka. Vissa behöver det medan andra inte gör det. Alla är olika och vi kan aldrig jämföra varandra. Har man inte tränat tidigare kanske man behöver en något högre dos hydrokoritson än när man är tränad.
 

En av professorerna på Sahlgrenska i Göteborg har också förespråkat träning under många år eftersom man snabbare kan märka om något inte är bra och justera sin medicin snabbt för att bibehålla rätt värden. Vid rätt mängd kortisol ska man klara av träning i mer eller mindre skala. Tränar man inte kan man inte veta, eller känna vilka påfrestningar kroppen klarar av utan kan gå med en för hög eller liten dos kortisol utan att reagera, så kan det förbli under lång tid. Det medför att man förkortar livslängden avsevärt. Mår du bra kan du träna och tränar du mår du bra! Visst kan träning vara oerhört tråkigt men att hitta på ursäkter är absolut ingen bonus för hälsan och livslängden, men det är givetvis upp till var och en.
 

Givetvis finns en oerhörd mängd forskning som både visar och är vetenskapligt dokumenterad över hur positiv inverkan träning har.
 

Tre korta citat följer:
 

”Motion gör att stresshormonet kortisol försvinner och om du är vältränad klarar din kropp mer stress innan den börjar utsöndra kortisol..”.
 

”Fysisk aktivitet sätter fart på positiva krafter i kropp och själ. Lite eller mycket – all rörelse är bra. Bara 30 minuters rörelse om dagen gör stor skillnad för din hälsa och ditt humör. Lägg till lite extra konditionsträning och styrka – och du har ett effektivt hälsorecept.”
 

”Motion är som medicin. Energiförbrukningen ökar och det behövs för att minska bukfettet, om du råkar ha för mycket. Blodsockernivån sjunker och stabiliseras. Motion motverkar en hel rad sjukdomstillstånd: högt blodtryck, övervikt, bukfetma, typ 2-diabetes och blodproppar. Hjärtat pumpar effektivare och det ökade blodflödet stimulerar nybildning av blodkärl. Risken för hjärt- och kärlsjukdom halveras. Risken för demens, bröstcancer, tjocktarmscancer, artros i lederna och depression minskar också, liksom risken för benskörhet. Fysisk aktivitet har så stor betydelse för hälsan att den i många fall kan komplettera eller till och med ersätta läkemedel”.

Källor:
http://iform.se/halsa/stress/minska-stress På länken kan du läsa mer om träning och kortisol.

http://www.1177.se/Ostergotland/Tema/Halsa/Motion-och-rorelse/Motion-och-traning/Rorelse-ar-livsviktigt/?ar=True

/Martin

Jag och Erik Blix i P4 extra

 

Idag var en speciell dag. P4 extra ringde mig i onsdags och undrade om jag kunde vara med i studion med Erik Blix idag. Det var en självklarhet så länge man kan göra Addisons sjukdom mer känd och tala för den. Jag var ovanligt nervös och det kan bero på att inte kroppen riktigt var ikapp efter två veckors förkylning. Jag gjorde det och klarade det bra. Intervjun handlade främst om ett kortison som heter Plenadren. Lyssna här: http://sverigesradio.se/sida/default.aspx?programid=2151

Efteråt åkte jag hem och cyklade ordentligt för första gången på dessa veckor. Det kändes toppen och nu kan jag nog dra på träningen igen. Jag cyklade med tre kompisar och vi fick en bra fart på 34,5 km/h.

Cycling is my therapy

Tillbaka till livet

Träningen har fortsatt och fortsatt. Under träningarna har jag inte ökat kortisonet utan gått på vanlig mängd, 30 mg Plenadren per dag. Jag är rädd för att bli svullen i ansiktet mm och anser därför det är bättre och träna tills man går i väggen. Nu har jag gjort det och det är inget vidare när man får för lite kortison.

 

Natten till igår sov jag 14 timmar och var lika trött på morgonen med kraftig yrsel, värk och extrem trötthet. Jag fumlade mest runt på arbetet men gick till slut hem. Jag tog 20 mg extra Hydrokortison extra igår då jag till slut förstod att jag verkligen behövde mer. Idag och i morgon tar jag 20 mg extra för att komma ikapp. I morgon vill jag börja träna igen och då måste jag ha fått fyllt depåerna. Addisons sjukdom är svår eftersom få personer har den och man har ingen i sin närhet att reflektera med. Den svårigheten har blivit mycket bättre sedan jag grundade föreningen och det är jag så oerhört stolt över.

När man har alla symptom är det svårt att inse att man behöver extra kortison. När man jämför mot när man mår bra är det självklaraste saken i världen men inte när man väl är i situationen. Det är som med lågt blodsocker, när det är för lågt förstår man inte att man behöver socker.

Nu tror och hoppas jag att det fungerar igen och att jag kan få börja cykla utomhus nu när våren äntligen verkar ha kommit. 5-10 grader de närmaste dagarna verkar toppen.

Följ oss på Facebook https://www.facebook.com/teamaddison1/

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

Tungt men bra

Jag tränar på som vanligt med spinning, löpning, cykling och core. Den senaste tiden har det blivit core innan varje pass för att stärka magen. Igår blev det premiärtur på cykel i kallt väder och en repris idag. Jag hoppar därför kvällens spinningpass och gör det på tisdag istället. Den nya cykeln kändes ok och det var spännande med de nya växlarna, Ultegra Di2.

 

Under veckan har jag inte tagit Magnesium vilket påverkat mig enormt. Jag hade glömt (även kroniskt sjuka kan glömma) att beställa Magnesium men trodde det skulle går bra ändå med all träning. Jag har varit sjukt trött, orkeslös och därför har jag tagit extra kortison. Inte bra men nu har jag börjat med M igen och det gör mig genast piggare.

Under veckan har jag fixat priser till en tävling vi ska ha i Addisonföreningen och det rullar på. I maj ska jag till Stockholm igen och prata på årsmötet om Team Addison och marknadsföring. Syns man finns man och därför är alla tillfällen att synas bra.

Lite bilder från gårdagen. Min kompis Martin Wallgren fotar mig ofta för att synliggöra våra teamkläder :)

16 dagar i drömmen och en Addisonkris

Hej

Nu var det ett tag sedan jag skrev. Anledningen är enkel och det är att jag/vi varit på semester i Thailand.

Det är en dröm jag haft sedan 2003 då jag var där senast. Den gången var jag inte helt medveten utan sliten och med vaga minnen. Orsaken var att jag hade Addisons sjukdom den gången utan att veta om det. Tre månader efter att vi kom hem då låg jag i koma i fyra dygn och fick diagnosen. Med facit i efterhand var det en resa då jag nästan inte hade något kortisol i kroppen mm vilket även påverkade mitt blodsocker den gången. USCH... Därför har jag drömt i alla dessa år att få göra om resan fast som "frisk" och medveten. Veta vad jag gör, komma ihåg och må bra och det fick jag!

Det blev en fantastisk resa med min familj och svärföräldrar. Vi fick rida och bada med elefanter i djungeln, snorkla i klarblått vatten med fantasifiskar, gå på gulvita stränder med palmer, äta spännande mat och allt jag drömt om så länge..

Vi flög via Helsingfors direkt till Krabi. Där stannade vi i fyra dagar för att sedan förflytta oss till Koh Lanta i fem dygn. Sedan åkte vill till Ao Nang och avslutade resan där. Vi flög med Finnair som fungerade ok. De har många timmar mellan måltiderna på sina flyg så jag hann att må illa i flera timmar pga lite mat. På hemresan fick jag både huvudvärk och illamående och det enda de hade att sälja var lite chips, nudlar och annat smått. Hade det bara gått att köpa ett knäckebröd eller smörgås så..

Allt gick över förväntan när det gällde mina mediciner. Ett helt handbagage med sprutor, insulin, Solu-Cortef, blodsockermätare och tabletter i massor. Jag fick inte stanna och visa eller berätta om mitt handbagage någon gång och det är ju iof bra. Insulinet höll jag kallt i värmen med ölburkar och vattenflaskor. Insulinet i inslinslangen till pumpen blev för varmt i solen och därför började jag ta sprutor manuellt efter några dagar.

Vi har backpackat oss runt och haft total valfrihet över våra dagar och val av mat och boende. Vi har bott i bungalows, hotell och ett mindre hotell med åtta rum.

Maten var god men man var på sin vakt hela tiden för att undvika misstänkta bakterier. Vi spritade och tvättade händerna ofta, undvek kranvatten och sallader som kan ha varit sköljt i dricksvattnet. Det gick bra tills..

Under hela resan har jag förutom solat och badat tränat varannan dag. Antingen löpning 06:30 på morgonen eller spinning morgon och kväll. Jag mår SÅÅ bra av det :)

Addisonkris
Efter en dag med sol och bad på Koh Lanta började jag känna mig matt och sliten. Olustkänslor i kroppen och blodsockret sjönk. Jag fick inte i mig något för att få upp blodsockret utan mådde riktigt illa. Är det en rätt eller fel känsla eller bara inbillning?

En stund senare satt jag bara i sängen i bungalowen och ville helst inte röra mig. Blodsockret var nu nere på 1,9 och vi kom överens om att jag var tvungen att få Glucagon i blodet för att inte bs skulle fortsätta sjunka. Min fru ringde ambulans som kom på 4 min. Det var två bilar och sju Thailandare. Min fru förklarade läget och jag så gott jag kunde. Vi åkte till det lilla sjukhuset och jag fick Glucagon direkt. Samtidigt som jag låg i sängen på akuten kräktes jag och då tänkte jag att NU ligger jag illa till. Vi beskrev Addisons sjukdom och vikten av kortisol och de hade eget som de gärna ville ge mig. De googlade snabbt för att vara säkra på sjukdomen men jag gav dem Solu-Cortef som de injicerade direkt. Min känsla var att de var väl insatta i diagnosen och kunde sin sak. De ringde samtal och samlade snabbt fakta. De hade lite frågor jag inte kunde svara på så de fick telefonnumret till min läkare på Sahlgrenska som de pratade med. SOS i Köpenhamn ringde frugan också så det var fullt pådrag. De var inne på om de skulle förflytta mig till Phuket och ett större och "bättre" sjukhus 2-3 timmar bort för säkerhets skull men min läkare i Göteborg lugnade dem lite. Jag låg över natten med dropp och dagen efter åkte jag tillbaka till bungalowen.

Det var kul att från Thailand få följa utvecklingen med låten A Life I Care About som min kompis Niklas Petri skrev åt oss. Mycket media har det blivit och det är kanonbra... syns vi finns vi och det gör diagnosen mer känd! http://bohuslaningen.se/nyheter/munkedal/1.4511860-deras-addisonlat-spelas-redan-over-hela-varlden

Det tog någon dag innan jag var helt kry igen men sedan fortsatte vi äventyret...

Pigg igen efter både vätska, Solu-Cortef och Glucagon på det lilla lokala sjukhuset i Koh Lanta

Liten akutsal (rum)

En natt gjorde susen

Lite av innehållet

Helt fantastiskt att få bada med elefanter!!

Såå vackert

Nerkylning efter ett spinningpass

Fräcka ambulanser!

Intervjuer

Kul att Plenadren bevakats så mycket i media! Som en av deltagarna i en studie och som grundare för Addisonföreningen var jag kontaktperson i pressmeddelandet som gick ut. Idag blev det en fin artikel i Bohuslängen och intervju i Strömstad/Tanums Radio Prime med Nippe i täten :)

http://m.bohuslaningen.se/nyheter/munkedal/1.4486341-livet-tillbaka-med-svensk-medicin

Annars har jag legat lågt med träningen pga en förkylning som gjort att jag fått högt blodsocker... I´ll be back!

PS. Fick ett bidrag som jag verkligen uppskattade via Swish till min blivande cykel!! Stort och varmt tack till personen. Swishnr 0706004795

I have a life I care about

Sedan jag skapade Addisonföreningen har jag hunnit med mycket. Alla drömmar jag får har slått in.. Först att grunda Svenska Addisonföreningen www.addison.se, sedan att göra filmer (www.cyclingforlifemovie.com) till förmån för diagnosen tack vare Martin Wallgren (www.martinwallgren.com) och nu på det senaste en egen låt. Tanken att få nå musikvärlden med vår diagnos har funnits länge. När jag fick en ny arbetskollega frågade jag honom om han var intresserad av att göra en låt och det var han. Jag gav Niklas Petri boken "diagnos kortisolsvikt" och bad honom läsa min berättelse om livet före, under och efter diagnosen. Under några veckor läste han, skrev och komponerade musiken. Nu har Niklas även varit i studion och gjort helt klar låten.

Resultatet blev fantastiskt med en text som är tagen ur mitt liv och jag är ganska säker på att alla med en kronisk sjukdom men framför allt Addisons sjukdom känner igen sig i. Musiken är pampig och låten blir starkare för varje minut. Till veckan kommer den ev ut på Spotify, Itunes och Amazon. Filmaren Martin sitter just nu och bygger scener så vi kan släppa en teaser med vår musik.

Jag har även kontaktat SVT för en dokumentär om diagnosen då det inte finns någon. Efterfrågan finns över hela världen och senast från USA. I så fall har vi både filmare, musik och jag med diagnosen. Får se om de hör av sig...

Till veckan ska jag vara med i en radiointervju och i samband med den tänkte jag att vi skulle spela Niklas låt. Jag nämnde det även i en tidningsintervju så vi får se om det kanske står med på måndag... Anledningen till intervjuerna är att jag har använt en medicin i några år som är högaktuell just nu och då berättar jag om hur det påverkat mitt liv. Medicinen kan ni läsa om i mina tidigare inlägg (Plenadren).

Bifogar en bild på hur "kopparbrun" jag var precis innan diagnos och kan vara ett kännetecken på att man har fått Addison.

Plenadren

 

Plenadren som jag började använda för drygt två år sedan har helt förändrat mitt liv till det positivare när det gäller kortison. Tidigare har jag tagit en kortisontablett som heter Hydrokortison uppdelat på två gånger per dag. Den var jag tvungen att ta både på morgon och kväll för att orka eftermiddagen och kvällen. Den var även oerhört lätt att glömma eftersom det "bara" var en halv tablett. Jag fick justera medicinen oftare då jag tränat mycket och jag fick oftare Addisonkriser, då kortisolet är slut i kroppen.

Plenadrenet har flera fördelar som underlättat livet. En av fördelarna är att jag har fått en jämnare ork än tidigare under dagen även om jag fortfarande är trött på eftermiddagarna. Tabletten tar jag också bara på morgonen tillsammans med andra mediciner och därför kan jag inte glömma den extra tabletten som jag tog tidigare eftersom jag bara tar den på morgonen. I Plenadrentabletten (kortisontablett) finns en kärna som utsöndras mitt på dagen och därför blir dygnskurvan som hos en frisk.

Den lilla extra orken gör att jag orkar träna mer och hårdare än tidigare. Det i sin tur gör att både min Addisons sjukdom, diabetes och giftstruma blir jämnare och jag mår oerhört mycket bättre. Sjukvården är jag övertygad om sparar betydligt mer genom att ge alla patienter som vill använda Plenadren än att neka och använda andra alternativ. Kostaden är stor men inte i det långa loppet då en Addisonkris är en dyr historia både för patient och sjukvård.

Kortisonet påverkat hela kroppen och det märker jag även av i min diabetes. Ett jämnare och stabilare blodsocker och med träning blir det perfekt. Tidigare gick blodsockret lättare upp och ner men som sagt, utan träning mår kroppen sämre oavsett.

Jag skramlar fortfarande för att få ihop till min drömcykel. Jag grundade Addisonföreningen 2007 och har hjälpt och informerat personer, på hemsida, Facebook, Instagram sedan 2007 och även grundat Team Addison, gjort Addisonfilmer med Panasonic och mer större saker är på G. Nu har jag en liten önskan... Jag har 1/3 kvar och vill du ge en liten gåva är du mer än varmt välkommen att känna till mitt swishnr 070 600 4795.

"Jag mår bra när jag cyklar och cyklar jag mår jag bra".

Jag ger ALDRIG upp

 

Jag tänker ofta på hur det skulle ha känts att bara sätta sig på cykeln och cykla iväg.. ja, hur långt som helst? Jag kan ju inte det med mina diagnoser utan ställer in mediciner och insulinpump 2 timmar innan varje pass, ser till att få rätt mängd mat och insulin + kortison för att ha ett blodsocker på mellan 7-10 precis på minuten när jag två timmar innan bestämt start.

Nu har jag precis varit ute igen efter att ha ställt om insulinpumpen 13:15, ätit och anpassat insulinet 11:30 för att kunna cykla klockan 15:15 i 65 minuter med ett blodsocker på 7,5 vid start. Varje gång, året om. Jag är ändå så överlycklig ATT kunna cykla, så det är värt allt besvär. Att få ha ben och armar och bara vara kroniskt sjuk. Att ha möjlighet att få känna sig så sjukt stark och överlycklig efter varje pass.

Det största hindret är att inte få utvecklas och kunna köpa sin superdrömcykel. Det är ett stort besvär och blir ett tröttsamt och jobbigt hinder. Att inte kunna hitta fonder eller försäkringar som hade gett några kronor för att få investera i den cykeln som hade gett mig ett evigt liv. Under åren med cykling har jag inte uppsökt sjukhus en enda gång och det visar hur viktigt redskapet "cykeln" är och hur mycket skattepengar den har sparat i att hålla sig frisk. Jag har kommit halvvägs ekonomiskt men tänk, tänk, TÄNK... några sista kronor till. ÅÅÅÅÅÅÅÅÅÅ vilken dröm.

Jag känner mig STARK och kommer ALDRIG att sluta cykla!

Jag slänger ut mitt swishnr här om någon vill ge en liten gåva 0706004795

Ok träning och egen musik

 

Som vanligt blir det runt 112 km i veckan och det måste jag vara nöjd med. Jag hinner inte mer pga arbete och återhämtningen. Senast igår blev det en runda med ok fart på 34 km/h och med tröttsam vind på 8 m/s. Jag har dessutom fått sålt två cyklar och sparar till en dröm jag haft i några år, en Tarmac.

Blodsockret ligger ganska bra så länge jag får cykla och samma med de andra sjukdomarna; Addisons sjukdom och giftstruma

. Träningen gör att jag mår bättre än många med en diagnos och som inte tränar. Jag tror träningen är livsviktig för att må bra och jag upplever att jag är ett levande exempel.

Jag designar just nu nästa års Addisondräkter och jag tror det blir bra. Addisonföreningen har fått otrolig respons i år och många företag vill vara med och synas i vårt välgörenhetsprojekt med film/foto och cykling. Bilden ovan är från Instagram där ett företag med kontor i Kina, Taiwan och England ville synas med oss. De designade en tröja för att hjälpa oss göra Addisons sjukdom mer känd i världen. Det har varit en oerhörd respons och tack vare dem har vi nått 50 länder till :)

Framöver blir det en dokumentär om diagnosen mm... För ett tag sedan frågade jag en arbetskollega jag har om att göra en låt vi kan använda i vår film/teaser. Jag gav honom boken "Diagnos kortisolsvikt" där jag och 16 andra personer skrivit om hur vi fick diagnosen Addisons sjukdom, blivit behandlade i vården, missförstånd osv. Han läste mina sidor och skrev ihop en riktigt bra text. Med musik på det har vi nu en klar låt som blivit bearbetad i studio. Förutom att den kommer att bli huvudlåten i filmerna/teasers ska den släppas på Spotify och några ställen till. Efter att ha lyssnat på den tror jag många har svårt att glömma den.

 

Vi letar en regissör som kan hjälpa oss att få ihop manus mm till dokumentären och varit i kontakt med några stora namn. Allt är helt ideellt såklart....

Otrolig respons

Otroligt kul att så många satsar på Team Addison!! Flera företag har sett och vill uppmärksamma oss och vår satsning att synas för att göra Addisons sjukdom mer känd. Klädföretaget i Kina vill synas med oss eftersom de följt vår satsning på Instagram. Vidare designas just nu de nya cykelkläderna inför nästa år med alla de nya företagen.

Själv går det bra med träningen. Försöker få minst 3 x 37 km i veckan och helst längre. När det blir isigt på vägarna kommer jag att satsa på spinning.

Under något år har jag även gått och tänkt på att få en egen låt till våra teasers och kommande dokumentär om diagnosen. Jag har spanat lite och till slut frågade jag en kompis på arbetet som gjort musikvideos och duktig sångare. Han fick läsa mitt avsnitt av hur jag blev drabbad från boken "Diagnos Kortisolsvikt" för att kunna skriva texten. Han lyckades fantastiskt och låten är ett faktum. Den kommer att bli så oerhört fin och kommer även ut senare på Spotify mm.. Har man hört den en gång glömmer man den inte.

Nedan ser ni en av bilderna från söndagens fotografering med Martin Wallgren.

Stort klädföretag satsar på oss

Superkul att ett företag i Kina, Singapore och England vill synas med Team Addison! Deras cykelambassadörer i Syd-Afrika, Italien, England mm har redan fått de fantasiska cykeltröjorna. Företaget har sett våra filmer och vill absolut hjälpa Team Addison att göra Addisons sjukdom mer känd globalt. Najs tycker vi :)

För mer info/bilder följer ni det via https://instagram.com/swedish_addisonassociation/ eller https://www.facebook.com/teamaddison1

En bild från England!
 

Rekordvecka

 

Veckan har varit ganska ok med träning även om det inte blivit lika mycket som tidigare veckor. Senaste cykelpasset för några dagar sedan blev extrem på många sätt. Det blev en kort runda på 37 km i bra fart men vi fick cykla tre mil i ösregn, ordentliga vindar, hagel, blixt och åska över oss. Så länge man inte cyklat omkull pga vädret öser man givetvis på och det resulterade i den bästa medelfarten hittills under träning på 35 km/h.

Värdena i kroppen stämmer så länge jag får cykla och ordentlig träningsmängd. Som ni som tränar vet påverkar den positivt på alla sätt.

Under veckan har även ett företag med kontor i China, Taiwan och England hört av sig och velat göra snygga cykeljackor åt oss. De har sett hur föreningen växt och exponerat sig och vill förknippas med oss i vår nästa cykelteaser.

Framöver ska jag fortsätta med landsvägscykling så länge det går och när det blir is på vägarna får jag satsa på spinning och MTB som för tillfället är trasig :( En tanke är också att satsa mer på cyclocross men det är givetvis en kostnadsfråga.

Min landsvägscykel Lapierre Sensium 400 CP ska jag också sälja för att förbättra de andra cyklarna. Det är en cykel från 2014 och då kostade den 25 000:- men den kommer jag att sälja för 15 000:-. Endast Ultegradelar på en pedantiskt skött cykel. Det är cykeln ni ser på bild och som varit med i alla filmer på www.cyclingforlifemovie.com