Full speed ahead

Hej igen!

OJ, nu var det längesedan jag skrev. Tack vare Johan B fick jag inspirationen att skriva lite igen...

Att jag inte skrivit har främst berott på att jag haft mycket runt mig och jag blev drabbad av en utmattningsdepression. Den gjorde att både blodsocker och kortison påverkats och jag var i en DJUP svacka. Det som gett mig energi och gör under alla omständigheter är att cykla. Givetvis är det många faktorer som familj osv som är positivt men inget får en att släppa tankarna så mycket som träningen.

Jag kom i alla fall upp ur svackan och är "back on track". Jag har sedan i april kunnat cykla mina 10 mil i veckan och det har fungerat bra och gjort att kroppen fungerar. Under olika omgångar detta halvår har jag även bytat kortison för att se om det blev bättre i kroppen med tröttheten jag haft.

Jag har under flera år haft Plenadren 30mg varje dag som medicin för min Addisons sjukdom. Under två veckor i augusti bytte jag till Hydrokortison för att testa och se om jag fick mer ork under depressionen. Jag blev psykiskt piggare men träningsmässigt och blodsockermässigt blev det inte bra. Under träningen dessa veckor sjönk blodsockret oerhört snabbt och var svårt att hålla uppe under träningen. Blodsockret sjönk också okontrollerat under natten och påverkade både sömn och psyke. Jag bytte senare tillbaka till Plenadren igen med dess fördelar. Nu kan jag träna längre och blodsockret ligger spikrakt under natten och oerhört bra under träningarna. Jag är dock inte lika pigg men så får det bli.

De senaste veckorna har jag även tagit mer Levaxin för giftstruma vilket påverkat pulsen negativt. På torsdag ska jag ta blodprov och hoppas få sänka dosen. Under normal träning ligger jag runt 160-165 i puls men denna veckan har jag inte orkat när den gått över 155.

Jag har även drunknat i drömmen att få köpa en asro-cykel. Jag har läst och googlat för skojskull och fastnat för en Canyon Aeroad CF SLX 9.0 LTD med Dura-Ace mm till fantastiska priser. Jag vet att det inte blir möjligt men det är tur att man har en hjärna och kan få drömma ;)

Gällande Team Addison ser vi på olika funktionskläder för löpning mm. Det är mycket kring design, kvalide och få fram till kunder. Just nu har det blivit lite stopp för att utvärdera kvalitet... Jag berättar mer på Barnsidan om varför Team Addison finns.

Cykelfilm till 100 länder

Till helgen åker jag och fyra personer till till Sognefjord i Norge för att spela in en cykelfilm. Det blir i magiska vyer och ska filmas på ett visuellt sätt hur livet med diagnoser går upp och ner. Den kommer att visas i sociala medier och vi vet att det når minst 100 länder globalt. Allt för att Addisons sjukdom ska bli mer känd. Vår teaser https://vimeo.com/175301173 har nått 55 länder.

Igår var det Tjörnrundan på 50 km. Starten var 09:30 så jag stod upp klockan 05:55 för att ta frukostinsulin och mina åtta tabletter. 06:20 åt jag pasta och därefter gick blodsockret upp till 13 vilket blev lite oroväckande. 07:30 sänkte jag dosen i insulinpumpen till -60 i basal och ställde in den på tre timmar. Vid kl 09 var blodsockret fortfarande högt och jag tog en enhet extra för att få ner blodsockret till start. Fem minuter innan start hade det gått ner till 9 och jag tog en banan och drack en dl sockerlösning. Blodsockret höll sig på runt 9 hela vägen till mål. Jag fick placering 49 av drygt 200 startande och är riktigt nöjd. Medelhastigheten blev 36,8 och jag kunde inte cykla hårdare än jag gjorde. Jag tog inget extra kortison då det kändes bra i kroppen men däremot hade jag gått ner i Levaxinmängd pga extrem trötthet. Framöver blir det prover som ska utreda tröttheten och ifall tröttheten beror på en ny diagnos än de tre jag redan har eller ej. Det är lika bra att det blir så så man får rätt behandling och slipper sova på eftermiddagen varje dag. Trots tröttheten ger mig cyklingen kraften, lusten och orken tillbaka. Jag tror jag cyklar av mig stress men gott gör det.

Under loppet blev vi tio stycken från Team Addison. Vi syntes väl och Addisons sjukdom blev än mer känd. Följ oss genom racet här: https://youtu.be/0TNiacx1whA

En bra vecka trots svullnad

Under veckan har jag kunnat cykla 189 min och 93,63 km. Jag är jättenöjd eftersom jag på mornarna varit svullen runt ögonen och känt mig sjukt trött i kroppen. Det känns lite som kroppen inte varit i balans med medicinerna. Efter varje cykling upplever jag att det blir som en reset, blodsockret blir stabilt och kortisonet, salttabletter, levaxin osv jämnas ut och gör att jag kan må bra.

För att få cyklingen att passa in med mitt arbetsschema och för att få återhämtning kan jag oftast cykla måndag, onsdag, fredag och söndag. Målet är drygt 10 mil per vecka. Dagens pass på 4,8 mil var lite blåsigt med 8 m/s och 8 +grader. Jag och Peter cyklade från Munkedal, Rotviksbro, Torp och gamla E6 tillbaka till Dingle. När jag hade 2 km kvar fick jag punktering och bar cykeln hem. Hela världen rasade.. HUR ska jag hinna fixa däck på en dag?? Jo, jag hittade järnflisen i däcket, bytte slang och vips så funkade allt igen.

Vi hörs snart igen!

Bra start på året

Hej igen!

Tusen tack för att ni följer mig och inte ger upp hoppet ;) Året har startat fenomenalt bra arbetsmässigt och det påverkar i högsta grad min hälsa positivt. Det har gett mig ork och styrka att gasa på i cyklingen. Det har blivit två rundor med racercykeln och resten med MTB. 3-4 gånger i veckan ska väll ge lite mer styrka än föregående säsong iaf? Jag hoppas på bättre och snabbare fart i år. Jag har samma racercykel som förra året och den kan man nog inte byta pga ekonomiska skäl utan jag får byta lite delar istället. Dels är det kul och sedan inbillar jag mig nog att det kan göra lite positivt med farten.

Rundorna blir inte så långa utan runt 30 min - 60 min varje gång. Huvudsaken är att jag får upp pulsen, träna självdisciplinen och komma ut. Dagens runda på 30 min gav mörkt väder, regn och ca 13 m/s. Tillräckligt för att vara genomsvett :) I morgon hoppas jag kunna köra intervall med MTB i en äckligt seg backe i närheten. Jag ska försöka bygga på undersidan av låren för att bli snabbare som cyklist.

Sjukdomarna blir på grund av allt detta stabila och bra i högsta grad. Blodsockret får ligga där det ska och kortison samt levaxin stämmer också tillfälligt.

Lägger in en favoritbild från cyclingforlife.com

Mina mål för 2015

Målet för 2015 är att må så bra som möjligt! Få kortisonet för Addison att fortsätta ligga i balans och även levaxinet för giftstruman. Under hösten hade jag för lite levaxin som orsakade ett tryck över bröstet som fick mig att tro att jag tränade med lunginflammation eller propp i lungan.. Blodsockret för min diabetes får jag anpassa efter behov och ställa in både före och efter träning. Dock utvecklade jag min kunskap i år efter att jag varit på träningslägret i Sunne som är för diabetiker som vill utvecklas mer inom idrotten. En bild på de aktiva från Sunne samt rundorna vi tog nedan:

2014 blev det ca 400 mil och mitt mål var 500. Eftersom jag inte nådde det sätter jag upp det som nytt mål för 2015. Det kommer att bli mycket träning och årets lopp kommer nog att bli Tre Berg i september på 9 mil. När jag mår bra kan jag träna och tränar jag mår jag oerhört bra. Jag blir insulinkänsliggare vilket gör blodsockret betydligt mer stabilt och på en bra nivå. Se exemplet nedan hur blodsockret ligger i genomsnitt när jag får hålla igång min träning. Eftersom de tre sjukdomarna påverkar varandra blir träningen än mer viktig.

Det blev även ett reportage förra året i Diabetestidningen om Addisons sjukdom och träning:

 

Några filmscener till Cyclingforlife.com blev det också!

 

En bild från Tjörnrundan!

 

Nya hjul blev det; Shimano DuraAce C24

Svenska Addisonföreningen fixade Ass-Savers som de säljer för 100:- st.



Vi tog oss runt GöteborgsGirot i maj.

Bätte och bättre...

 

För varje kortpass jag cyklar känns det ändå bättre och bättre i bröstet än tidigare. Möjligen börjar den ändrade levaxinmängden göra sin verkan. Pulsen har gått ner något och det är positivt.

Dagens kortis var efter en natt med "orkan", hagel, snö och regn. Jag trodde det skulle bli farligt på grusvägarna med snöslask men de var ganska rena pga det ändå var sju grader varmt. Jag är så glad över att inte snön har kommit än vilket gör att man ändå kan vara effektiv och få ut träningen på MTB.

Idag vet jag att Svenska Addisonföreningen har beställt nya cykeldressar för Team Addison och det ska bli kul att följa upp hur layouten blir. Jag är även nyfiken på de kommande högprofilshjulen jag ska få med ett eget tryck på sidorna.

Jag försöker fortsättningsvis cykla korta pass varannan dag för att känna och se förändringarna i kroppen och levaxinmängden.

Livet vänder och går framåt

Nu har jag cyklat MTB varannan dag under några veckor. Det känns bättre och bättre i kroppen även om pulsen fortfarande är lite för hög. Dagens runda blev på drygt två bil i ett tvågradigt väder men det kändes ändå ok. Friheten är fantastisk under rundorna trots allt.. man går in i en rytm, ett vakuum som får mig att glömma alla "problem" för en stund. Jag tror min ökade levaxinmängd börjar göra gott.

Igår anmälde jag och min kompis oss till motionsloppet Tre Berg i slutet av september nästa år. Det kommer att bli många lopp innan dess men detta ska bli kul att testa. För att klara nio mil med alla diagnoser måste jag beräkna och se över tablettmängderna, insulinpumpen osv osv men jag är helt säker på att jag kommer att klara det :) Målet är även att ligga över 32 km/h och med aerohjul hade jag nog gjort det. Får nog bli en investering framöver!

Bifogar en bild på en ascool asssaver som Svenska Addisonföreningen säljer för 100:- st och ALLT går till välgörenhet!

Hoppfull igen

Efter en veckas vila pga trycket över bröstet tänkte jag att jag måste bara ut och cykla för att se hur kroppen höll sig? Jag cyklade hemifrån till mina föräldrar med en positiv medvind på 9 m/s vilket gav bra förutsättningar. Jag var oerhört seg i låren men pumpade på.. Jag förstod  hur viktigt det var att cykla ofta för att känna sig i form! Jag kände inte av så mycket i bröstet idag men pulsen låg fortfarande lite högt. När jag startade låg blodsockret på runt 6 och väl framme låg det på 5, TOPPEN!! Under sträckan drack jag ca 5 dl jordgubbssaf. Jag är superglad över att ha kunnat genomföra detta pass och hoppas nästa går lika bra!

Fantastiskt att i slutet av november kunna cykla på rena men blöda vägar i ett 9-gradigt väder!! Blött väglag med jord och lera efter traktorer gjorde cykeln allt annat än ren men med dessa förutsättningar var det ändå ett nöje :)

I väntan på bättre tider

Den senaste tiden har jag inte kunnat träna eller cykla. Jag har valt att avstå träning tills jag känner mig bättre i bröstet. Enligt läkaren skulle det ta ca 3 veckor eller mer innan trycket över bröstet försvinner och levaxinnivån hittar rätt.

Min diabetes och Addison känns iaf ok.

Måste bara skriva hur fantastisk cykelsporten är. Alla dessa positiva effekter fysiskt och psykiskt samtidigt som det är en härlig men dyr materialsport. Att sitta på internet och se på grymma racercyklar och delar är (antar jag) som när barn går in i en godisbutik eller Liseberg. Jag har kollat hur många har råd med dessa mästerverk till cyklar och det verkar som många av dem lägger alla pengar på just cykel. De avstår resor, bor oftast i lägenhet och slipper renoveringar osv... Lite svårt för min del när jag har hus, familj osv.. Drömmen kvarstår och hade jag haft möjlighet hade jag nog unnat mig det efter alla diagnoser och kämpande varje dag, vilket plåster på såret det hade blivit :) Jag får ändå inte klaga då sjukdomarna bara är kroniska och inte direkt livshotande som för många andra.

Uppgiven

Veckan har varit tung ur medicinsk synvinkel och jag har varit oerhört trött i kroppen. Slaviskt nog måste jag träna för egen självdiciplin, bekräftelse och nytta. Idag hade jag tänkt en längre runda men kroppen sa nej, nej och NEJ. Jag tänkte att det är bättre med ett kort pass än inget alls. Det blev 16 km men kroppen var tung, värk i benen, ordentlig yrsel på hemvägen och lågt blodsocker. Jag måste försöka lyssna på kroppen men samtidigt är jag rädd för att tappa för mycket styrka om jag inte cyklar kontinuerligt.

Levaxinmängden som gjort att jag har haft tryck över bröstet, hög puls och muskelsvaghet har jag ökat men den har inte kommit i rätt nivå än.

Glädjen är att kunna drömma i allt elände och diagnoser.. Cykelfreaks som man ofta blir när man cyklar mycket har jag grävt ner mig i lite fräcka cyklar man drägglar över.. Drömmen om en Bianchi Oltre, Pinarello Dogma eller många andra skönheter vet jag aldrig blir sann men som sagt, drömmar ger hopp och är helt gratis. Det hade varit kul att kunna få visa upp en sån skönhet i www.cyclingforlifemovie.com

Muskelsvaghet

De träningar jag genomfört på sistone blir något bättre efter att jag ökat levaxinet. Trycket över bröstet avtar sakta men säkert men jag är fortfarande oerhört trött. Jag sover mycket och de senaste kvällarna har jag lagt mig för natten klockan 19. När jag vaknar runt 08 är jag ändå trött och muskelsvagheten som beror på levaxinet hoppas jag snabbt blir bra igen. Det är segt att träna men det går!

Äntligen ett svar på utmattningen

Igår tänkte jag ta en 37 km-runda med racern men det blev 21 pga hög puls och att jag kände mig utmattad. Idag fick jag reda på att jag har för låg ämnesomsättning för giftstruman (Graves sjukdom) och måste öka levaxinmängden. Jag är glad över beskedet eftersom trycket i bröstet, svullnaden runt ögonen, tröttheten, yrsel, koncentrationssvårighet och utmattningen  beror med all sannolikhet på för lite mängd levaxin. Ska nu öka från 100mg till 125mg.

Jag fick även reda på att mitt Hba1c (diabetes 1) i blodsocker gått från 51 till utmärkta 48 mmol/mol. Det innebär i det gamla värden att det gått från 5,9 till 5,6. Det kan jag nog tacka både insulinpump och all cykling för.

Gällande min Addisons sjukdom är allt oförändrat.. Nu hoppas jag att levaxinet ska börja verka så jag får cykelorken tillbaka!!

Jag kommer aldrig att ge upp...

Oerhört tung träningsvecka

Träningsveckan har varit oerhört tung. Främst beror det på att något inte är bra i kroppen. När jag cyklar har jag ovanligt hög puls vilket gör att jag inte orkar att cykla snabbare/hårdare. Pulsen ligger runt 163 och jag brukar ligga runt 150-160 med massor kvar att ge men inte nu... Jag har en föraning om att det kan vara levaxinmängden som spökar. Jag har även svullnat lite runt ögonen och är extremt sliten i kroppen. Jag har svårt att somna, vill sova mycket med ett ständigt tryck på bröstet. Dock vet jag att om jag ändå klarar träna blir det så mycket bättre för blodsockret. Det blir att ta prover snarast för att få svar...

Måste vila

Nu måste jag vila låren i några dagar då jag känt mig sliten. En återhämtning som brukar ge bra effekt när jag väl börjar träna igen. Igår blev det en kortis bara för att underhålla kroppen lite på 2,1 mil. Träning varannan dag har fungerat bra med kortison, insulin och alla de andra medicinerna och sjukdomarna men återhämtningen i låren är dålig. Jag drömmer så ofta om att ha börjat med cykling i tidigare år och bli snabb och duktig men jag är medveten om att jag aldrig kommer att få samma förutsättningar som om jag vore frisk. ÄNDÅ tänker jag och jämför med friska och det kommer jag nog aldrig ifrån. Jag måste tänka positivt och vara glad för varje träningspass jag kan genomföra och för kroppen och diagnosernas skull väldigt fina värden.

Mycket..

Igår var det värsta förutsättningarna för cykling. 2 m/s med sol och tort väglag. Jag hade ställt in insulinpumpen 2,5 timmar innan, druckit vatten, ett perfekt blodsocker och tagit på mig cykelkläderna och satt på cykeln... Allt fick avbrytas av en annan anledning och det var bara att avbryta allt..

Idag stack jag iväg direkt efter arbetet för att få lite träning i benen. Segt och tungt men det gick iaf fram. Jag ökar lite i km-tiden varje gång nu men det är fortfarande grymt segt. Jag får träna ännu mer och hoppas på bättre resultat. Hela veckan har jag varit sjukt trött då jag ändrat levaxinmängden och igår tog jag dubbel mängd kortison för att orka. Jag sover 8 timmar på natten och 1 timme efter arbetet vilket jag gjort både på måndag och tisdag för att orka vara vaken på kvällen... Jag kan iaf cykla!!

Addisonföreningen som jag startade en gång i tiden ska ha årsmöte i maj. De ville att jag skulle komma och föreläsa för dem i Stockholm om träning i kombination med Addison och hur jag startade föreningen. Kul, spännande och bara positivt med det! Jag kommer även att berätta hur viktigt det är med sponsorer för oss. Att det är så enormt svårt att få det innebär mycket negativt. Jag brukar jämföra med att det är som att se många människor ligga sjuka på ett fält men vi kan inte hjälpa dem eftersom vi inte kan nå ut till dem. Vi gör iaf så gott vi kan men känner oss oftast otillräckliga. De få men fantastiska sponsorer som ställt upp för oss kan vi aldrig kunna tacka nog♥

Halvtungt

Idag kände jag mig "tung" i lungorna. En förkylning är nog på väg ur kroppen.. Igår kväll hade jag huvudvärk men samtidigt har jag stressat mycket på jobbet. Dagens pass gick ändå ok och jag låg runt puls 151 vilket var lagom.

Igår var jag hos läkaren och ska få börja med nytt hydrokortison som heter Plenadren. Det är väldigt få som fått börja använda den men jag hade turen. Jag tror det beror på att jag har tre kroniska sjukdomar och gör allt för att kroppen och värdena ska visa bra. De senaste två besöken har de flesta värdena legat GRYMT bra och jag är helt övertygad om att träningen är orsaken :) För min giftstruma ska jag sänka Levaxinet då det var lite högt. När det är högt behöver jag mer kortison för min Addison och då även insulin för min diabetes.... puh vilken röra!! Den nya medicinen Plenadren gör att kortisolet i kroppen blir mer likt en frisk människas. Är det bra blir de andra sjukdomarna också stabilare. I denna tablett finns en kärna som utsöndras efter 6-8 timmar. Jag ska utvärdera den om en månad...

Ösregn och storm

Dagens pass blev minst sagt stormig och blöt. Som vanligt ställde jag in insulinpumpen 2,5 timme innan start på (basal -90%). När jag startade låg blodsockret på 10 och efter exakt två timmars cykling låg det på 4 vilket är SÅ bra!! En anledning var att jag åt två timmar innan start samt att jag drack "tjära" var 10 min och totalt 4 dl. Efter 20 min cyklande på blöt landsväg kom lite hagel. Efter det började det regna och regna ännu mer. På detta kom stormen och regnet öste minst sagt ner. Det blev en arbetsam runda. Eftersom det var 4 grader och ösregn frös jag det mesta av den blöta tiden på händerna och under 60 min på fötterna. Plasten jag lindat runt fötterna stod emot regnet länge och värmde gott men till slut gick vattnet igenom. För att inte frysa höll jag en puls på över 150 hela tiden även om stormen gjorde att det nästan blev stopp emellanåt. När det var 1,5 mil kvar önskade jag att jag skulle bli upplockad och det är inte ofta jag tänker så. Jag tänkte att jag är en idiot som cyklar under dessa förhållanden men det är ju detta som är en utmaning. Väl hemma "nyduschad" gick jag rakt in i pannrummet och hängde upp allt det blöta. Händer och smalben var knallröda av nedkylningen men det såg jag bara som ett tillfälligt härligt minne av dagens runda. Mitt kortison och levaxin verkar vara bra just nu och jag känner inga symptom för nedstämdhet utan en järnvilja att cykla vidare :)

Under dagen hade jag bestämt att häva köpet på den kommande Lapierrecykeln för en TREK Madone 3.5 och när jag rinde cykelaffären stod de och monterade min Lapierrecykel.. Så det blir nog Lapierre i några år och sedan satsar jag 100% på TREK!

Veckans medicin

 

Ikväll har jag haft yrsel och känt mig konstig. Det fick bli lite extra Florinef som reglerar blodtrycket och ser till så att kroppen tar till sig mer salt. När jag gjorde i ordning veckans mediciner tänkte jag på hur otroligt det är att det verkar finnas till allt möjligt! Själv tar jag förutom Florinef och Hydrokortisol för Addisons sjukdom, Levaxin för Giftstruman och för min diabetes blodtryckssänkande medicin och insulin samt lite Folsyra för värk i benen. Voalá så har jag en färdig veckomeny! Nu både jag längtar och saknar träningen enormt mycket så jag hoppas jag blir frisk snabbt :)