16 dagar i drömmen och en Addisonkris

Hej

Nu var det ett tag sedan jag skrev. Anledningen är enkel och det är att jag/vi varit på semester i Thailand.

Det är en dröm jag haft sedan 2003 då jag var där senast. Den gången var jag inte helt medveten utan sliten och med vaga minnen. Orsaken var att jag hade Addisons sjukdom den gången utan att veta om det. Tre månader efter att vi kom hem då låg jag i koma i fyra dygn och fick diagnosen. Med facit i efterhand var det en resa då jag nästan inte hade något kortisol i kroppen mm vilket även påverkade mitt blodsocker den gången. USCH... Därför har jag drömt i alla dessa år att få göra om resan fast som "frisk" och medveten. Veta vad jag gör, komma ihåg och må bra och det fick jag!

Det blev en fantastisk resa med min familj och svärföräldrar. Vi fick rida och bada med elefanter i djungeln, snorkla i klarblått vatten med fantasifiskar, gå på gulvita stränder med palmer, äta spännande mat och allt jag drömt om så länge..

Vi flög via Helsingfors direkt till Krabi. Där stannade vi i fyra dagar för att sedan förflytta oss till Koh Lanta i fem dygn. Sedan åkte vill till Ao Nang och avslutade resan där. Vi flög med Finnair som fungerade ok. De har många timmar mellan måltiderna på sina flyg så jag hann att må illa i flera timmar pga lite mat. På hemresan fick jag både huvudvärk och illamående och det enda de hade att sälja var lite chips, nudlar och annat smått. Hade det bara gått att köpa ett knäckebröd eller smörgås så..

Allt gick över förväntan när det gällde mina mediciner. Ett helt handbagage med sprutor, insulin, Solu-Cortef, blodsockermätare och tabletter i massor. Jag fick inte stanna och visa eller berätta om mitt handbagage någon gång och det är ju iof bra. Insulinet höll jag kallt i värmen med ölburkar och vattenflaskor. Insulinet i inslinslangen till pumpen blev för varmt i solen och därför började jag ta sprutor manuellt efter några dagar.

Vi har backpackat oss runt och haft total valfrihet över våra dagar och val av mat och boende. Vi har bott i bungalows, hotell och ett mindre hotell med åtta rum.

Maten var god men man var på sin vakt hela tiden för att undvika misstänkta bakterier. Vi spritade och tvättade händerna ofta, undvek kranvatten och sallader som kan ha varit sköljt i dricksvattnet. Det gick bra tills..

Under hela resan har jag förutom solat och badat tränat varannan dag. Antingen löpning 06:30 på morgonen eller spinning morgon och kväll. Jag mår SÅÅ bra av det :)

Addisonkris
Efter en dag med sol och bad på Koh Lanta började jag känna mig matt och sliten. Olustkänslor i kroppen och blodsockret sjönk. Jag fick inte i mig något för att få upp blodsockret utan mådde riktigt illa. Är det en rätt eller fel känsla eller bara inbillning?

En stund senare satt jag bara i sängen i bungalowen och ville helst inte röra mig. Blodsockret var nu nere på 1,9 och vi kom överens om att jag var tvungen att få Glucagon i blodet för att inte bs skulle fortsätta sjunka. Min fru ringde ambulans som kom på 4 min. Det var två bilar och sju Thailandare. Min fru förklarade läget och jag så gott jag kunde. Vi åkte till det lilla sjukhuset och jag fick Glucagon direkt. Samtidigt som jag låg i sängen på akuten kräktes jag och då tänkte jag att NU ligger jag illa till. Vi beskrev Addisons sjukdom och vikten av kortisol och de hade eget som de gärna ville ge mig. De googlade snabbt för att vara säkra på sjukdomen men jag gav dem Solu-Cortef som de injicerade direkt. Min känsla var att de var väl insatta i diagnosen och kunde sin sak. De ringde samtal och samlade snabbt fakta. De hade lite frågor jag inte kunde svara på så de fick telefonnumret till min läkare på Sahlgrenska som de pratade med. SOS i Köpenhamn ringde frugan också så det var fullt pådrag. De var inne på om de skulle förflytta mig till Phuket och ett större och "bättre" sjukhus 2-3 timmar bort för säkerhets skull men min läkare i Göteborg lugnade dem lite. Jag låg över natten med dropp och dagen efter åkte jag tillbaka till bungalowen.

Det var kul att från Thailand få följa utvecklingen med låten A Life I Care About som min kompis Niklas Petri skrev åt oss. Mycket media har det blivit och det är kanonbra... syns vi finns vi och det gör diagnosen mer känd! http://bohuslaningen.se/nyheter/munkedal/1.4511860-deras-addisonlat-spelas-redan-over-hela-varlden

Det tog någon dag innan jag var helt kry igen men sedan fortsatte vi äventyret...

Pigg igen efter både vätska, Solu-Cortef och Glucagon på det lilla lokala sjukhuset i Koh Lanta

Liten akutsal (rum)

En natt gjorde susen

Lite av innehållet

Helt fantastiskt att få bada med elefanter!!

Såå vackert

Nerkylning efter ett spinningpass

Fräcka ambulanser!

Intervjuer

Kul att Plenadren bevakats så mycket i media! Som en av deltagarna i en studie och som grundare för Addisonföreningen var jag kontaktperson i pressmeddelandet som gick ut. Idag blev det en fin artikel i Bohuslängen och intervju i Strömstad/Tanums Radio Prime med Nippe i täten :)

http://m.bohuslaningen.se/nyheter/munkedal/1.4486341-livet-tillbaka-med-svensk-medicin

Annars har jag legat lågt med träningen pga en förkylning som gjort att jag fått högt blodsocker... I´ll be back!

PS. Fick ett bidrag som jag verkligen uppskattade via Swish till min blivande cykel!! Stort och varmt tack till personen. Swishnr 0706004795

I have a life I care about

Sedan jag skapade Addisonföreningen har jag hunnit med mycket. Alla drömmar jag får har slått in.. Först att grunda Svenska Addisonföreningen www.addison.se, sedan att göra filmer (www.cyclingforlifemovie.com) till förmån för diagnosen tack vare Martin Wallgren (www.martinwallgren.com) och nu på det senaste en egen låt. Tanken att få nå musikvärlden med vår diagnos har funnits länge. När jag fick en ny arbetskollega frågade jag honom om han var intresserad av att göra en låt och det var han. Jag gav Niklas Petri boken "diagnos kortisolsvikt" och bad honom läsa min berättelse om livet före, under och efter diagnosen. Under några veckor läste han, skrev och komponerade musiken. Nu har Niklas även varit i studion och gjort helt klar låten.

Resultatet blev fantastiskt med en text som är tagen ur mitt liv och jag är ganska säker på att alla med en kronisk sjukdom men framför allt Addisons sjukdom känner igen sig i. Musiken är pampig och låten blir starkare för varje minut. Till veckan kommer den ev ut på Spotify, Itunes och Amazon. Filmaren Martin sitter just nu och bygger scener så vi kan släppa en teaser med vår musik.

Jag har även kontaktat SVT för en dokumentär om diagnosen då det inte finns någon. Efterfrågan finns över hela världen och senast från USA. I så fall har vi både filmare, musik och jag med diagnosen. Får se om de hör av sig...

Till veckan ska jag vara med i en radiointervju och i samband med den tänkte jag att vi skulle spela Niklas låt. Jag nämnde det även i en tidningsintervju så vi får se om det kanske står med på måndag... Anledningen till intervjuerna är att jag har använt en medicin i några år som är högaktuell just nu och då berättar jag om hur det påverkat mitt liv. Medicinen kan ni läsa om i mina tidigare inlägg (Plenadren).

Bifogar en bild på hur "kopparbrun" jag var precis innan diagnos och kan vara ett kännetecken på att man har fått Addison.

Plenadren

 

Plenadren som jag började använda för drygt två år sedan har helt förändrat mitt liv till det positivare när det gäller kortison. Tidigare har jag tagit en kortisontablett som heter Hydrokortison uppdelat på två gånger per dag. Den var jag tvungen att ta både på morgon och kväll för att orka eftermiddagen och kvällen. Den var även oerhört lätt att glömma eftersom det "bara" var en halv tablett. Jag fick justera medicinen oftare då jag tränat mycket och jag fick oftare Addisonkriser, då kortisolet är slut i kroppen.

Plenadrenet har flera fördelar som underlättat livet. En av fördelarna är att jag har fått en jämnare ork än tidigare under dagen även om jag fortfarande är trött på eftermiddagarna. Tabletten tar jag också bara på morgonen tillsammans med andra mediciner och därför kan jag inte glömma den extra tabletten som jag tog tidigare eftersom jag bara tar den på morgonen. I Plenadrentabletten (kortisontablett) finns en kärna som utsöndras mitt på dagen och därför blir dygnskurvan som hos en frisk.

Den lilla extra orken gör att jag orkar träna mer och hårdare än tidigare. Det i sin tur gör att både min Addisons sjukdom, diabetes och giftstruma blir jämnare och jag mår oerhört mycket bättre. Sjukvården är jag övertygad om sparar betydligt mer genom att ge alla patienter som vill använda Plenadren än att neka och använda andra alternativ. Kostaden är stor men inte i det långa loppet då en Addisonkris är en dyr historia både för patient och sjukvård.

Kortisonet påverkat hela kroppen och det märker jag även av i min diabetes. Ett jämnare och stabilare blodsocker och med träning blir det perfekt. Tidigare gick blodsockret lättare upp och ner men som sagt, utan träning mår kroppen sämre oavsett.

Jag skramlar fortfarande för att få ihop till min drömcykel. Jag grundade Addisonföreningen 2007 och har hjälpt och informerat personer, på hemsida, Facebook, Instagram sedan 2007 och även grundat Team Addison, gjort Addisonfilmer med Panasonic och mer större saker är på G. Nu har jag en liten önskan... Jag har 1/3 kvar och vill du ge en liten gåva är du mer än varmt välkommen att känna till mitt swishnr 070 600 4795.

"Jag mår bra när jag cyklar och cyklar jag mår jag bra".

...orken och kraften tog slut!

Efter förra veckans 187km tömde jag nog det mesta ur kroppen. Idag har jag varit oerhört trött och sov en timme efter arbetet. Jag tog ändå en kort runda i regnet på 21km men jag var trött och kraftlös. Nu blir det vila tills på fredag för att återhämta mig.

Blodsockret har sedan i söndagens runda på 65 km legat på runt 2-4 och jag har tryckt i mig mat. Det låga blodsockret beror främst på att jag blir insulinkänslig vid träning men kan också bero på att min kortisolmängd i kroppen förbrukats mer än normalt. Två faktorer som påverkar blodsockret så nu måste jag se upp. Det får bli en helgardering med extra kortisol och mindre träning tills på fredag.

TreBerg på 90 km är snart och då måste jag vara i toppform. Jag är lite orolig över längden och hur mycket kroppen kommer att klara. Hur ska jag klara runt 2:45 tim i mitt högsta tempo med mängden kolhydrater, kortisol och salt? Salt måste jag också få i mig eftersom min kropp inte reglerar det själv utan även det tar jag tablett för. För lite salt och jag får lågt blodtryck och symptom efter det. I sämsta fall kräks jag under loppet och då är det förmodligen en Addisonkris. Då är kortisolet (stresshormonet) helt slut i kroppen och blir ett livshotande tillstånd. Därför måste jag se upp och ta extra kortisol också. Min plan är att ta 0,5mg per timme. Jag SKA klara det :)

Team Addison

Det är fantastiskt roligt att vi i Team Addison kan få möjligheten att cykla för att väcka uppmärksamhet och göra Addisons sjukdom mer känd. Vi har varit lyckliga att få underbara sponsorer som gjort hela vår resa möjlig. Vi tar ett år i taget och ser på möjligheterna att fortsätta göra våra kläder som det blivit stor efterfrågan på.

Idag blev det 37 km istället för 62. Jag kända mig lite sliten och får vara glad över att kunna göra en andra veckan med 16 mil.

Tusen tack för att ni följer bloggen och har ni en sekund över får ni gärna ge feedback!

Städerna lyser med sin frånvaro

Leta, leta, leta sponsorer till Team Addison är ständigt steg 1. Att synas så mycket som vi gör globalt för att göra Addisons sjukdom mer känd är en självklarhet för oss men inte så värst många fler. De som inte är drabbade har inget intresse och det är märkligt med tanke på att det fortfarande handlar om välgörenhet och att vi exponeras så oerhört mycket över hela världen just nu. Folksjukdomar verkar få in oerhörda summor medans andra är mer ovanliga. Syns man finns man och det gör vi.

Oerhört märkligt att ingen eller inget företag i storstäderna ser något intresse i Team Addison, förmodligen finns det ingen med diagnosen där eller känner sig berörd. För mig borde det vara en självklarhet att hjälpa till, stötta, uppmärksamma och göra diagnosen mer känd för att rädda liv. Som Addisonpatient veta att man med stor sannolikhet blir felbehandlad vid en Addisonkris pga okunskapen är fruktansvärd, hemskt, ensamt, övergivet men det är de 1600 Svenskar som har diagnosen som får uppleva det, och varför bry sig om det?

Ny bok om en sjukdom få känner till!

I tisdags var jag i Stockholm på pressrelease för boken "Diagnos kortisolsvikt". En bok där 17 personer med Addisons sjukdom, primär och sekundär kortisolsvikt beskriver sina öden. Veckan har har varit full av intervjuer för medförfattarna och i dagens tidning väckte jag uppmärksamhet. Allt handlar om att uppmärksamma och göra Addisons sjukdom mer känd. Vi blir felbehandlade, riskerar våra liv och får sällan rätt bemötande av akutsjukvården pga okunskap. När vi söker akut för en Addisonkris står sjukvården ofta helt handfallna och vet inte hur de ska ge oss rätt hjälp. Det är dags att ändra på det nu!

Läs artikeln här!
Boken går att köpa via www.Addison.se eller bokus!

Cykling och bokrelease

I fredags blev det en runda med två kompisar på drygt 40 km. Det kändes tungt efter att kroppen varit i kraftig obalans. I tisdags kväll var jag illamående med värk och symptom för att få en Addisonkris. Det innebär att kroppen gått tom på det livsnödvändiga hormonet kortisol. Jag vågade inte vänta och tro att det skulle bli bättre för att ev. åka till sjukhus akut och få det intravenöst. Jag tog därför 20mg extra kortison för att undvika. Väl medveten om att blodsockret går upp hade jag inget val.

Nästkommande dygn låg blodsockret på mellan 15-22 och jag mådde oerhört dåligt. Dessbättre är detta inget akut läge med högt blodsocker jämfört med för lite kortisol i kroppen. Under cykelpasset på dagen efter var jag sliten och trött efter allt. Dock gick det ändå framåt med en medelfart på 31,3 km/h med en vind på 7 m/s. Jag är glad och nöjd att allt fungerar bra igen!



Boken: DIAGNOS KORTISOLSVIKT

På tisdag flyger jag till Stockholm för att prata som grundare av Svenska Addisonföreningen inför pressfolk. Föreningen släpper en bok med 17 berättelser om livet före, under och efter diagnosen binjurebarksvikt. Där berättar vi författare om hur felbehandlade vi varit i sjukvården och hur extremt stor okunskapen är. Igår blev det förstasida på Aftonbladet och föreningen börjar växa. Det ska bli oerhört kul att få möta journalisterna och trycka på att de hjälper oss nå ut. Boken går att beställa HÄR. Boken är redigerad och framtagen av Eva Rafner som numera är ordförande och Linda Skugge.

Annars går jag och väntar på den specialdesignade cykelramen från England som kommer om några veckor FULL med Addisonreklam. Syns man finns man!

Tillfälligt uppgiven

Nu har förkylningen suttit i kroppen i mer eller mindre tre veckor. Därför har jag fått avvakta mycket träning. Förkylningen har dragit en del kortison ur kroppen vilket även påverkar mig negativt och att jag går ner mig psykiskt. Man blir dämpad, trött och orkeslös, muskelsvaghet, uppgiven och dessa tecken är ett litet förstadium till en Addisonkris. Därför äter jag nu extra kortison för att klara av både förkylning och en kris.

Jag tränar när jag mår bra och mår jag bra kan jag träna, men nu är det inte så!

Jag får ändå hitta ljusglimtar och det som håller mig uppe inom träningen är bilden och tanken på Bianchi C2C Infinito CV ramset i svart/celeste som jag in framtiden kommer att investera i.

Addisonkris?

Dagens pass trodde jag skulle bli kanoners. Jag har vilat i två dagar och väntat på denna dag då det skulle bli svag vind och en fin vårdag. BRA förutsättningar och det skulle bli bra tid, trodde jag... Jag mådde illa före, under och efter passet. Insulinpumpen hade jag ställt in 2,5 tim innan, ätit 1,5 timme innan, tagit lite extra salttablett. Blodsockret låg på 12 vid start men efter 20 min låg det redan på 6 och jag fick dricka sockerkära så gott jag kunde för att undvika att bryta.

Jag mår fortfarande illa och det gör mig lite misstänksam om det är för lite kortison i kroppen. Jag har precis tagit 20mg extra kortisol för att förebygga men jag vet inte om det är orsaken till illamåendet. Skulle det innebära att jag kräks måste jag åka in akut till sjukhuset för att få i mig kortisol och salt i blodet. Tyvärr är okunskapen om Addisons sjukdom så oerhört stort att chansen att bli felbehandlad och hemskickad är större än att få hjälp. Det gör att många vänder sig till Addisonföreningen eftersom de inte vågar söka akut hjälp i detta livshotande tillstånd.

Förkylning

 

Just nu har jag en förkylning i kroppen. Det har jag haft i några dagar och tyvärr stoppar det all träning. Jag brukar i vanliga fall cykla nu under vintern med min MTB måndag, torsdag och lördag x 2-3 mil.

Pga sjukdomarna vågar jag inte träna mer utan har lärt mig att kroppen måste återhämta sig. När jag har en förkylning måste jag äta extra kortisontabletter för att inte riskera en addisonkris. Det innebär att kortisolet börjar ta slut eller är helt slut i kroppen. Då börjar jag kräkas och måste snabbt få kortisol och salt intravenöst). Det händer när immunförsvaret arbetar extra eller när jag stressat för mycket. Även blodsockret för min diabetes påverkas som ni kan se på bilden. Det ligger högre än normalt vilket också blir arbetsamt för kroppen. Det gör mig trött och orkeslös. Under tiden får jag drömma mig bort i cykelvärlden :)