Filmproduktion och cykling

Det var ett tag sedan jag skrev. Träningen har gått bra och jag har nu kommit upp i medel över 34 på varje runda sedan några veckor. Jag känner mig stark och mer tränad vilket gör att jag kan pressa hårdare. Medicineringen har gått upp och ner men på senare tid har jag även tagit mer Hydrokortison för att inte vara trött på dagarna och orka allt annat.

För Team Addisons del händer som vanligt massor. Jag har skickat iväg en beställning på cykelhandskar till teamet och håller som bäst på att ta upp orders för att skicka ny beställning på mer cykelkläder. Totalt har vi sålt över 50 st nu för att göra Addisons sjukdom mer känd. Vi syns i massor och det är ledsamt att det ändå ska vara så trögt att få företag att hänga på.

Den 13-15 augusti åker vi till Norge och gör cykelfilm till förmån för Addison. Den blir runt Hardangervidda och den kommer att bli fantastisk. Även här hoppas vi att något företag vill synas. Den kommer att ses i över 60 länder den första veckan, precis som de andra kortare filmerna vi gjort.

Se var lilla teaser inför den kommande storfilmen!
https://vimeo.com/175301173/61193a910b

For this beautiful documentary to be reality, we desperately need sponsors to cover just our travel expenses for the filmshoot in August. Other than that, all of the hard work is voluntary. Want your business exposed somewhere in the film? Or just contribute and mentioned in the credits? Any sponsorship/contribution more than welcome!

Fantastiska Mallorca

Under veckan har jag varit på semester i Alcudia (Mallorca). Jag har noga planerat in cykelrundor för att det ska stämma med både familj, mat och mediciner.

 

Det blev två rundor på vardera 65 km, en på måndag och en på torsdag samt en kortare på fredag morgon. Båda dessa dagar var det 30 grader och ca 5 m/s genom sagolikt landskap med fantastiska vägar.

 

 

Jag startade resan i Alcudia efter att ha lånat en Orbea Avanta i carbon med Ultegra Di2 och ram 55. Den kändes klart ok men lite annan än den TREK jag är van vid. Den fick dock arbeta med mig i drygt 15 mil.

 

 

Jag cyklade mot Can Picafort på härlig och slät asfalt och varma vindar. Längst hela sträckan är det mycket bebyggelse eftersom vägen är intill strandpromenaden. Man får vara uppmärksam pga all trafik, människor och annat. Fördelen är att bilisterna är beundransvärt hänsynsfulla mot cyklister och det gör att man aldrig behöver vara rädd för att ge sig iväg. Efter en stund kom jag ur trafiken och ut på landsvägen där gärden med stengärdsgårdar och annan vegetation tog vid. Jag cyklade mha min Garmin som pekade vart jag skulle. Efter ca 1,5 mil vek jag av och ner mot Muro. Det började med en lätt stigning och nu var jag ensam med vägen. Jag cyklade längst stengärdsgårdarna upp och ner och drack så mycket jag vågade. Innan muro blev det utför en bit för att sedan bli en del cykling i platt landskap med mycket gärden runt om. Jag tog mig förbi Muro och in i Sa Pobla och här emellan var det riktigt fin cykling i mysiga områden. Efter Sa Pobla blev det grönare vegetation och mer träd, buskar och växter. Det blev även lite bergigare men helt ok samtidigt som värmen gjorde att man var lite orkeslös. Det var långa raksträckor Mellan Sa Pobla och jag tog mig till slut in i Pollenca för att vika av mot hamnstaden Port Pollenca. Nu hade jag bara en kort bit kvar för att avsluta där jag började i Alcudia.

 

Denna rundan blev det som sagt var två gånger. Man får se mycket, en lagom sträcka i värmen och njuta i massor. På fredag morgon klockan 06 cyklade jag ut på Alcudias udde och upp i bergen en kortis. Lika vackert som vanligt med getter, båtar, soluppgång mm.

 

Vid rundorna hade jag med 5 dl socker/vatten och 7 dl vatten/resorb, 8 gel ifall blodsockret sjönk. Jag tog 10 mg hydrokortison innan och ställde in insulinpumpen på 50% två timmar innan och åt pasta med 3 ie Humalog. Blodsockret låg på runt 10-5 hela vägen båda gångerna.

 

Efter strandpromenaden och 1,5 mil blev det lite upp och ner.

 

Runt Muro

 

 

Plattån med massor av röd jord och åkrar.

 

Sa Pobla

 

Strax innan Pollenca

 

Svettigt värre :)

Träffade en kompis längst vägen!

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

Träna med kroniska sjukdomar

Träning gör att man mår bra och mår man bra kan man träna. En förutsättning som kronisk sjuk är att medicineringen stämmer. Gör den inte det klarar man sällan träna men däremot blir det en signal att man måste ändra medicineringen. Tränar man inte har man kanske inte lika stort behov av att ändra medicineringen eller att man märker att kroppen mår dåligt.

För egen del är mina värden för de tre kroniska sjukdomarna perfekt, helt tack vare träningen. Om man ska hitta problem med detta är det kanske kostnaden för allt man vill köpa till cykeln. Just nu har jag fått världens erbjudande om en wattmätare men ekonomin säger att jag får hoppa köpet. Samtidigt står fler saker på önskelistan som exempelvis en speciell styrlinda... jaja..

För Team Addisons del rullar det på. På torsdag kommer ett reportage i Björklövet/Havsbandet som ges ut längst västkusten. Återigen fantastisk reklam för Teamet och för att göra Addisons sjukdom mer känd. Där berättar jag hur vi räddar liv via Teamet. Som jag nämnt tidigare är våra liv lika viktiga som vilket annat liv som helst och därför fightar vi.

Dagens cykelrunda gav 52 fantastiska kilometer längst Fjällbacka, Hamburgsund, Bärfendal på härliga sommarvägar. Det var 22 grader och ca 4-7 m/s och perfekta förhållanden. För ovanlighetens skull upplevde jag dagens pass som varm. Medelhastigheten är jag nöjd med och den slutade på 33,2 km/h. i fyra mil var medel 36,5 och det var en skön känsla innan motvinden kom. Blodsockret låg mellan 12-4 mmol. Jag drack 6 dl vatten och två gel.

Framöver har vi stora planer för Team Addison. Mer av det kommer ni att få se antingen här eller på större kanaler ;)


Några från Team Addison efter Orust runt.

Våra pannband för 150:-


 

Team Addison och 13 år

Igår var det 13 år sedan jag fick diagnosen Addisons sjukdom. Det var efter att jag hade legat i koma i fyra dygn och var på sista dygnet enligt läkarna för att dö. Dessa dygn berodde på okunskap och det är det jag kämpar för än idag. Den gången sökte jag information på internet om diagnosen men hittade inget. Jag kände mig SÅ ensam och lovade att INGEN någonsin skulle få känna den tomhet och ensamhet jag kände då. Efter det gjorde jag en hemsida, förening och idag även cykelklubben Team Addison. Allt för att hjälpa, stötta och informera om diagnosen. Syftet med Team Addison är främst för att synas och göra diagnosen mer känd men även visa att vi kan vara aktiva om vi har rätt mängd medicin (Kortison) i kroppen.

I senaste numret av bicycling plus blev det ett bamsereportage med Linda. En fantastisk tjej som gjort oerhört mycket för Teamet.

Nu till egen träning.. Igår cyklade jag och en Teamkompis 89km. Det gick bra och jag kände mig stark hela vägen. Jag har mer och mer kommit på att jag behöver minst 3-4 dagars vila för att få kroppen och blodsockret i balans för längre rundor. Antingen korta och ofta eller mer sällan och längre. Jag vet att med rätt medicinering klarar man allt en frisk klarar med rätt dos, bara att inse!

Den perfekta effekten

Under arbetsveckan har det blivit 10-20mg extra kortison per dag för att orka. Utöver det har jag haft värk i låren och sovit varje dag efter arbetet.

Idag var jag pigg så dagens extra medicin gjorde effekt. Det i kombination med fantastisk cykelväder gav möjlighet till en fin runda. Det blev 52 km och jag är så glad och tacksam att jag kunde. Bifogar en bild på hur extremt bra blodsockret låg före, under och efter. Under 1:40 tim blev det två gel och -50 i basal (insulinpumpen).

Sedan jag gjorde en bikefit har jag blivit trött i armar och rygg vid längre sträckor. Eftersom jag kan för lite om det anatomiska får det vara så.

I morgon blir det en stor dag. Då ska jag till Anders på Cykelhuset i Uddevalla och få byta till de kortare vevarmarna. Tyvärr påverkar det väll inställningarna för knän osv och en ny bikefit kanske blir nödvändig? Vi får se...

Addisons disease

 

Team Addison blir mer och mer internationell. Efterfrågan har ökat markant efter våra kläder från främst USA men även England. På kläderna har jag bestämt att det ska stå på Engelska för att Svenska Addisonföreningen ska bli mer världskänt än det redan är. Vi går ut hårt med information för att göra Addisons sjukdom mer känd men vi ska gå ut ännu hårdare. Det handlar om att få en liten diagnos känd för att få rätt vård och kunskap inom sjukvården.

Företag vill vara med och synas i detta sammanhang och mer stora saker händer framöver. Ibland går det trögt och det känns som ingen bryr sig men ibland vänder vinden och nu stormar det åt vårt håll.

I helgen blev det åtta mil och det var det jag hann med. I lördags hade jag tid hos ökonläkaren för att fotografera näthinnan och cyklade hem från Uddevalla och lite till. Det kändes bra och helgerna är den stunden då det mesta stämmer. Under veckan blir jag så utmattad att cyklingen och hälsan får sig en törn. Jag får sova mycket och med lite tur kan jag få in cyklingen som gör att allt vänder och jag kan må bra igen.

Igår var jag och min kompis Martin och hade tid för foto av våra officiella cykelkläder. Jag kastade mig iväg och det blev som vanligt suveräna bilder. Både med Addisoncykeln men även Trek fick vara med. Ösregn och sol blev det om vartannat.

Närmast väntar jag på att Anders ska sms:a från Cykelhuset och jag kan få byta vevarmarna som jag beställt till något kortare. Jag tror det kommer att bli bra. Tyvärr är jag dålig på att växla mellan hög och låg växel vilket medför att jag korsar kedjan för ofta. Jag kör gärna på stor klinga för länge och för ofta. Det lär nog A märka hehe..

Fantastisk vecka och en hjälte

Förra veckan blev det fantastiska 20 mil cykling! Något jag inte ens trott kunnat vara eller bli möjligt med tanke på förutsättningarna. Stressen och arbetsbelastningen var mindre under veckan pga skollov och det gjorde att jag kunde prestera mer och må bättre på cykeln. Söndagens runda på 70 km blev dock hemsk. Jag åt havregrynsgröt och pasta två timmar innan samtidigt som jag som vanligt sänkte insulinmängden i pumpen. En timme innan start gick blodsockret ner och jag satt på golvet och svettades. Jag fick snabbt äta och tajmade in det bra till start. En timme in på cyklingen sjönk blodsockret igen och låg runt 3 mmol. Det påverkar mig på så vis att ork och kraft försvinner. Jag tog totalt 7 gelébars för att komma hem igen. Samtidigt har min Ultegra Di2 krånglat och jag kunde bara cykla på det stora drevet. Det gjorde också att orken tröt. För mig är det ett enormt stort problem eftersom cyklingen gör att jag kan må så bra som jag gör. Det är ett verktyg för min livskvalité.

 

Jag kontaktade därför enligt mig världens främsta och bästa cykelmekaniker på Cykelhuset i Uddevalla om han kunde hjälpa mig med felet. Han gjorde det snabbt och proffsigt och gjorde mig evigt tacksam! Så årets största tack riktar jag därför till Ander Wahlström. En ära att han dessutom följer min blogg :)

Veckan som kommer får jag se hur den blir. Orken säger att jag behöver mer kortison för att ens orka arbetsdagarna. Jag ska fokusera, och inte tänka på tröttheten om det går.

Här är några bilder från söndagens tur med min cykelvän Peter Fransson. Martin Wallgren som är en fantastisk fotograf följde med och tog bilder.

 

Framöver hoppas, tänker, önskar och ser gärna att sponsorer hör av sig för att stötta Team Addison som vill öka kunskapen om Addisons sjukdom! www.teamaddison.se

 

 

Äntligen på G igen

 

Nu är förkylningen borta och medicineringen stämmer igen. Dagens runda på 45 km var helt underbar. Ca 13 m/s och 7 grader gav mästerlig medvind och tung motvind. Jag kände mig riktigt stark och bubblar av cykelenergi.

 

Det är andra gången jag änvänder min nya Garmin Edge 810 och även där stämde allt. Kadens, puls, batteri till Di2 men även kartan jag lagt in.

Underbart när allt stämmer!

Träning och Addisons sjukdom

 

Idag var jag på läkarbesök på Sahlgrenska. Allt var bra men jag skulle ta 10mg extra kortison varje dag pga trötthet. Det kände jag redan på söndagens cykelpass och ännu mer igår då jag fick slita mig runt rundan och var kraftigt medtagen. Jag hävdade att det var tack vare träningen jag känner min kropp så bra och kan justera medicineringen snabbt. Det minskar alla skador i kropp och livslängd avsevärt. Läkaren sa att en professor på sjukhuset hävdat detsamma för vår diagnos i flera år.

Dock är det ett känsligt ämne och svårt för de som inte tränar att ta in. Därför skrev jag detta på Addisonföreningens Facebooksida.
 

----------------------------------------
 

Livsviktigt med träning – Face the fact
 

Du känner din kropp bäst. För att känna den maximalt är det extra viktigt med träning för oss med kroniska sjukdomar. Vid träning lär du känna kroppen på så vis att du blir van vid vilka påfrestningar du klarar av och var gränsen går. Vid upprepade tillfällen av träning reagerar du snart på om du kan mer eller mindre. När du sedan gör det flera gånger men inte klarar av vad du brukar prestera beror det på något vilket du märker direkt. Då kan du lista ut eller förmoda att det förmodligen beror på att det kan vara en infektion, förkylning, för mycket eller lite Kortisol eller annat och därefter parera med medicin.
 

För att utvecklas måste man prova sig fram. Det finns rekommendation på 5 mg extra hydrokortison per timme vid träning för att orka. Vissa behöver det medan andra inte gör det. Alla är olika och vi kan aldrig jämföra varandra. Har man inte tränat tidigare kanske man behöver en något högre dos hydrokoritson än när man är tränad.
 

En av professorerna på Sahlgrenska i Göteborg har också förespråkat träning under många år eftersom man snabbare kan märka om något inte är bra och justera sin medicin snabbt för att bibehålla rätt värden. Vid rätt mängd kortisol ska man klara av träning i mer eller mindre skala. Tränar man inte kan man inte veta, eller känna vilka påfrestningar kroppen klarar av utan kan gå med en för hög eller liten dos kortisol utan att reagera, så kan det förbli under lång tid. Det medför att man förkortar livslängden avsevärt. Mår du bra kan du träna och tränar du mår du bra! Visst kan träning vara oerhört tråkigt men att hitta på ursäkter är absolut ingen bonus för hälsan och livslängden, men det är givetvis upp till var och en.
 

Givetvis finns en oerhörd mängd forskning som både visar och är vetenskapligt dokumenterad över hur positiv inverkan träning har.
 

Tre korta citat följer:
 

”Motion gör att stresshormonet kortisol försvinner och om du är vältränad klarar din kropp mer stress innan den börjar utsöndra kortisol..”.
 

”Fysisk aktivitet sätter fart på positiva krafter i kropp och själ. Lite eller mycket – all rörelse är bra. Bara 30 minuters rörelse om dagen gör stor skillnad för din hälsa och ditt humör. Lägg till lite extra konditionsträning och styrka – och du har ett effektivt hälsorecept.”
 

”Motion är som medicin. Energiförbrukningen ökar och det behövs för att minska bukfettet, om du råkar ha för mycket. Blodsockernivån sjunker och stabiliseras. Motion motverkar en hel rad sjukdomstillstånd: högt blodtryck, övervikt, bukfetma, typ 2-diabetes och blodproppar. Hjärtat pumpar effektivare och det ökade blodflödet stimulerar nybildning av blodkärl. Risken för hjärt- och kärlsjukdom halveras. Risken för demens, bröstcancer, tjocktarmscancer, artros i lederna och depression minskar också, liksom risken för benskörhet. Fysisk aktivitet har så stor betydelse för hälsan att den i många fall kan komplettera eller till och med ersätta läkemedel”.

Källor:
http://iform.se/halsa/stress/minska-stress På länken kan du läsa mer om träning och kortisol.

http://www.1177.se/Ostergotland/Tema/Halsa/Motion-och-rorelse/Motion-och-traning/Rorelse-ar-livsviktigt/?ar=True

/Martin

Jag och Erik Blix i P4 extra

 

Idag var en speciell dag. P4 extra ringde mig i onsdags och undrade om jag kunde vara med i studion med Erik Blix idag. Det var en självklarhet så länge man kan göra Addisons sjukdom mer känd och tala för den. Jag var ovanligt nervös och det kan bero på att inte kroppen riktigt var ikapp efter två veckors förkylning. Jag gjorde det och klarade det bra. Intervjun handlade främst om ett kortison som heter Plenadren. Lyssna här: http://sverigesradio.se/sida/default.aspx?programid=2151

Efteråt åkte jag hem och cyklade ordentligt för första gången på dessa veckor. Det kändes toppen och nu kan jag nog dra på träningen igen. Jag cyklade med tre kompisar och vi fick en bra fart på 34,5 km/h.

Längtan

Jag är fortfarande sjuk.. Nu läängtar jag så otroligt mycket efter att bli bra igen och få börja cykla på vägarna. Min önskan är att inte ha tappat för mycket under den sjuka perioden. Jag hoppas allt jag har på att när jag väl kan träna igen, att kroppen också är redo.

Dessa dagar har jag för skojskull kikat på Garmin 1000. Det har iaf varit underhållande.

I morgon hoppas jag att min D-fly kommer på posten så jag kan ha koll på batteritiden på Di2.

Tungt men bra

Jag tränar på som vanligt med spinning, löpning, cykling och core. Den senaste tiden har det blivit core innan varje pass för att stärka magen. Igår blev det premiärtur på cykel i kallt väder och en repris idag. Jag hoppar därför kvällens spinningpass och gör det på tisdag istället. Den nya cykeln kändes ok och det var spännande med de nya växlarna, Ultegra Di2.

 

Under veckan har jag inte tagit Magnesium vilket påverkat mig enormt. Jag hade glömt (även kroniskt sjuka kan glömma) att beställa Magnesium men trodde det skulle går bra ändå med all träning. Jag har varit sjukt trött, orkeslös och därför har jag tagit extra kortison. Inte bra men nu har jag börjat med M igen och det gör mig genast piggare.

Under veckan har jag fixat priser till en tävling vi ska ha i Addisonföreningen och det rullar på. I maj ska jag till Stockholm igen och prata på årsmötet om Team Addison och marknadsföring. Syns man finns man och därför är alla tillfällen att synas bra.

Lite bilder från gårdagen. Min kompis Martin Wallgren fotar mig ofta för att synliggöra våra teamkläder :)

Bra träning med högt blodtryck

Under lång tid har jag tyvärr haft högt blodtryck. Det har varit högt vid varje sjukhusbesök under lång tid och äntligen blir det behandling för det. Jag har ändå tränat 4-5 ggr/vecka och jag vet inte hur det kommer att kännas eller ska kännas med normalt blodtryck!? Ska bli kul att se om det blir någon effekt.

Jag varvar löpband med spinning och även börjat med Core för att stärka magmusklerna. Jag är hela tiden på min vakt så inte kroppen slaknar ihop. 8 tabletter om dagen... Kortison, salttabletter, blodtryckssänkande, Levaxin mm och alla mediciner påverkas av träningen. Saken är den att jag samtidigt behöver träningen för att utvecklas, få ork att klara vardagen, må bättre fysiskt men framför allt psykiskt. Blodsockret ligger beundransvärt bra både under och efter passet, på runt 7.

Jag tränar allt på Nordic Wellness i Munkedal som hjälper mig mycket med beundransvärd och fantastisk personal. En bild från dagens pass som jag var riktigt nöjd över. Innan passet var jag helt slut och visste inte om jag skulle orka men efteråt kände jag mig stark som en björn :) Jag har lite bilder från träningarna men idag tänkte jag... varför inte?

Högt blodtryck

Den senaste veckan har jag som sagt märkt mer och mer av högt blodtryck. Det är tyngre att anstränga sig och jag blir fortare utmattad. Igår på spinningen låg jag högt (för min del) hela passat i puls och det kändes påtagligt. Jag kände emellanåt att det snurrade lite i huvudet men framför allt ett tryck över bröstet. Jag har känt det mer och oftare vid olika tillfällen i vardagen och därför kontaktade jag Sahlgrenska idag och min fantastiska doktor. Han var säker på sin sak och att det beror på för hög levaxindos. Om en vecka efter provtagningen kan jag nog minska dosen och känna mig ok när jag spinner det jag orkar, över bröstet iaf.

Träningen gör att jag direkt märker när något inte är ok i kroppen. En klar fördel att ha lärt känna kroppen så pass att genom åren med träningen. Hade jag inte tränat hade jag kanske inte känt eller  märkt av om något var fel lika snabbt. I morgon tänkte jag ändå jogga och på onsdag blir det ett spinningpass igen. Det var inte farligt för hjärtat att träna utan jag skulle ta det lite lugnare om jag märkte av något.

Vi hörs snart igen!
Bifogar en bild från senaste passet där många från Team Addison dök upp!

Stort behov av träning

Under den senaste veckan har det mest blivit löpning eftersom väglaget gör att jag inte kunnat cyklat racer. Nu har jag dragit igång med spinning och det tror jag stenhårt på. Segt, trögt och jobbigt och det är precis vad jag behöver för att utvecklas mer. En teamkompis har kört spinning på vinterhalvåren tidigare och hans utveckling inspirerar mig starkt. Dock har det gått tre dagar sedan senaste passet och det är alldeles för lång tid för mig. Varannan dag är min grej för att må bra! Igår var jag seg, lite irriterad, saknade träningen och blodsockret var mer upp och ner än vanligt.

Under dessa lugna dagar har jag spanat vidare på en ny egen cykel. Som det ser ut just nu lutar det åt en Lapierre Aircode 700. Märket har jag använt förut och kände mig bekväm med.

Mängden kortison verkar stämma som vanligt. Dock tog jag 10mg extra hydrokortison på tvåtimmarspasset i spinning på nyårsafton. Då tog jag som vanligt även ordentligt med vätskeersättning då man svettas oerhört. Bifogar en bild på min ev nya kompis. Dock är det Ultegra Di2 på cykeln och jag hade nog hellre föredragit Dura Ace gruppsett utan elektronik. Jag tänker unna mig cykeln för att den gör att jag kan må bra, leva som jag vill, ger mig kraft och styrka.

Så nära mitt livs dröm

Träningen sedan min Thailandsresa har gått bra. Några rundor och jag har känt mig riktigt stark. Träningen i Thailand gjorde nog väldigt gott och jag har känt mig pigg. Igår låg mitt blodsocker dock över 20 i sju timmar efter att insulinet blivit dåligt efter den varma resan... Tunga stunder men då tänker jag på en oerhört speciell dröm...

Nu har jag sålt av grejer, cyklar, skor, däck och även småsaker som handtag till dörrar... ja, många konstigheter men för varje såld sak kommer jag närmare drömmen. En cykel jag hittat och drömmer om. En CANNONDALE SuperSix EVO Hi-MOD Dura Ace 2 2015.

Cyklingen ger mig hopp, kraft, energi och ork att vara ganska positiv. Det är ett verktyg för att leva livet på det bästa sättet. Den förlänger mitt liv med kroniska sjukdomar, värdena i kroppen är perfekta och jag har mitt livs hobby. Cykeln är på REA på olika ställen och jag är så nära, så nära att kunna köpa den. Bara lite, lite till så är nog saken biff. Är du intresserad av att stötta mig får du gärna Swicha någon krona till 070 600 4795...

Här kommer en bild på drömmen!

16 dagar i drömmen och en Addisonkris

Hej

Nu var det ett tag sedan jag skrev. Anledningen är enkel och det är att jag/vi varit på semester i Thailand.

Det är en dröm jag haft sedan 2003 då jag var där senast. Den gången var jag inte helt medveten utan sliten och med vaga minnen. Orsaken var att jag hade Addisons sjukdom den gången utan att veta om det. Tre månader efter att vi kom hem då låg jag i koma i fyra dygn och fick diagnosen. Med facit i efterhand var det en resa då jag nästan inte hade något kortisol i kroppen mm vilket även påverkade mitt blodsocker den gången. USCH... Därför har jag drömt i alla dessa år att få göra om resan fast som "frisk" och medveten. Veta vad jag gör, komma ihåg och må bra och det fick jag!

Det blev en fantastisk resa med min familj och svärföräldrar. Vi fick rida och bada med elefanter i djungeln, snorkla i klarblått vatten med fantasifiskar, gå på gulvita stränder med palmer, äta spännande mat och allt jag drömt om så länge..

Vi flög via Helsingfors direkt till Krabi. Där stannade vi i fyra dagar för att sedan förflytta oss till Koh Lanta i fem dygn. Sedan åkte vill till Ao Nang och avslutade resan där. Vi flög med Finnair som fungerade ok. De har många timmar mellan måltiderna på sina flyg så jag hann att må illa i flera timmar pga lite mat. På hemresan fick jag både huvudvärk och illamående och det enda de hade att sälja var lite chips, nudlar och annat smått. Hade det bara gått att köpa ett knäckebröd eller smörgås så..

Allt gick över förväntan när det gällde mina mediciner. Ett helt handbagage med sprutor, insulin, Solu-Cortef, blodsockermätare och tabletter i massor. Jag fick inte stanna och visa eller berätta om mitt handbagage någon gång och det är ju iof bra. Insulinet höll jag kallt i värmen med ölburkar och vattenflaskor. Insulinet i inslinslangen till pumpen blev för varmt i solen och därför började jag ta sprutor manuellt efter några dagar.

Vi har backpackat oss runt och haft total valfrihet över våra dagar och val av mat och boende. Vi har bott i bungalows, hotell och ett mindre hotell med åtta rum.

Maten var god men man var på sin vakt hela tiden för att undvika misstänkta bakterier. Vi spritade och tvättade händerna ofta, undvek kranvatten och sallader som kan ha varit sköljt i dricksvattnet. Det gick bra tills..

Under hela resan har jag förutom solat och badat tränat varannan dag. Antingen löpning 06:30 på morgonen eller spinning morgon och kväll. Jag mår SÅÅ bra av det :)

Addisonkris
Efter en dag med sol och bad på Koh Lanta började jag känna mig matt och sliten. Olustkänslor i kroppen och blodsockret sjönk. Jag fick inte i mig något för att få upp blodsockret utan mådde riktigt illa. Är det en rätt eller fel känsla eller bara inbillning?

En stund senare satt jag bara i sängen i bungalowen och ville helst inte röra mig. Blodsockret var nu nere på 1,9 och vi kom överens om att jag var tvungen att få Glucagon i blodet för att inte bs skulle fortsätta sjunka. Min fru ringde ambulans som kom på 4 min. Det var två bilar och sju Thailandare. Min fru förklarade läget och jag så gott jag kunde. Vi åkte till det lilla sjukhuset och jag fick Glucagon direkt. Samtidigt som jag låg i sängen på akuten kräktes jag och då tänkte jag att NU ligger jag illa till. Vi beskrev Addisons sjukdom och vikten av kortisol och de hade eget som de gärna ville ge mig. De googlade snabbt för att vara säkra på sjukdomen men jag gav dem Solu-Cortef som de injicerade direkt. Min känsla var att de var väl insatta i diagnosen och kunde sin sak. De ringde samtal och samlade snabbt fakta. De hade lite frågor jag inte kunde svara på så de fick telefonnumret till min läkare på Sahlgrenska som de pratade med. SOS i Köpenhamn ringde frugan också så det var fullt pådrag. De var inne på om de skulle förflytta mig till Phuket och ett större och "bättre" sjukhus 2-3 timmar bort för säkerhets skull men min läkare i Göteborg lugnade dem lite. Jag låg över natten med dropp och dagen efter åkte jag tillbaka till bungalowen.

Det var kul att från Thailand få följa utvecklingen med låten A Life I Care About som min kompis Niklas Petri skrev åt oss. Mycket media har det blivit och det är kanonbra... syns vi finns vi och det gör diagnosen mer känd! http://bohuslaningen.se/nyheter/munkedal/1.4511860-deras-addisonlat-spelas-redan-over-hela-varlden

Det tog någon dag innan jag var helt kry igen men sedan fortsatte vi äventyret...

Pigg igen efter både vätska, Solu-Cortef och Glucagon på det lilla lokala sjukhuset i Koh Lanta

Liten akutsal (rum)

En natt gjorde susen

Lite av innehållet

Helt fantastiskt att få bada med elefanter!!

Såå vackert

Nerkylning efter ett spinningpass

Fräcka ambulanser!

Cykling minskar stressnivån, ett konkret exempel

Dagarna på mitt stressiga arbete gör mig vansinnigt trött. Så trött att jag blir varm i ansiktet och helt slut. När det blir så är sova det enda i världen man vill och önskar. Idag var inget undantag utan jag blev tröttare allt eftersom dagen gick, kollegor reagerade och jag åkte hem när jag gjort min arbetsdag. Sova, sova och sova både jag tänkte, önskade och ville för att orka kvällen. MEN, jag tänkte... att om jag cyklar kanske adrenalinet och endorfinerna skulle göra motsatt effekt och göra mig pigg. Seg och extremt trött slutade jag att tänka och bytte om för cykelrundan. Det kändes allt skönare för varje kilometer. När jag kom tillbaka var jag pigg och tröttheten
var som bortblåst.

Som ni kan se på bilden höjs blodsockret av stressen (Kortisol) och cyklingen vädrar ur stressen vilket gör att allt blir normalt igen. Så, cykla är avstressande och livsviktigt!

Jag ger ALDRIG upp

 

Jag tänker ofta på hur det skulle ha känts att bara sätta sig på cykeln och cykla iväg.. ja, hur långt som helst? Jag kan ju inte det med mina diagnoser utan ställer in mediciner och insulinpump 2 timmar innan varje pass, ser till att få rätt mängd mat och insulin + kortison för att ha ett blodsocker på mellan 7-10 precis på minuten när jag två timmar innan bestämt start.

Nu har jag precis varit ute igen efter att ha ställt om insulinpumpen 13:15, ätit och anpassat insulinet 11:30 för att kunna cykla klockan 15:15 i 65 minuter med ett blodsocker på 7,5 vid start. Varje gång, året om. Jag är ändå så överlycklig ATT kunna cykla, så det är värt allt besvär. Att få ha ben och armar och bara vara kroniskt sjuk. Att ha möjlighet att få känna sig så sjukt stark och överlycklig efter varje pass.

Det största hindret är att inte få utvecklas och kunna köpa sin superdrömcykel. Det är ett stort besvär och blir ett tröttsamt och jobbigt hinder. Att inte kunna hitta fonder eller försäkringar som hade gett några kronor för att få investera i den cykeln som hade gett mig ett evigt liv. Under åren med cykling har jag inte uppsökt sjukhus en enda gång och det visar hur viktigt redskapet "cykeln" är och hur mycket skattepengar den har sparat i att hålla sig frisk. Jag har kommit halvvägs ekonomiskt men tänk, tänk, TÄNK... några sista kronor till. ÅÅÅÅÅÅÅÅÅÅ vilken dröm.

Jag känner mig STARK och kommer ALDRIG att sluta cykla!

Jag slänger ut mitt swishnr här om någon vill ge en liten gåva 0706004795

Cyklingen räddar mitt liv

 

Så länge jag cyklar och cyklar jag mår jag oförskämt bra! Jag är lyckligt lottad att kunna ta på mig cykelkläder varje gång, sätta mig på sadeln och ge mig ut i friheten trots diagnoserna. 8 tabletter varje dag med kortison, levaxin, magnesium, blodtryckssänkande, salttablett osv men ändå må någorlunda bra. Idag var vi ute igen och medelhastigheten hamnade på 34,8 km/h och det är jag så nöjd med. Jag är ofta trött och sover för att orka men när jag väl gjort det fungerar det igen.

Under alla år med kroniska diagnoser har jag lärt mig att vara rädd om livet eftersom vi bara har och får ett. Jag har valt att göra allt för att må så bra jag kan. Därför är cykeln ett livsviktigt redskap och nöje. Jag har sparat i några år till min drömcykel men det är en liten bit kvar innan det blir verklighet.