tisdag 29 mars 2016

Äntligen världspremiär

Under många år har jag haft drömmar av olika slag. Först ville jag grunda en förening för Addisons sjukdom vilket jag gjorde. Sedan ville jag göra den känd vilket den har blivit och nu senast i Malou i TV4 samt P4 Extra. Jag har velat göra filmer och det har också blivit gjort. Samtidigt har jag velat nå ut med diagnosen i musikens värld. Det blev också avbockat efter att jag frågat olika kända artister om de velat göra en låt om Addisons sjukdom. De har givetvis inte hört av sig och jag frågade därför en arbetskollega som tog på sig uppdraget. Jag gav honom vår bok Diagnos Kortisolsvikt och bad honom läsa min historia. Sedan ville jag att han skulle skriva låten på Engelska, med diagnosens namn "Addisons disease" och på ett sätt som skulle beröra alla med diagnosen. Han gjorde ett fantastiskt resultat som ni kan se här:

A Life I Care About

Läs mer på www.teamaddison.se. Våra människoliv är precis lika mycket värda som vilka andra som helst.

söndag 27 mars 2016

Äntligen på G igen

 
Nu är förkylningen borta och medicineringen stämmer igen. Dagens runda på 45 km var helt underbar. Ca 13 m/s och 7 grader gav mästerlig medvind och tung motvind. Jag kände mig riktigt stark och bubblar av cykelenergi.
 
Det är andra gången jag änvänder min nya Garmin Edge 810 och även där stämde allt. Kadens, puls, batteri till Di2 men även kartan jag lagt in.
Underbart när allt stämmer!

onsdag 23 mars 2016

Träning och Addisons sjukdom

 
Idag var jag på läkarbesök på Sahlgrenska. Allt var bra men jag skulle ta 10mg extra kortison varje dag pga trötthet. Det kände jag redan på söndagens cykelpass och ännu mer igår då jag fick slita mig runt rundan och var kraftigt medtagen. Jag hävdade att det var tack vare träningen jag känner min kropp så bra och kan justera medicineringen snabbt. Det minskar alla skador i kropp och livslängd avsevärt. Läkaren sa att en professor på sjukhuset hävdat detsamma för vår diagnos i flera år.
Dock är det ett känsligt ämne och svårt för de som inte tränar att ta in. Därför skrev jag detta på Addisonföreningens Facebooksida.
 
----------------------------------------
 
Livsviktigt med träning – Face the fact
 
Du känner din kropp bäst. För att känna den maximalt är det extra viktigt med träning för oss med kroniska sjukdomar. Vid träning lär du känna kroppen på så vis att du blir van vid vilka påfrestningar du klarar av och var gränsen går. Vid upprepade tillfällen av träning reagerar du snart på om du kan mer eller mindre. När du sedan gör det flera gånger men inte klarar av vad du brukar prestera beror det på något vilket du märker direkt. Då kan du lista ut eller förmoda att det förmodligen beror på att det kan vara en infektion, förkylning, för mycket eller lite Kortisol eller annat och därefter parera med medicin.
 
För att utvecklas måste man prova sig fram. Det finns rekommendation på 5 mg extra hydrokortison per timme vid träning för att orka. Vissa behöver det medan andra inte gör det. Alla är olika och vi kan aldrig jämföra varandra. Har man inte tränat tidigare kanske man behöver en något högre dos hydrokoritson än när man är tränad.
 
En av professorerna på Sahlgrenska i Göteborg har också förespråkat träning under många år eftersom man snabbare kan märka om något inte är bra och justera sin medicin snabbt för att bibehålla rätt värden. Vid rätt mängd kortisol ska man klara av träning i mer eller mindre skala. Tränar man inte kan man inte veta, eller känna vilka påfrestningar kroppen klarar av utan kan gå med en för hög eller liten dos kortisol utan att reagera, så kan det förbli under lång tid. Det medför att man förkortar livslängden avsevärt. Mår du bra kan du träna och tränar du mår du bra! Visst kan träning vara oerhört tråkigt men att hitta på ursäkter är absolut ingen bonus för hälsan och livslängden, men det är givetvis upp till var och en.
 
Givetvis finns en oerhörd mängd forskning som både visar och är vetenskapligt dokumenterad över hur positiv inverkan träning har.
 
Tre korta citat följer:
 
”Motion gör att stresshormonet kortisol försvinner och om du är vältränad klarar din kropp mer stress innan den börjar utsöndra kortisol..”.
 
”Fysisk aktivitet sätter fart på positiva krafter i kropp och själ. Lite eller mycket – all rörelse är bra. Bara 30 minuters rörelse om dagen gör stor skillnad för din hälsa och ditt humör. Lägg till lite extra konditionsträning och styrka – och du har ett effektivt hälsorecept.”
 
”Motion är som medicin. Energiförbrukningen ökar och det behövs för att minska bukfettet, om du råkar ha för mycket. Blodsockernivån sjunker och stabiliseras. Motion motverkar en hel rad sjukdomstillstånd: högt blodtryck, övervikt, bukfetma, typ 2-diabetes och blodproppar. Hjärtat pumpar effektivare och det ökade blodflödet stimulerar nybildning av blodkärl. Risken för hjärt- och kärlsjukdom halveras. Risken för demens, bröstcancer, tjocktarmscancer, artros i lederna och depression minskar också, liksom risken för benskörhet. Fysisk aktivitet har så stor betydelse för hälsan att den i många fall kan komplettera eller till och med ersätta läkemedel”.

Källor:
http://iform.se/halsa/stress/minska-stress På länken kan du läsa mer om träning och kortisol.
http://www.1177.se/Ostergotland/Tema/Halsa/Motion-och-rorelse/Motion-och-traning/Rorelse-ar-livsviktigt/?ar=True
/Martin

söndag 20 mars 2016

Jag och Erik Blix i P4 extra

 
Idag var en speciell dag. P4 extra ringde mig i onsdags och undrade om jag kunde vara med i studion med Erik Blix idag. Det var en självklarhet så länge man kan göra Addisons sjukdom mer känd och tala för den. Jag var ovanligt nervös och det kan bero på att inte kroppen riktigt var ikapp efter två veckors förkylning. Jag gjorde det och klarade det bra. Intervjun handlade främst om ett kortison som heter Plenadren. Lyssna här: http://sverigesradio.se/sida/default.aspx?programid=2151

Efteråt åkte jag hem och cyklade ordentligt för första gången på dessa veckor. Det kändes toppen och nu kan jag nog dra på träningen igen. Jag cyklade med tre kompisar och vi fick en bra fart på 34,5 km/h.

fredag 18 mars 2016

P4 extra

Fortfarande förkyld och äter dubbel mängd kortison. Idag fyller jag 40 år och på söndag får ni lyssna på mig och Erik Blix i P4 extra 😊

onsdag 16 mars 2016

Något bättre

Idag hoppas jag bli ok igen. Jag är lika förvånad varje gång jag tar medicin.. att det finns för allt.

Bifogar en bild på medicinen jag tar varje morgon förutom insulin.

måndag 14 mars 2016

Längtan

Jag är fortfarande sjuk.. Nu läängtar jag så otroligt mycket efter att bli bra igen och få börja cykla på vägarna. Min önskan är att inte ha tappat för mycket under den sjuka perioden. Jag hoppas allt jag har på att när jag väl kan träna igen, att kroppen också är redo.

Dessa dagar har jag för skojskull kikat på Garmin 1000. Det har iaf varit underhållande.

I morgon hoppas jag att min D-fly kommer på posten så jag kan ha koll på batteritiden på Di2.

lördag 12 mars 2016

Influensa

Sedan cyklingen igår har jag legat pall. Tar fortfarande hög dos kortison för att inte tappa orken. Tung i andningen med värk... jaja.. influensa förmodar jag. Nu klarar jag inte skriva mer.

fredag 11 mars 2016

Ett försök

Nu har jag tagit 66% mer kortison i fyra dagar för att få tillbaka orken. Jag är fortfarande trött men ändå något mer vaken än tidigare. Nu ska jag strax testa 21 km för att se vad som händer med kroppen.

Senaste träningen var för en vecka sedan så det har varit en hård smäll. Hoppas det vänder så jag får den ork man har när man är frisk.

onsdag 9 mars 2016

Tillbaka till livet

Träningen har fortsatt och fortsatt. Under träningarna har jag inte ökat kortisonet utan gått på vanlig mängd, 30 mg Plenadren per dag. Jag är rädd för att bli svullen i ansiktet mm och anser därför det är bättre och träna tills man går i väggen. Nu har jag gjort det och det är inget vidare när man får för lite kortison.

 
Natten till igår sov jag 14 timmar och var lika trött på morgonen med kraftig yrsel, värk och extrem trötthet. Jag fumlade mest runt på arbetet men gick till slut hem. Jag tog 20 mg extra Hydrokortison extra igår då jag till slut förstod att jag verkligen behövde mer. Idag och i morgon tar jag 20 mg extra för att komma ikapp. I morgon vill jag börja träna igen och då måste jag ha fått fyllt depåerna. Addisons sjukdom är svår eftersom få personer har den och man har ingen i sin närhet att reflektera med. Den svårigheten har blivit mycket bättre sedan jag grundade föreningen och det är jag så oerhört stolt över.

När man har alla symptom är det svårt att inse att man behöver extra kortison. När man jämför mot när man mår bra är det självklaraste saken i världen men inte när man väl är i situationen. Det är som med lågt blodsocker, när det är för lågt förstår man inte att man behöver socker.

Nu tror och hoppas jag att det fungerar igen och att jag kan få börja cykla utomhus nu när våren äntligen verkar ha kommit. 5-10 grader de närmaste dagarna verkar toppen.