Mitt livs utmaning

Igår gjorde jag något jag aldrig trodde jag skulle våga göra. Vi i Team Addison anmälde oss till GöteborgsGirots statslopp på 140 km. Det kommer att bli mitt livs utmaning pga att få medicineringen att fungera under hög puls i flera timmar. Ska berätta mer senare i veckan.

Under träningen igår hoppade kedjan av utan anledning. Den åkte in mellan drevet och ramen och låstes fast. Det blev ett stort och fult märke i den nya ramen och lacken. Ska kontakta försäkringsbolaget och prata med TREK. Hur kan det ens hända och sedan med en Di2??

Jag skriver mer under veckan.

Den perfekta effekten

Under arbetsveckan har det blivit 10-20mg extra kortison per dag för att orka. Utöver det har jag haft värk i låren och sovit varje dag efter arbetet.

Idag var jag pigg så dagens extra medicin gjorde effekt. Det i kombination med fantastisk cykelväder gav möjlighet till en fin runda. Det blev 52 km och jag är så glad och tacksam att jag kunde. Bifogar en bild på hur extremt bra blodsockret låg före, under och efter. Under 1:40 tim blev det två gel och -50 i basal (insulinpumpen).

Sedan jag gjorde en bikefit har jag blivit trött i armar och rygg vid längre sträckor. Eftersom jag kan för lite om det anatomiska får det vara så.

I morgon blir det en stor dag. Då ska jag till Anders på Cykelhuset i Uddevalla och få byta till de kortare vevarmarna. Tyvärr påverkar det väll inställningarna för knän osv och en ny bikefit kanske blir nödvändig? Vi får se...

Addisons disease

 

Team Addison blir mer och mer internationell. Efterfrågan har ökat markant efter våra kläder från främst USA men även England. På kläderna har jag bestämt att det ska stå på Engelska för att Svenska Addisonföreningen ska bli mer världskänt än det redan är. Vi går ut hårt med information för att göra Addisons sjukdom mer känd men vi ska gå ut ännu hårdare. Det handlar om att få en liten diagnos känd för att få rätt vård och kunskap inom sjukvården.

Företag vill vara med och synas i detta sammanhang och mer stora saker händer framöver. Ibland går det trögt och det känns som ingen bryr sig men ibland vänder vinden och nu stormar det åt vårt håll.

I helgen blev det åtta mil och det var det jag hann med. I lördags hade jag tid hos ökonläkaren för att fotografera näthinnan och cyklade hem från Uddevalla och lite till. Det kändes bra och helgerna är den stunden då det mesta stämmer. Under veckan blir jag så utmattad att cyklingen och hälsan får sig en törn. Jag får sova mycket och med lite tur kan jag få in cyklingen som gör att allt vänder och jag kan må bra igen.

Igår var jag och min kompis Martin och hade tid för foto av våra officiella cykelkläder. Jag kastade mig iväg och det blev som vanligt suveräna bilder. Både med Addisoncykeln men även Trek fick vara med. Ösregn och sol blev det om vartannat.

Närmast väntar jag på att Anders ska sms:a från Cykelhuset och jag kan få byta vevarmarna som jag beställt till något kortare. Jag tror det kommer att bli bra. Tyvärr är jag dålig på att växla mellan hög och låg växel vilket medför att jag korsar kedjan för ofta. Jag kör gärna på stor klinga för länge och för ofta. Det lär nog A märka hehe..

Cyklingen är min viktigaste doktor

Förra veckan blev det 13 mil och det gjorde att jag kunde må bra trots stress på arbetet. Nu i helgen blev det tre dagar i rad och bättre kunde det inte bli.

Mästerfotograf är min kompis Martin Wallgren.

 

Ikväll blev det en ensamrunda på 37 km. Jag hade laddat med extra kortison för att orka men visste att jag skulle må bra efter rundan. Tröttheten jag får under dagaran ger mig oftast två val. Antingen sova av sig den sjuka tröttheten eller att inte tänka utan bara tvinga sig på cykeln för att vakna under rundan. Jag antar att det är endorfinerna som gör att man får en reset.

Som många av Er också vet är cyklingen så underbar. Annars hade vi ju inte cyklat? Att utöver det få så enormt fina värden i puls, blodsocker, välbefinnande, humör och ork gör inte saken sämre. För min del är ned nödvändigt eftersom man annars går ner i svackor eftersom vi med Addison måste reglera kortisonet manuellt och på känsla. Samma sak med insulinet. De senaste dagarna har jag känt hur hjärtat slår allt hårdare vissa stunder och när jag ska sova. Jag misstänker att det är giftstruman och Levaxinet som spökar. Konstigt nog känner jag inget efter en cykelrundan som idag. Summa summarum sköter cyklingen allt åt mig i kroppen, precis som en doktor :)

Idag ringde jag min mästermekaniker Anders som skulle beställa och hjälpa mig med att byta vevarm. Den var lite för lång på den nya cykeln och eftersom jag är perfektionist kan jag inte släppa tanken förrän allt är löst. Det är inga problem men kan bli bättre. Om man slår ut kostnaden på den mot livskvalité och hur magisk cyklingen är tvekar jag inte.

I dagarna designar jag pannband som föreningen ska sälja till förmån för Addison. För min del kommer jag givetvis att ha den under cykelhjälmen men går givetvis bra till löpning eller annat.

Team Addison

Jag har en cykel helt designad för Team Addison. Den används i foto/film för att visa att jag cyklar för att uppmärksamma Addisons sjukdom.

Den har manuella växlar/Ultegradelar och något kortare vevarmar än på min riktiga racer som jag använder. Nästa projekt är att sätta vevarmar och alla Ultegradelar från Addisoncykeln till min nya TREK med Di2. Går det Anders? Då skulle allt stämma.

Igår blev det en 37 km-runda efter att ha vilat mycket. Det blåste 8 m/s och som vanligt var målet över 30 i medel för att inte slita onödigt. Det blev 32,8 och det kändes som en 30-runda. Jag tror vila, medvind och att värdena i kroppen stämde gjort susen.

I morgon söndag ska vi ut på en längre runda. Det känns bra och vi får se vart vi hamnar.

Fantastisk vecka och en hjälte

Förra veckan blev det fantastiska 20 mil cykling! Något jag inte ens trott kunnat vara eller bli möjligt med tanke på förutsättningarna. Stressen och arbetsbelastningen var mindre under veckan pga skollov och det gjorde att jag kunde prestera mer och må bättre på cykeln. Söndagens runda på 70 km blev dock hemsk. Jag åt havregrynsgröt och pasta två timmar innan samtidigt som jag som vanligt sänkte insulinmängden i pumpen. En timme innan start gick blodsockret ner och jag satt på golvet och svettades. Jag fick snabbt äta och tajmade in det bra till start. En timme in på cyklingen sjönk blodsockret igen och låg runt 3 mmol. Det påverkar mig på så vis att ork och kraft försvinner. Jag tog totalt 7 gelébars för att komma hem igen. Samtidigt har min Ultegra Di2 krånglat och jag kunde bara cykla på det stora drevet. Det gjorde också att orken tröt. För mig är det ett enormt stort problem eftersom cyklingen gör att jag kan må så bra som jag gör. Det är ett verktyg för min livskvalité.

 

Jag kontaktade därför enligt mig världens främsta och bästa cykelmekaniker på Cykelhuset i Uddevalla om han kunde hjälpa mig med felet. Han gjorde det snabbt och proffsigt och gjorde mig evigt tacksam! Så årets största tack riktar jag därför till Ander Wahlström. En ära att han dessutom följer min blogg :)

Veckan som kommer får jag se hur den blir. Orken säger att jag behöver mer kortison för att ens orka arbetsdagarna. Jag ska fokusera, och inte tänka på tröttheten om det går.

Här är några bilder från söndagens tur med min cykelvän Peter Fransson. Martin Wallgren som är en fantastisk fotograf följde med och tog bilder.

 

Framöver hoppas, tänker, önskar och ser gärna att sponsorer hör av sig för att stötta Team Addison som vill öka kunskapen om Addisons sjukdom! www.teamaddison.se

 

 

Perfekt vecka

Nu när all medicinering stämmer och jag får tid kan jag träna mer och må bättre. veckan har gett bra pass. Måndag 21 km, onsdag 61 km och idag 47 km. Jag hoppas på ett längre pass på söndag också. Vid varje tillfälle till skillnad från tidigare har jag tagit extra kortison. Jag tror det behövs och det lär jag nog märka om jag blir svullen i ansiktet.

Insulinpumpen har också skött sig. Basal -50 två tim innan och en gel varje halvtimme + vätska. Blodsockret har legat runt 8-3 vilket jag är nöjd med.

Team Addison söker sponsorer så fundera inte på att höra av dig utan gör det istället. www.teamaddison.se. Vi har fått många följare från Tyskland, Italien och USA utöver alla Svenskar.