I tisdags var jag, fotograf Tomas Gillberg och Emelie iväg och fotade våra cykelkläder på Torreby slott i Munkedal. Jag har själv stått modell för kläderna och det är mest för enkelhetens skull. Däremot har jag saknat någon som kan visa tjejkläderna och i tisdags blev det av. Min tanke med Team Addison och fina bilder är att det fångar mer intresse vilket ger ringar på vattnet och diagnosen blir mer uppmärksammad. Det blev massor av bilder som nu sprids över världen.
För övrigt anmälde jag ett lag och ska cykla halvvättern i juni. Jag är inget för Vätternrundorna pga hysterin men efter att ha hört att landskapet ska vara vackert får jag ge mig. Jag hoppas det funkar bra och att jag klarar rundan. Addison och giftstruma är inte det stora problemet utan mer min diabetes och ett bra blodsocker. Jag ska ändå orka att ge max i drygt 4-5 timmar.. Mycket vila innan och extra kortison ska nog ge en bra grund för ett bra blodsocker. Annars är det inte värre än att bryta.
Träningen rullar på. Jag hade behövt en cyclocross more than ever men ekonomin gör att jag får motionera och hålla igång på andra sätt. I söndags blev det 11 km löpning, onsdags 5 km och idag torsdag spinning 30 min och träning av fram- och baksida lår. I morgon blir det nog löpning och i helgen hoppas jag på en cykelrunda.
Jag har tidigare pratat på att jag inte får pulsen över 150, det blir ett stopp i kroppen och kroppen orkar inte arbeta hårdare. Eftersom jag vet att jag brukar vara runt 160 tappar jag mycket effekt. NU har värden från två sjukhus visat att jag haft för lite levaxin. Nu går jag upp till 100 i mängd och redan efter fem dagar märker jag att jag orkar pressa hårdare och pulsen går sakta uppåt.
Idag ligger jag och vilar med lite feber. Jag var tvungen att vila eftersom jag känt så här i några dagar men ändå arbetat. Som en del av mig själv finns Addisonföreningen och Team Addison i mig ständigt. Det gör att man funderar mycket.
Just nu tänker jag mycket på hur stort allt blivit från att jag startade allt en gång med 0 som utgångspunkt. Det har varit en lång resa men nödvändig för att ge den hjälp jag själv aldrig fick. En ensamhet jag är oerhört glad att alla med Addison idag slipper.
Idag finns hemsidan, tre sidor på Facebook, Twitter och Instagram. För de som inte har sociala medier har vi varit i många tidningar och berättat både i Sverige och världen. Vi har varit hos Malou i TV4 och P4 Extra med Erik Blix.
Vi har under åren även gjort många cykelfilmer med min underbara vän Martin Wallgren som nått över 80 länder globalt varje gång. Filmerna bygger på tre pelare som jag tänker. Det är att filmen når tre målgrupper och det är de som vill se film med vackra scener och vyer, de som älskar cykling och för att informera om Addisons sjukdom. Givetvis gör vi det på Engelska eftersom det når så många länder vilket är meningen.
Här är vårt korta filmklipp inför spelfilmen som släpps innan jul. Tanken är att följa livets upp- och nergångar, ljusa och mörka stunder med Addisons sjukdom precis som det ser ut i de Norska fjällen:
Vi tänker öppet och att nå ut via alla kanaler. Därför var även musiken en sådan möjlighet som jag tänkte på i flera år. Jag frågade kända artister om de kunde hjälpa till att göra en låt med en titel eller text om diagnosen men eftersom så få har det själva är intresset mer än 0. Jag funderade vidare och fick en ny arbetskamrat som gjorde musik. Jag frågade om han var intresserad vilket han var. Jag visste precis vilka kriterier som skulle vara med och det var att låten skulle vara på Engelska, att namnet "Addison's disease" skulle vara med och att låten skulle skriva på ett generellt sätt så alla med diagnosen skulle känna igen sig. Jag bad honom läsa mitt kapitel om mitt "Addisonliv" ur boken från vår förening "Diagnos Kortisolsvikt" så vi kunde reflektera om hur livet kan vara vilket skulle ge sångaren Niklas mer input. Idag har låten spelats ca 300 000 gånger på Spotify och lika många har blivit medvetna om diagnosen. Omslaget gjorde jag i Photoshop med en bild från Wallgren och med den viktigaste informationen för att marknadsföra diagnosen, nämligen föreningens logotype och webbadress.
Team Addison är Addisonföreningens marknadsföring utåt. Det har blivit stort och det har varit reportage i Sveriges två största cykeltidningar, reportage i Portugal, USA och Japan. Personer från England, Australien, USA, Tysklan, Canada mm både vill och köper cykelkläderna. Tack vare sponsorerna är det möjligt. De har gjort att Teamet kunnat bli möjligt att byggas upp och det i sin tur innebär att vi kan informera och synas. Syns vi finns vi.
För sponsorpengarna kan vi göra sagolikt mycket, investera i nya kläder och annat som gör att vi kan synas. Det har gjort att hundratals personer kunnat hitta till oss och få den hjälp de inte haft möjlighet till tidigare. MEN, nya idéer dyker upp men där stoppar det eftersom allt kostar. Vi söker ständigt sponsorer som gör att vi kan bygga vidare men det är extremt svårt. Sponsorerna är endast de man känner privat men annars är det ett fåtal som stöttar. En dröm är att ett stort företag kunde vakna och stötta men det tror jag inte kommer att hända. Varje gång måste man ta kontakt, fråga, beskriva ändamålet och en dröm är att det vore tvärt om. Att företagen kom till oss och ville hjälpa.. Ju kändare diagnos ju lättare är det att få allt att snurra och då har vi en oerhört lång väg kvar.
Huh... denna vinter!! Absolut inte något för mig. Eftersom man inte kan cykla på vägen med racern har det blivit dagar på gym. Det är verkligen en pina att gå dit och motivationen är noll. Eftersom jag vet hur viktig träningen är både för sommarcyklingen och värdena i kroppen har det ändå blivit spinning och styrka tre dagar i rad. Nu sitter jag och funderar på cyclocross eller trainer med ant+ så man kan cykla mot andra men... det kostar. Nu skulle man absolut haft en privat sponsor!!
HUR ska jag klara två till tre månader till!! Har du tips på lösning, bra trainer, cyclocross eller om du vill bli min sponsor får du gärna kommentera. Kämpa på!!
De senaste veckorna har det varit svårt att få upp pulsen och jag är som sagt övertygad om att mitt Levaxin är felinställd. Jag har själv gått ner i mängd för att inte kroppen ska känna sig så överdoserad efter ordinationen och det känns lite bättre. På måndag ska jag till läkaren och hoppas få rätt mängd. Jag känner att det är slitsamt med kroppen och därför är det extra viktigt att man längtar till träningen. Eftersom jag inte gör det dessa dagar måste jag hitta en lösning.
Lägger in en bild på väskor som är på G för Team Addsion.
Med stor sorg gjorde jag sista cykelpasset i förrgår. Det blev 42km i två graders värme och fint väglag. Mitt mål i år var 500 mil men det blev bara 420. Jag är glad att milen har gjort att kroppen fungerat och jag mått otroligt bra efter varje runda. Tanken att få åka till Mallorca eller medelhavet för att cykla gör sig oftare påmind under dessa kyliga månader. Kroppen blir seg och min kropp skriker efter värme. Nu får det bli pass på gymmet för att hålla igång. Oftast med ok musik men att titta in i väggen gör att man får lite abstinens. Det är bara att gilla läget och passa på att köra lite styrka i benen för att bli starkare nästa säsong.
Addisonramen är fortfarande till försäljning och priset är nu 12 000:-. Ett grymt pris och jag glädja med den personen som till slut inser kvalitet och värdet och gör denna investering. Att cykla med en ram som gör en diagnos mer känd måste ändå kännas bra även om man själv inte har diagnosen. Den finns på Blocket om ni vill läsa mer!
En kille i Team Addison som är med i det Engelska landslaget i Triathlon ska tävla i Dubai i januari. Han vill gärna att vi gör en dräkt till honom men än har ingen sponsor hört av sig. Han tävlar globalt och syns ofta i olika media. Han heter Jack Billingham och har Addisons sjukdom själv.
För övrigt är många idéer på G med Team Addison. Återkommer!
Ciao
