Team Addison

Teamkläderna för 2016 är klara och vi har två olika uppsättningar. Den som jag kommer att cykla i blev fantastiskt snygg. Jag ändrade lite i layouten och texten blir i år på Engelska och kan därför användas internationellt.

Vi fortsätter lansera vår Addisonlåt som Niklas Petri skrivit och den har nu spelats över 10 000 gånger. Den finns givetvis på Spotify, iTunes och Amazon att lyssna på. Igår filmade vi lite till en bit av låten för att synas och göra diagnosen mer känd på Instagram.

Tyvärr, tyvärr finns det de som undrar vad poängen med Team Addison är och det förvånar mig stort. Främst är det för att synas, syns vi finns vi. Blir diagnosen mer känd ökar intresset, informationen och kunskapen sprids. Fler hittar oss och vi blir lättåtkomliga. Det är gratis reklam för diagnosen och fler hittar varandra... Vi är ett bra Team :)

Pga kylan och isen har jag joggat i en vecka nu. Jag känner mig pigg och stark vilket förvånat mig eftersom jag inte sprungit nämnvärt mycket de senaste åren. Idag blev det sju km på grusvägar, asfalt och is. Nästa runda på nyårsafton får bli en mil tänkte jag. Min teamkompis ska cykla spinning i tre timmar men det vågar jag inte pga orken inför kvällen och nyårsafton. Blodsockret ligger riktigt fint under träningspassen och jag behöver aldrig ta extra kortison. Tyvärr kan jag vara lite för dålig på att dricka Resorb efteråt men...

I morgon ska jag till sjukhuset för att undersökas under ett dygn. Jag tror jag ska ha en hög med sladdar som mäter blodtrycket. Vi får se vad det kan bli för resultat.

Så nära mitt livs dröm

Träningen sedan min Thailandsresa har gått bra. Några rundor och jag har känt mig riktigt stark. Träningen i Thailand gjorde nog väldigt gott och jag har känt mig pigg. Igår låg mitt blodsocker dock över 20 i sju timmar efter att insulinet blivit dåligt efter den varma resan... Tunga stunder men då tänker jag på en oerhört speciell dröm...

Nu har jag sålt av grejer, cyklar, skor, däck och även småsaker som handtag till dörrar... ja, många konstigheter men för varje såld sak kommer jag närmare drömmen. En cykel jag hittat och drömmer om. En CANNONDALE SuperSix EVO Hi-MOD Dura Ace 2 2015.

Cyklingen ger mig hopp, kraft, energi och ork att vara ganska positiv. Det är ett verktyg för att leva livet på det bästa sättet. Den förlänger mitt liv med kroniska sjukdomar, värdena i kroppen är perfekta och jag har mitt livs hobby. Cykeln är på REA på olika ställen och jag är så nära, så nära att kunna köpa den. Bara lite, lite till så är nog saken biff. Är du intresserad av att stötta mig får du gärna Swicha någon krona till 070 600 4795...

Här kommer en bild på drömmen!

16 dagar i drömmen och en Addisonkris

Hej

Nu var det ett tag sedan jag skrev. Anledningen är enkel och det är att jag/vi varit på semester i Thailand.

Det är en dröm jag haft sedan 2003 då jag var där senast. Den gången var jag inte helt medveten utan sliten och med vaga minnen. Orsaken var att jag hade Addisons sjukdom den gången utan att veta om det. Tre månader efter att vi kom hem då låg jag i koma i fyra dygn och fick diagnosen. Med facit i efterhand var det en resa då jag nästan inte hade något kortisol i kroppen mm vilket även påverkade mitt blodsocker den gången. USCH... Därför har jag drömt i alla dessa år att få göra om resan fast som "frisk" och medveten. Veta vad jag gör, komma ihåg och må bra och det fick jag!

Det blev en fantastisk resa med min familj och svärföräldrar. Vi fick rida och bada med elefanter i djungeln, snorkla i klarblått vatten med fantasifiskar, gå på gulvita stränder med palmer, äta spännande mat och allt jag drömt om så länge..

Vi flög via Helsingfors direkt till Krabi. Där stannade vi i fyra dagar för att sedan förflytta oss till Koh Lanta i fem dygn. Sedan åkte vill till Ao Nang och avslutade resan där. Vi flög med Finnair som fungerade ok. De har många timmar mellan måltiderna på sina flyg så jag hann att må illa i flera timmar pga lite mat. På hemresan fick jag både huvudvärk och illamående och det enda de hade att sälja var lite chips, nudlar och annat smått. Hade det bara gått att köpa ett knäckebröd eller smörgås så..

Allt gick över förväntan när det gällde mina mediciner. Ett helt handbagage med sprutor, insulin, Solu-Cortef, blodsockermätare och tabletter i massor. Jag fick inte stanna och visa eller berätta om mitt handbagage någon gång och det är ju iof bra. Insulinet höll jag kallt i värmen med ölburkar och vattenflaskor. Insulinet i inslinslangen till pumpen blev för varmt i solen och därför började jag ta sprutor manuellt efter några dagar.

Vi har backpackat oss runt och haft total valfrihet över våra dagar och val av mat och boende. Vi har bott i bungalows, hotell och ett mindre hotell med åtta rum.

Maten var god men man var på sin vakt hela tiden för att undvika misstänkta bakterier. Vi spritade och tvättade händerna ofta, undvek kranvatten och sallader som kan ha varit sköljt i dricksvattnet. Det gick bra tills..

Under hela resan har jag förutom solat och badat tränat varannan dag. Antingen löpning 06:30 på morgonen eller spinning morgon och kväll. Jag mår SÅÅ bra av det :)

Addisonkris
Efter en dag med sol och bad på Koh Lanta började jag känna mig matt och sliten. Olustkänslor i kroppen och blodsockret sjönk. Jag fick inte i mig något för att få upp blodsockret utan mådde riktigt illa. Är det en rätt eller fel känsla eller bara inbillning?

En stund senare satt jag bara i sängen i bungalowen och ville helst inte röra mig. Blodsockret var nu nere på 1,9 och vi kom överens om att jag var tvungen att få Glucagon i blodet för att inte bs skulle fortsätta sjunka. Min fru ringde ambulans som kom på 4 min. Det var två bilar och sju Thailandare. Min fru förklarade läget och jag så gott jag kunde. Vi åkte till det lilla sjukhuset och jag fick Glucagon direkt. Samtidigt som jag låg i sängen på akuten kräktes jag och då tänkte jag att NU ligger jag illa till. Vi beskrev Addisons sjukdom och vikten av kortisol och de hade eget som de gärna ville ge mig. De googlade snabbt för att vara säkra på sjukdomen men jag gav dem Solu-Cortef som de injicerade direkt. Min känsla var att de var väl insatta i diagnosen och kunde sin sak. De ringde samtal och samlade snabbt fakta. De hade lite frågor jag inte kunde svara på så de fick telefonnumret till min läkare på Sahlgrenska som de pratade med. SOS i Köpenhamn ringde frugan också så det var fullt pådrag. De var inne på om de skulle förflytta mig till Phuket och ett större och "bättre" sjukhus 2-3 timmar bort för säkerhets skull men min läkare i Göteborg lugnade dem lite. Jag låg över natten med dropp och dagen efter åkte jag tillbaka till bungalowen.

Det var kul att från Thailand få följa utvecklingen med låten A Life I Care About som min kompis Niklas Petri skrev åt oss. Mycket media har det blivit och det är kanonbra... syns vi finns vi och det gör diagnosen mer känd! http://bohuslaningen.se/nyheter/munkedal/1.4511860-deras-addisonlat-spelas-redan-over-hela-varlden

Det tog någon dag innan jag var helt kry igen men sedan fortsatte vi äventyret...

Pigg igen efter både vätska, Solu-Cortef och Glucagon på det lilla lokala sjukhuset i Koh Lanta

Liten akutsal (rum)

En natt gjorde susen

Lite av innehållet

Helt fantastiskt att få bada med elefanter!!

Såå vackert

Nerkylning efter ett spinningpass

Fräcka ambulanser!

A Life I Care About

 

För en vecka sedan släppte Niklas Petri sin fantastiska låt om Addisons sjukdom. Den har fått oerhörd uppmärksamhet i tidningar och media. Martin Wallgren har även börjat filma musikvideon och den kommer att bli magisk. Jag och sångaren/låtskrivaren Niklas Petri varvar scener..

Lyssna på den här:

https://open.spotify.com/track/3H9kZdF9azDwbgasHNpJQ3

För övrigt har en tröttsam förkylning lagt sig och jag har börjat kunnat cykla igen. Det märks direkt i kroppen och skönt är det.

Intervjuer

Kul att Plenadren bevakats så mycket i media! Som en av deltagarna i en studie och som grundare för Addisonföreningen var jag kontaktperson i pressmeddelandet som gick ut. Idag blev det en fin artikel i Bohuslängen och intervju i Strömstad/Tanums Radio Prime med Nippe i täten :)

http://m.bohuslaningen.se/nyheter/munkedal/1.4486341-livet-tillbaka-med-svensk-medicin

Annars har jag legat lågt med träningen pga en förkylning som gjort att jag fått högt blodsocker... I´ll be back!

PS. Fick ett bidrag som jag verkligen uppskattade via Swish till min blivande cykel!! Stort och varmt tack till personen. Swishnr 0706004795

I have a life I care about

Sedan jag skapade Addisonföreningen har jag hunnit med mycket. Alla drömmar jag får har slått in.. Först att grunda Svenska Addisonföreningen www.addison.se, sedan att göra filmer (www.cyclingforlifemovie.com) till förmån för diagnosen tack vare Martin Wallgren (www.martinwallgren.com) och nu på det senaste en egen låt. Tanken att få nå musikvärlden med vår diagnos har funnits länge. När jag fick en ny arbetskollega frågade jag honom om han var intresserad av att göra en låt och det var han. Jag gav Niklas Petri boken "diagnos kortisolsvikt" och bad honom läsa min berättelse om livet före, under och efter diagnosen. Under några veckor läste han, skrev och komponerade musiken. Nu har Niklas även varit i studion och gjort helt klar låten.

Resultatet blev fantastiskt med en text som är tagen ur mitt liv och jag är ganska säker på att alla med en kronisk sjukdom men framför allt Addisons sjukdom känner igen sig i. Musiken är pampig och låten blir starkare för varje minut. Till veckan kommer den ev ut på Spotify, Itunes och Amazon. Filmaren Martin sitter just nu och bygger scener så vi kan släppa en teaser med vår musik.

Jag har även kontaktat SVT för en dokumentär om diagnosen då det inte finns någon. Efterfrågan finns över hela världen och senast från USA. I så fall har vi både filmare, musik och jag med diagnosen. Får se om de hör av sig...

Till veckan ska jag vara med i en radiointervju och i samband med den tänkte jag att vi skulle spela Niklas låt. Jag nämnde det även i en tidningsintervju så vi får se om det kanske står med på måndag... Anledningen till intervjuerna är att jag har använt en medicin i några år som är högaktuell just nu och då berättar jag om hur det påverkat mitt liv. Medicinen kan ni läsa om i mina tidigare inlägg (Plenadren).

Bifogar en bild på hur "kopparbrun" jag var precis innan diagnos och kan vara ett kännetecken på att man har fått Addison.

Cykling minskar stressnivån, ett konkret exempel

Dagarna på mitt stressiga arbete gör mig vansinnigt trött. Så trött att jag blir varm i ansiktet och helt slut. När det blir så är sova det enda i världen man vill och önskar. Idag var inget undantag utan jag blev tröttare allt eftersom dagen gick, kollegor reagerade och jag åkte hem när jag gjort min arbetsdag. Sova, sova och sova både jag tänkte, önskade och ville för att orka kvällen. MEN, jag tänkte... att om jag cyklar kanske adrenalinet och endorfinerna skulle göra motsatt effekt och göra mig pigg. Seg och extremt trött slutade jag att tänka och bytte om för cykelrundan. Det kändes allt skönare för varje kilometer. När jag kom tillbaka var jag pigg och tröttheten
var som bortblåst.

Som ni kan se på bilden höjs blodsockret av stressen (Kortisol) och cyklingen vädrar ur stressen vilket gör att allt blir normalt igen. Så, cykla är avstressande och livsviktigt!

Plenadren

 

Plenadren som jag började använda för drygt två år sedan har helt förändrat mitt liv till det positivare när det gäller kortison. Tidigare har jag tagit en kortisontablett som heter Hydrokortison uppdelat på två gånger per dag. Den var jag tvungen att ta både på morgon och kväll för att orka eftermiddagen och kvällen. Den var även oerhört lätt att glömma eftersom det "bara" var en halv tablett. Jag fick justera medicinen oftare då jag tränat mycket och jag fick oftare Addisonkriser, då kortisolet är slut i kroppen.

Plenadrenet har flera fördelar som underlättat livet. En av fördelarna är att jag har fått en jämnare ork än tidigare under dagen även om jag fortfarande är trött på eftermiddagarna. Tabletten tar jag också bara på morgonen tillsammans med andra mediciner och därför kan jag inte glömma den extra tabletten som jag tog tidigare eftersom jag bara tar den på morgonen. I Plenadrentabletten (kortisontablett) finns en kärna som utsöndras mitt på dagen och därför blir dygnskurvan som hos en frisk.

Den lilla extra orken gör att jag orkar träna mer och hårdare än tidigare. Det i sin tur gör att både min Addisons sjukdom, diabetes och giftstruma blir jämnare och jag mår oerhört mycket bättre. Sjukvården är jag övertygad om sparar betydligt mer genom att ge alla patienter som vill använda Plenadren än att neka och använda andra alternativ. Kostaden är stor men inte i det långa loppet då en Addisonkris är en dyr historia både för patient och sjukvård.

Kortisonet påverkat hela kroppen och det märker jag även av i min diabetes. Ett jämnare och stabilare blodsocker och med träning blir det perfekt. Tidigare gick blodsockret lättare upp och ner men som sagt, utan träning mår kroppen sämre oavsett.

Jag skramlar fortfarande för att få ihop till min drömcykel. Jag grundade Addisonföreningen 2007 och har hjälpt och informerat personer, på hemsida, Facebook, Instagram sedan 2007 och även grundat Team Addison, gjort Addisonfilmer med Panasonic och mer större saker är på G. Nu har jag en liten önskan... Jag har 1/3 kvar och vill du ge en liten gåva är du mer än varmt välkommen att känna till mitt swishnr 070 600 4795.

"Jag mår bra när jag cyklar och cyklar jag mår jag bra".

Jag ger ALDRIG upp

 

Jag tänker ofta på hur det skulle ha känts att bara sätta sig på cykeln och cykla iväg.. ja, hur långt som helst? Jag kan ju inte det med mina diagnoser utan ställer in mediciner och insulinpump 2 timmar innan varje pass, ser till att få rätt mängd mat och insulin + kortison för att ha ett blodsocker på mellan 7-10 precis på minuten när jag två timmar innan bestämt start.

Nu har jag precis varit ute igen efter att ha ställt om insulinpumpen 13:15, ätit och anpassat insulinet 11:30 för att kunna cykla klockan 15:15 i 65 minuter med ett blodsocker på 7,5 vid start. Varje gång, året om. Jag är ändå så överlycklig ATT kunna cykla, så det är värt allt besvär. Att få ha ben och armar och bara vara kroniskt sjuk. Att ha möjlighet att få känna sig så sjukt stark och överlycklig efter varje pass.

Det största hindret är att inte få utvecklas och kunna köpa sin superdrömcykel. Det är ett stort besvär och blir ett tröttsamt och jobbigt hinder. Att inte kunna hitta fonder eller försäkringar som hade gett några kronor för att få investera i den cykeln som hade gett mig ett evigt liv. Under åren med cykling har jag inte uppsökt sjukhus en enda gång och det visar hur viktigt redskapet "cykeln" är och hur mycket skattepengar den har sparat i att hålla sig frisk. Jag har kommit halvvägs ekonomiskt men tänk, tänk, TÄNK... några sista kronor till. ÅÅÅÅÅÅÅÅÅÅ vilken dröm.

Jag känner mig STARK och kommer ALDRIG att sluta cykla!

Jag slänger ut mitt swishnr här om någon vill ge en liten gåva 0706004795

Cyklingen räddar mitt liv

 

Så länge jag cyklar och cyklar jag mår jag oförskämt bra! Jag är lyckligt lottad att kunna ta på mig cykelkläder varje gång, sätta mig på sadeln och ge mig ut i friheten trots diagnoserna. 8 tabletter varje dag med kortison, levaxin, magnesium, blodtryckssänkande, salttablett osv men ändå må någorlunda bra. Idag var vi ute igen och medelhastigheten hamnade på 34,8 km/h och det är jag så nöjd med. Jag är ofta trött och sover för att orka men när jag väl gjort det fungerar det igen.

Under alla år med kroniska diagnoser har jag lärt mig att vara rädd om livet eftersom vi bara har och får ett. Jag har valt att göra allt för att må så bra jag kan. Därför är cykeln ett livsviktigt redskap och nöje. Jag har sparat i några år till min drömcykel men det är en liten bit kvar innan det blir verklighet.

Ok träning och egen musik

 

Som vanligt blir det runt 112 km i veckan och det måste jag vara nöjd med. Jag hinner inte mer pga arbete och återhämtningen. Senast igår blev det en runda med ok fart på 34 km/h och med tröttsam vind på 8 m/s. Jag har dessutom fått sålt två cyklar och sparar till en dröm jag haft i några år, en Tarmac.

Blodsockret ligger ganska bra så länge jag får cykla och samma med de andra sjukdomarna; Addisons sjukdom och giftstruma

. Träningen gör att jag mår bättre än många med en diagnos och som inte tränar. Jag tror träningen är livsviktig för att må bra och jag upplever att jag är ett levande exempel.

Jag designar just nu nästa års Addisondräkter och jag tror det blir bra. Addisonföreningen har fått otrolig respons i år och många företag vill vara med och synas i vårt välgörenhetsprojekt med film/foto och cykling. Bilden ovan är från Instagram där ett företag med kontor i Kina, Taiwan och England ville synas med oss. De designade en tröja för att hjälpa oss göra Addisons sjukdom mer känd i världen. Det har varit en oerhörd respons och tack vare dem har vi nått 50 länder till :)

Framöver blir det en dokumentär om diagnosen mm... För ett tag sedan frågade jag en arbetskollega jag har om att göra en låt vi kan använda i vår film/teaser. Jag gav honom boken "Diagnos kortisolsvikt" där jag och 16 andra personer skrivit om hur vi fick diagnosen Addisons sjukdom, blivit behandlade i vården, missförstånd osv. Han läste mina sidor och skrev ihop en riktigt bra text. Med musik på det har vi nu en klar låt som blivit bearbetad i studio. Förutom att den kommer att bli huvudlåten i filmerna/teasers ska den släppas på Spotify och några ställen till. Efter att ha lyssnat på den tror jag många har svårt att glömma den.

 

Vi letar en regissör som kan hjälpa oss att få ihop manus mm till dokumentären och varit i kontakt med några stora namn. Allt är helt ideellt såklart....

Otrolig respons

Otroligt kul att så många satsar på Team Addison!! Flera företag har sett och vill uppmärksamma oss och vår satsning att synas för att göra Addisons sjukdom mer känd. Klädföretaget i Kina vill synas med oss eftersom de följt vår satsning på Instagram. Vidare designas just nu de nya cykelkläderna inför nästa år med alla de nya företagen.

Själv går det bra med träningen. Försöker få minst 3 x 37 km i veckan och helst längre. När det blir isigt på vägarna kommer jag att satsa på spinning.

Under något år har jag även gått och tänkt på att få en egen låt till våra teasers och kommande dokumentär om diagnosen. Jag har spanat lite och till slut frågade jag en kompis på arbetet som gjort musikvideos och duktig sångare. Han fick läsa mitt avsnitt av hur jag blev drabbad från boken "Diagnos Kortisolsvikt" för att kunna skriva texten. Han lyckades fantastiskt och låten är ett faktum. Den kommer att bli så oerhört fin och kommer även ut senare på Spotify mm.. Har man hört den en gång glömmer man den inte.

Nedan ser ni en av bilderna från söndagens fotografering med Martin Wallgren.

Stort klädföretag satsar på oss

Superkul att ett företag i Kina, Singapore och England vill synas med Team Addison! Deras cykelambassadörer i Syd-Afrika, Italien, England mm har redan fått de fantasiska cykeltröjorna. Företaget har sett våra filmer och vill absolut hjälpa Team Addison att göra Addisons sjukdom mer känd globalt. Najs tycker vi :)

För mer info/bilder följer ni det via https://instagram.com/swedish_addisonassociation/ eller https://www.facebook.com/teamaddison1

En bild från England!
 

Drömmarnas dröm

I brist på annat får det bli en profilbild..

Veckan har varit ok träningsmässigt. Det har blivit 60 km och i morgon blir det nog 60 till om det vill sig väl. Nu har jag vilat i två dagar eftersom jag känt mig sliten och sovit extra mycket. I tisdags somnade jag redan klockan 20 för att vakna 07 och ändå har sömnen inte räckt...jaja

Under veckan har jag även gjort i ordning min racercykel Lapierre Sensium som jag precis la ut på Blocket. Vid köp 2014 låg den på 25 000:- och jag har lagt ut den i 15 500:-. Det är 100% Ultegradelar och i kanonskick. Pengarna ska jag spara för att senare investera i en S-work Tarmac med Dura Ace delar. Det lär ta ett tag men det är mitt mål. Drömmar ska drömmas och med lite tid och tur kan det ske. Det gynnar min träning och är ett stort intresse i den annars omständiga vardagen med diagnoserna, fast jag klagar nästa aldrig. Jag är bara glad att de är kroniska och att jag får leva :)

Vill du se cykeln och annonsen gör du det här http://m.blocket.se/goteborg/Lapierre_Sensium_Storl__54_63012128.htm?ca=15

Trött men aktiv

Martin Norrman, Foto: Martin Wallgren

 

Efter arbetsdagen är jag oerhört sliten även om jag inte arbetar lika långa dagar som de flesta andra. Jag sover ofta en stund varje dag efter arbetsdagen för att orka kvällen men framför allt att träna. Ibland cyklar jag med trötthet och då blir jag pigg efter en stund men att konstant vara trött... Jag funderar hur andra orkar vara vakna en hel dag med all stress ändå tills kvällen? Hur känner de sig och varför orkar de?

Jag tror mer och mer på att det kan bero på mina diagnoser eller felmedicinering. Oavsett MÅSTE jag cykla minst varannan dag för att jag kan och för att värdena blir fantastiskt fina. Oftast perfekt blodsocker, kortisolnivån verkar ok om man ser till att jag sällan är svullen i ansiktet, blodtryck, puls mm.. Att cykla med extrem trötthet är hemskt även om jag vet att det blir bra efter en stund. Att bara ta på sig kläderna är tröttsamt, det känns i stunden meningslöst, dålig lust och mycket negativt men då försöker jag stänga alla känslor... det blir ju bra efter en stund med hård kamp mot tröttheten. Som sagt, cyklar jag mår jag bra och mår jag bra kan jag cykla.

Under rundorna hinner jag även drömma och tänka i massor av något jag drömt om länge... Dura Ace gruppset!! Åååååå vilka härliga tankar ;)

Rekordvecka

 

Veckan har varit ganska ok med träning även om det inte blivit lika mycket som tidigare veckor. Senaste cykelpasset för några dagar sedan blev extrem på många sätt. Det blev en kort runda på 37 km i bra fart men vi fick cykla tre mil i ösregn, ordentliga vindar, hagel, blixt och åska över oss. Så länge man inte cyklat omkull pga vädret öser man givetvis på och det resulterade i den bästa medelfarten hittills under träning på 35 km/h.

Värdena i kroppen stämmer så länge jag får cykla och ordentlig träningsmängd. Som ni som tränar vet påverkar den positivt på alla sätt.

Under veckan har även ett företag med kontor i China, Taiwan och England hört av sig och velat göra snygga cykeljackor åt oss. De har sett hur föreningen växt och exponerat sig och vill förknippas med oss i vår nästa cykelteaser.

Framöver ska jag fortsätta med landsvägscykling så länge det går och när det blir is på vägarna får jag satsa på spinning och MTB som för tillfället är trasig :( En tanke är också att satsa mer på cyclocross men det är givetvis en kostnadsfråga.

Min landsvägscykel Lapierre Sensium 400 CP ska jag också sälja för att förbättra de andra cyklarna. Det är en cykel från 2014 och då kostade den 25 000:- men den kommer jag att sälja för 15 000:-. Endast Ultegradelar på en pedantiskt skött cykel. Det är cykeln ni ser på bild och som varit med i alla filmer på www.cyclingforlifemovie.com

Jag klarade halva TreBerg!!

I vintras anmälde vi oss i Team Addison till TreBerg och då till halvan, dvs 90 km. Tanken och för egen del har det varit en nästan lite för stor utmaning. Att få ett bra blodsocker och kortison i ett lopp som ändå är långt om man cyklar ganska intensivt.

Vi åkte till Skara igår kväll och somnade efter att alla i korridoren på vandrarhemmet pratat klart vid 22:30. Jag sov halvdåligt såklart i en ny miljö, stad och inför ett lopp som jag tänkt på så länge. Jag hade ställt klockan på 06:00 för att ta mina åtta mediciner. Lite halvseg tog jag en kaffe efter en halvtimme för att sedan värma på pasta och köttfärssås som jag tagit med mig. Då vet jag hur mycket jag kan äta i förhållande till insulinmängden. Målet är att starta med ett blodsocker på runt 8 vilket det också blev. 06:50 sänkte jag insulinmängden i pumpen till 50% inför loppet. 30 min innan start cyklade vi från vandrarhemmet till startområdet och då tog jag även 10 mg extra hydrokortison. Det tog jag för att helgardera mig mot påfrestningen under ett lopp och speciellt när det är 90 km. 10 min innan start tog jag en bar för att blodsockret skulle hålla sig på en bra nivå den första timmen.

Loppet var lite blåsigt med ca 12 m/s och dålig fart gjorde att blodsockret gick upp och låg på 14 efter halva loppet. Vi stannade en kortis vid en depå och jag tog 0,5 enheter insulin. Vi stannade i 6 min och det visade sig vara dyrbara minuter. Vanligtvis cyklar jag det jag orkar och då vet jag ungefär hur mycket som går åt i kroppen. Nu gick det lite för lugnt... det var ändå bra för att vara någorlunda pigg i 90 km. Vi cyklade från klunga till klunga och vi är ändå nöjda med farten.

Jag är glad och stolt över att ha genomfört loppet och visar att man kan vara aktiv som kroniskt sjuk!
Vi i Teamet blev 15, 16 och 17 av 124 :)

 

VI gjorde samtidigt stor reklam för Svenska Addisonföreningen!!

Idag nådde jag gränsen till vad jag klarar av

Dagens genrep blev 71 km inför kommande söndags motionslopp Tre Berg på 90 km. Jag och en till i Teamet cyklade en oerhört kuperad bana och med vad vi upplevde motvind i minst fem mil.

Förberedelserna var ganska bra med en något för liten frukost och det beror på att jag inte ville få högt blodsocker innan rundan eftersom jag ville köra med säkra kort. Strax innan vi cyklade iväg blev det pasta och blodsockret höll sig på 7-7,5 hela vägen vilket var fantastiskt. Vi växeldrog hela vägen men efter 60 km stumnade jag helt. Jag tänkte... hur ska jag orka den sista milen? Min cykelkompis drog därför den sista biten vilket räddade mig.

Väl hemma blev jag oerhört illamående och sjukt trött. Jag vilade en kort stund och när familjen åt middag fick jag springa mellan toaletten och maten ifall jag inte fick behålla den. Denna hemska känsla hade jag i 2,5 timme efter och det var nog ett tecken på total utmattning.

Mina reflektioner:
1. Jag hade nog ätit en alldeles för liten frukost och inte fyllt depåerna maximalt.
2. Jag borde ta 0,5 mg extra kortison per timme.
3. Jag borde ha druckit Resorb (vätskeersättning) under resan.

Nu blir det två kortare cykelpass innan söndagen. Vi kommer även att lägga undan tankarna om bra tider för att bara ta oss runt på söndag. Vanligtvis fokuserar vi oss mest på lopp kring 50-60 km och därför är vi också lite för otränade för denna längd. Efter dagens pass är jag lite oroad inför söndagen men då kommer vi att cykla på 75% av vår kapacitet till skillnad från idag då jag gav max hela vägen. Det i kombination med en ordentlig frukost, Resorb och extra kortison borde göra att jag tar mig runt.

Under Tre Berg hoppas vi och tror att många vill skänka pengar till föreningen och frågar oss mycket kring diagnosen.

...orken och kraften tog slut!

Efter förra veckans 187km tömde jag nog det mesta ur kroppen. Idag har jag varit oerhört trött och sov en timme efter arbetet. Jag tog ändå en kort runda i regnet på 21km men jag var trött och kraftlös. Nu blir det vila tills på fredag för att återhämta mig.

Blodsockret har sedan i söndagens runda på 65 km legat på runt 2-4 och jag har tryckt i mig mat. Det låga blodsockret beror främst på att jag blir insulinkänslig vid träning men kan också bero på att min kortisolmängd i kroppen förbrukats mer än normalt. Två faktorer som påverkar blodsockret så nu måste jag se upp. Det får bli en helgardering med extra kortisol och mindre träning tills på fredag.

TreBerg på 90 km är snart och då måste jag vara i toppform. Jag är lite orolig över längden och hur mycket kroppen kommer att klara. Hur ska jag klara runt 2:45 tim i mitt högsta tempo med mängden kolhydrater, kortisol och salt? Salt måste jag också få i mig eftersom min kropp inte reglerar det själv utan även det tar jag tablett för. För lite salt och jag får lågt blodtryck och symptom efter det. I sämsta fall kräks jag under loppet och då är det förmodligen en Addisonkris. Då är kortisolet (stresshormonet) helt slut i kroppen och blir ett livshotande tillstånd. Därför måste jag se upp och ta extra kortisol också. Min plan är att ta 0,5mg per timme. Jag SKA klara det :)

En bra vecka

Den gångna veckan har varit en bra träningsvecka! Jag har haft ork och medicineringen och träningen är i en härlig symbios med varandra. Jag har tränat hela mitt liv och jag får ett "friskt" liv tack vare träningen. Jag är så grymt övertygad om att träning påverkar kroppen positivt. Jag läser så oändligt många inlägg på olika sociala medier om människor som mår dåligt och den gemensamma nämnaren är att ingen skriver att de tränar.

Jag tror, eller är övertygad om att det hade gjort gott. Det behöver inte vara hårdträning utan att bara få upp pulsen och bli lite svettig. Själv blir jag insulinkänsligare pga all träning vilket gör att jag får lägre och jämnare blodsocker och kan oftast äta mer. Kortisonet stämmer också bra men även levaxinet. Det krävs mycket planering, timtal under en vecka med mat, insulinpump, inställningar och mediciner men det är värt varje sekund när man kan få må så bra. Det kan hända att jag är en av få som gör det men jag vill gärna tacka träningen för det.

 

Veckan har bjudit på 180 km underbar cykling och jag har cyklat så hårt jag kunnat. Personligen ger det mig mer än att cykla långsammare. Det är kul och en utmaning! Dagens runda blev på 65 km längst kusten i strålande sol och 22 grader.

 

Två representanter från Team Addison kommer att köra TreBerg 90 km och jag hoppas på mycket uppmärksamhet för att göra Addisons sjukdom mer känd. TreBerg kommer förhoppningsvis göra en påannonsering om oss innan dagen D. Vi kämpar fortfarande för att få intäkter till våra Addisonkläder som det är stor efterfrågan på. Det finns intressenter både i Australien, USA, Norge och givetvis Sverige...

En omöjlig uppgift blev succe!

Idag var det Tjörnrundan på 50 km med start och mål i Skärhamn. Ett vackert lopp med härliga vyer och bra fart. Förra året fick jag medelhastighet 34,5 men i år blev det 36,2 km/h och jag är SÅ glad.

Här är jag på bild i mitten av bild bakom den blå cyklisten med gul ram.
 

I morse vaknade jag 06:20 och tog lite insulin och alla mina åtta olika tabletter för mina diagnoser och för att äta pasta en halvtimme senare. So far so good.. 07:15 skulle vi åka för att hämta upp de andra i Teamet och 07:20 skulle jag ställa in insulinpumpen som jag alltid gör två timmar innan ett lopp/träning som är längre än en timme. Vi gav oss i väg och vi var framme ca 08:45 när starten skulle vara klockan 09:30. När klockan var 09:25 skulle jag snabbt kolla på insulinpumpen och kom på att jag GLÖMT ställa in insulinpumpen som jag skulle gjort 07:20!!!! Den innebär att blodsockret skulle sjunka som en sten i vattnet efter ca 30 min. Jag utgick från att cykla i ca 1,5 timme och det innebär att det inte skulle fungera. Jag sa till en av grabbarna i Teamet att jag funderade på att inte starta eftersom det inte var någon ide. Jag bestämde mig för att ändå ge det en chans och cykla tills blodsockret blev så lågt att jag var tvungen att stanna och avbryta. MEN, det hände inte!!!! Jag tog mig igenom 50 km med ett perfekt blodsocker och i högt tempo utan att blodsockret blev påverkad med normal insulinmängd, SKUMT!?!?

Förra året orkade jag knappt hänga med den andra gruppen men i år hade jag kraft och energi att lätt hänga med i gruppen utan några större problem. När det var två km kvar blev jag lite seg i benen och släppte. Dock är jag extremt chockad, nöjd och glad att det ens gick och med en klar förbättring från förra året. Kortison ökar jag aldrig under träning och lopp eftersom jag ofta har något för hög kortisolmängd i kroppen. Ofta runt 5-600. Jag såg en cykelcrash både framför och bakom mig. Själv höll jag även på att orsaka en efter att jag fubblat med en vattenflaska under cyklingen i klungan.

Plats: 103 av 497 startande!

Idag gav jag max!

För att veta hur min ork och fart är försökte jag mig på att ge järnet hela rundan idag. Jag cyklade tills kroppen sa att det inte gick hårdare. Medel blev 33,7 km/h och det får jag vara nöjd med. På lördag är det Tjörnrundan och nu ska jag vila för att samla kraft fram tills dess. Rätt eller fel vet jag inte men jag hoppas cykla över 35 km/h i medel...

Syftet är att visa att vi kan cykla med Addisons sjukdom, göra diagnosen och Svenska Addisonföreningen mer känd och att samla in pengar.

På G igen

Igår blev det en kortrunda i ösregn med en av killarna i teamet. Jag låg efter honom och tog det lugnt bara för att komma ut. Det var en bra lösning och jag låg i en relativt låg puls runt 130-140. Idag känner jag mig piggare än jag gjort de senaste två veckorna. Fortfarande tät men inte tung i bröstet iaf. I morgon hoppas jag på en lång runda för att känna på orken.

Ledsamt med våra cykeldräkter som många vill köpa och som vi har slut på. Därför blir det svårt att uppmärksamma välgörenheten och göra Addisons sjukdom mer känd.

Foto: Martin Wallgren

Förkylning som inte ger sig

Foto: Martin Wallgren

Nu har jag varit förkyld i över en vecka. Tung i bröstet men nu orkar jag inte vänta längre. I förrgår blev det en 37 km i lugnt tempo med en av killarna i Team Addison. Idag får det bli en runda till och det är dåliga förberedelser inför Tjörnrundan nästa lördag. Jag är stel i nackan, tung i bröstet men det är bara att gilla läget. Idag regnar det också och det kan vara småkul att cykla i.

Team Addison

Det är fantastiskt roligt att vi i Team Addison kan få möjligheten att cykla för att väcka uppmärksamhet och göra Addisons sjukdom mer känd. Vi har varit lyckliga att få underbara sponsorer som gjort hela vår resa möjlig. Vi tar ett år i taget och ser på möjligheterna att fortsätta göra våra kläder som det blivit stor efterfrågan på.

Idag blev det 37 km istället för 62. Jag kända mig lite sliten och får vara glad över att kunna göra en andra veckan med 16 mil.

Tusen tack för att ni följer bloggen och har ni en sekund över får ni gärna ge feedback!

Älskar cykling och resultat

Foto: www.martinwallgren.com

De två sista veckorna har jag kunnat cykla det jag velat och orkat. Semestern gör att jag får möjligheterna att planera längre och roligare pass och därmed också ett jämnare blodsocker. Förra veckan blev det 302 min på cykeln och 160,67 km. Denna vecka har jag kommit upp i 232 min och 124,3 km och i morgon blir det förhoppningsvis minst fem mil till. Mitt mål är att nå 20 mil någon vecka under sommaren. Längden och mängden är främst för att klara loppen bättre, bättre uthållighet och få högre hastighet. Jag cyklar också för att jag KAN. När jag cyklar mår jag bra och mår jag bra kan jag cykla.

Under rundorna går det åt oerhört mycket Dextropur som är ett druvsockerpulver. Det går nog åt ett halvt paket vid varje runda samt 6 dl vatten med Resorb. Detta krävs för att hålla blodsockret bra och för att orka. Insulinpumpen måste tyvärr ställas in två timmar innan + mat och inkl. cykling blir det runt 5 timmars planering för att få det att fungera.

Jag har inte tagit extra Kortison eftersom jag hade lite högt kortisonvärde sist på 600. Får känna efter om det krävs längre fram på rundorna. Annars ska man ta 5 mg per timme.

I onsdags köpte jag en ny hjälm eftersom jag inte känt mig säker med den nuvarande ifall jag kraschar. Det blev en KASK Mojito och jag har nog aldrig upplevt en skönare hjälm. Den kostade på REA hos XXL 999:- :)

Lite Gnällvarning:
Som vanligt gällande Addisonföreningen och Team Addison är responsen 0 gällande nya sponsorer. Diagnosen är tyvärr är ovanlig och därför är det svårt att få sponsorer. För de 1600 som har insikt och är drabbade är det tvärtom. Vi behöver verkligen hjälp om någon! Vi har nästan alltid arbetat från 0 och får göra så framöver också. Vi har iaf lärt oss att ALDRIG ge upp!

Vill man påverka och stötta Svenska Addisonföreningen kan man göra det via SMS.

SMS:a isf till följande nummer: 72120

addison30 (30 kronor)
addison50 (50 kronor)
addison100 (100 kronor)
addison200 (200 kronor)

En bra vecka trots allt

Under veckan hade jag tänkt att cykla 20 mil men det blev 16. Jag siktar på längre sträckor av många anledningar. Dels får jag ändå ställa in insulinpump, få i ordning på blodsocker och mat vilket tar ca 3 timmar innan träningarna och då kan man ändå passa på cykla längre. Sedan kommer 5-mils loppen att upplevas "lättare" med längre sträckor i benen och sedan siktar jag och Peter på TreBergs nio-milare.

Dagens runda på 37 km gick i medelfart 34,1 vilket jag är oerhört nöjd med. Jag har drömt i tre år om att nå farter över 35 och nu närmar det sig. Givetvis är det med den nya Addisoncykeln som redan fått mycket publicitet. Tyvärr hann vi inte skicka med bilder på den till den Portugisiska cykeltidningen men kanske nästa gång.

Varje dag söker jag sponsorer till Team Addison. Varje dag blir det nej och ännu fler nej. Både ledsamt och för mig obegripligt att inte någon vill stötta vår välgörenhet och göra Addisons sjukdom mer känd. Varför vill inte fler det? Jag förstår verkligen inte... Vi måste bli uppmärksammade och göra diagnosen mer känd för att öka intresset och kunskapen.

Stötta Svenska Addisonföreningen och att hjälpa oss att hjälpa andra!
SMS:a till 72120
 addison30 (30 kronor)
 addison50 (50 kronor)
 addison100 (100 kronor)
 addison200 (200 kronor)

Stor artikel i Portuguese Cycling Magazine och ett pass

I förra vecka blev det ett stort reportage i den Portugisiska cykeltidningen. Det är en intervju som handlar om varför Team Addison finns, livet med diagnosen och att övervinna hinder. Vi söker fortfarande sponsorer........

Läs från sidan 90-95 här!

Igår cyklade jag och Peter 72 km i 19 grader och 7 (14) m/s. Vi börjar träna på lite längre sträckor för att klara loppen bättre. Slutmålet är TreBerg senare i år. Blodsockret höll sig ganska bra under rundan. Jag fick dock dricka upp 6 dl vatten med 4 dl Dextropur och två gel för att hålla blodsockret på bra nivå. Vi hade en ok fart och fick medelhastighet 32 trots vinden. Den sista milen hade jag orken psykiskt men inte kraften i kroppen. Det innebär mer träning på längre rundor. I morgon ska jag cykla 50 km och det får duga.

Äntligen!!

Till SLUT kom äntligen cykelramen från Redchillibikes in England. Den designade jag hemma i färg och text för att den skulle passa vår cykeldräkt och det känns som jag lyckades. Jag tror inte den hinner att komma med i the Portugese Cycling Magazine men kanske... 5 sidor blir det i tidningen och det är superkul!

Ramen testade jag igår i 27 graders värme och 37 km. Den gick några km snabbare än den förra och kändes mycket stabilare.

Se och njut av bilderna! Sponsorer lyser med sin frånvaro för vår välgörenhet men det är desto roligare för de som hjälpt oss med dräkterna!

Städerna lyser med sin frånvaro

Leta, leta, leta sponsorer till Team Addison är ständigt steg 1. Att synas så mycket som vi gör globalt för att göra Addisons sjukdom mer känd är en självklarhet för oss men inte så värst många fler. De som inte är drabbade har inget intresse och det är märkligt med tanke på att det fortfarande handlar om välgörenhet och att vi exponeras så oerhört mycket över hela världen just nu. Folksjukdomar verkar få in oerhörda summor medans andra är mer ovanliga. Syns man finns man och det gör vi.

Oerhört märkligt att ingen eller inget företag i storstäderna ser något intresse i Team Addison, förmodligen finns det ingen med diagnosen där eller känner sig berörd. För mig borde det vara en självklarhet att hjälpa till, stötta, uppmärksamma och göra diagnosen mer känd för att rädda liv. Som Addisonpatient veta att man med stor sannolikhet blir felbehandlad vid en Addisonkris pga okunskapen är fruktansvärd, hemskt, ensamt, övergivet men det är de 1600 Svenskar som har diagnosen som får uppleva det, och varför bry sig om det?

Bra publicitet

Den senaste tiden har jag mått bra och kunnat tränat därefter. Veckan som gick blev drygt 10 mil och det måste jag vara nöjd med. Idag blev det en 37 km med nytt pers.bästa i medelhastighet på 34,3 km/h och det är lite som grädde på moset. Jag fick ett otroligt fint blodsocker på mellan 7-5 och lika fint efteråt. I förra veckan började jag med lite andra mediciner för giftstruman men inte ändrat något för Addisons. Målet är att bli av med den fruktansvärda tröttheten jag har jämt och ständigt. När jag arbetar sover jag tio timmar per natt samt på min lunchrast och när jag kommer hem efter arbetet.

I morgon eller tisdag kommer den efterlängtade och specialmålade Addison-ramen. Det ska bli sjukt spännande. Det passar bra eftersom jag i nästa nummer är med i en stor tidningsartikel i the Portuguese cycling Magazine. Under veckan tar vi bilderna och då är det kul om ramen också syns. Utöver det har vi varit med på en internetsida i Malaysia med 104 000 följare. Som ni säkert redan vet sågs vår senaste filmteaser i 35 länder på fem dagar. Fantastiskt mycket reklam för de företag som sponsrat vårt välgörenhetsteam Team Addison. Vi hoppas fortfarande att företag ska upptäcka oss och hjälpa fram Team Addison men många företag är oberörda eftersom Addisons sjukdom är en ovanlig diagnos. Själv anser jag att våra liv är lika viktiga som alla andras. Jag har även diabetes som idag är en folksjukdom och den är långt ifrån lika krävande som Addison.

Återkommer med mer info snart igen.