Team Addison

Jag har en cykel helt designad för Team Addison. Den används i foto/film för att visa att jag cyklar för att uppmärksamma Addisons sjukdom.

Den har manuella växlar/Ultegradelar och något kortare vevarmar än på min riktiga racer som jag använder. Nästa projekt är att sätta vevarmar och alla Ultegradelar från Addisoncykeln till min nya TREK med Di2. Går det Anders? Då skulle allt stämma.

Igår blev det en 37 km-runda efter att ha vilat mycket. Det blåste 8 m/s och som vanligt var målet över 30 i medel för att inte slita onödigt. Det blev 32,8 och det kändes som en 30-runda. Jag tror vila, medvind och att värdena i kroppen stämde gjort susen.

I morgon söndag ska vi ut på en längre runda. Det känns bra och vi får se vart vi hamnar.

Idag nådde jag gränsen till vad jag klarar av

Dagens genrep blev 71 km inför kommande söndags motionslopp Tre Berg på 90 km. Jag och en till i Teamet cyklade en oerhört kuperad bana och med vad vi upplevde motvind i minst fem mil.

Förberedelserna var ganska bra med en något för liten frukost och det beror på att jag inte ville få högt blodsocker innan rundan eftersom jag ville köra med säkra kort. Strax innan vi cyklade iväg blev det pasta och blodsockret höll sig på 7-7,5 hela vägen vilket var fantastiskt. Vi växeldrog hela vägen men efter 60 km stumnade jag helt. Jag tänkte... hur ska jag orka den sista milen? Min cykelkompis drog därför den sista biten vilket räddade mig.

Väl hemma blev jag oerhört illamående och sjukt trött. Jag vilade en kort stund och när familjen åt middag fick jag springa mellan toaletten och maten ifall jag inte fick behålla den. Denna hemska känsla hade jag i 2,5 timme efter och det var nog ett tecken på total utmattning.

Mina reflektioner:
1. Jag hade nog ätit en alldeles för liten frukost och inte fyllt depåerna maximalt.
2. Jag borde ta 0,5 mg extra kortison per timme.
3. Jag borde ha druckit Resorb (vätskeersättning) under resan.

Nu blir det två kortare cykelpass innan söndagen. Vi kommer även att lägga undan tankarna om bra tider för att bara ta oss runt på söndag. Vanligtvis fokuserar vi oss mest på lopp kring 50-60 km och därför är vi också lite för otränade för denna längd. Efter dagens pass är jag lite oroad inför söndagen men då kommer vi att cykla på 75% av vår kapacitet till skillnad från idag då jag gav max hela vägen. Det i kombination med en ordentlig frukost, Resorb och extra kortison borde göra att jag tar mig runt.

Under Tre Berg hoppas vi och tror att många vill skänka pengar till föreningen och frågar oss mycket kring diagnosen.

...orken och kraften tog slut!

Efter förra veckans 187km tömde jag nog det mesta ur kroppen. Idag har jag varit oerhört trött och sov en timme efter arbetet. Jag tog ändå en kort runda i regnet på 21km men jag var trött och kraftlös. Nu blir det vila tills på fredag för att återhämta mig.

Blodsockret har sedan i söndagens runda på 65 km legat på runt 2-4 och jag har tryckt i mig mat. Det låga blodsockret beror främst på att jag blir insulinkänslig vid träning men kan också bero på att min kortisolmängd i kroppen förbrukats mer än normalt. Två faktorer som påverkar blodsockret så nu måste jag se upp. Det får bli en helgardering med extra kortisol och mindre träning tills på fredag.

TreBerg på 90 km är snart och då måste jag vara i toppform. Jag är lite orolig över längden och hur mycket kroppen kommer att klara. Hur ska jag klara runt 2:45 tim i mitt högsta tempo med mängden kolhydrater, kortisol och salt? Salt måste jag också få i mig eftersom min kropp inte reglerar det själv utan även det tar jag tablett för. För lite salt och jag får lågt blodtryck och symptom efter det. I sämsta fall kräks jag under loppet och då är det förmodligen en Addisonkris. Då är kortisolet (stresshormonet) helt slut i kroppen och blir ett livshotande tillstånd. Därför måste jag se upp och ta extra kortisol också. Min plan är att ta 0,5mg per timme. Jag SKA klara det :)

120 timmar utan cykling

I förra veckan svullnade min fot upp och jag fick samtidigt lätt värk i mitt vänsterknä. Jag gjorde en träning ändå och insåg att jag behövde vila lite för att bli bra igen. Det passade utmärkt eftersom årsmötet för Svenska Addisonföreningen ägde rum i Stockholm under återhämtningsdagarna. Jag åkte dit som planerat och med familjen denna gång för att prata om Team Addison, delta på årsmötet och festen. Det är lika inspirerande varje gång att få prata om något man älskar i dubbel bemärkelse. Medlemmarna som var på plats är alltid lika fantastiska att få träffa och reflektera tillsammans med. Vi är unika med vår ovanliga diagnos och därför blir det lite familjekänsla över det hela som gör en trygg.


Här berättar jag på Svenska Addisonföreningens årsmöte om Team Addison, vårt filmprojekt och hur viktigt det är med sponsorer.

Väl hemma efter 8 timmar med tåg och buss kastade jag mig på cykeln för att äntligen få träna igen. Det kändes bra även om det alltid är lika osäkert med formen efter några dagars uppehåll. Det blev en ok hastighet trots hård vind och idag fick 21 km räcka. Nästa pass blir på onsdag, och ev något till innan Hisingen runt på söndag.

I helgen har blodsockret legat riktigt fint trots en heldag med promenad igår runt hela Stockholm, årsmöte, sena kvällar och andra rutiner. Kortisonet har jag inte behövt ändra alls. Närmast ska jag ta beslut om jag ska byta sjukhus eftersom min fantastiska favoritläkare blivit mammaledig. Jag kommer då att få en läkare jag haft tidigare och inte känner förtroende eller gensvar från. Därför kan det vara värt att åka 10 mil till och veta enligt andra Addisonpatienter att man får en duktig endokrinolog.

Fortsättningsvis letar vi sponsorer till våra supersnygga cykelkläder för Addisonföreningen. Efterfrågan är stor men av landets hundratals kommuner är det iaf två som är engagerade. Jag undrar varför inte företag ser någon vinst i att stötta denna ovanliga sjukdom. Inget företag från storstäderna har heller hört av sig.

I avvaktan på medvind.

Trött men glad

En filmscen från vår kommande film Cyclingforlifemovie.com. Foto: Martin Wallgren

Senaste tiden har jag varit sjukt trött. Besök på akuten och blodprover på vårdcentralen för att fastställa vad tröttheten beror på. I avvaktan på svar cyklar jag ändå i hopp om att bli piggare efter rundorna. Att ge sig ut, bita ihop och ändå överväga att cykla när man är så trött så man hade kunnat somna på en minut eller sova 14 timmar per dygn. Något fel är det... Målet är ändå 10 mil i veckan för att hålla igång och än så länge har jag lyckats. Kortison, Levaxin och Insulin har varit ok men blir ändå bättre mha träningen.

Vi fyra cyklister i Team Addison på väg...

Igår var vi på den nya motorvägen i Tanum och med tillstånd från Skanska hade vi 7 km helt för oss själva. Team Addison och ett filmcrew gjorde att vi fick fantastiska filmbitar och bilder till vår film. En del foton kommer att användas i samband med när vi cyklar lopp och i media. Vi var 4 cyklister, en chaufför, en B-fotograf samt filmaren Martin Wallgren som gör magi med kamerorna.
För mer bilder: https://www.facebook.com/teamaddison1

Egen motorväg att använda till filmning (E6). Tack till Skanska!

Cykling och bokrelease

I fredags blev det en runda med två kompisar på drygt 40 km. Det kändes tungt efter att kroppen varit i kraftig obalans. I tisdags kväll var jag illamående med värk och symptom för att få en Addisonkris. Det innebär att kroppen gått tom på det livsnödvändiga hormonet kortisol. Jag vågade inte vänta och tro att det skulle bli bättre för att ev. åka till sjukhus akut och få det intravenöst. Jag tog därför 20mg extra kortison för att undvika. Väl medveten om att blodsockret går upp hade jag inget val.

Nästkommande dygn låg blodsockret på mellan 15-22 och jag mådde oerhört dåligt. Dessbättre är detta inget akut läge med högt blodsocker jämfört med för lite kortisol i kroppen. Under cykelpasset på dagen efter var jag sliten och trött efter allt. Dock gick det ändå framåt med en medelfart på 31,3 km/h med en vind på 7 m/s. Jag är glad och nöjd att allt fungerar bra igen!



Boken: DIAGNOS KORTISOLSVIKT

På tisdag flyger jag till Stockholm för att prata som grundare av Svenska Addisonföreningen inför pressfolk. Föreningen släpper en bok med 17 berättelser om livet före, under och efter diagnosen binjurebarksvikt. Där berättar vi författare om hur felbehandlade vi varit i sjukvården och hur extremt stor okunskapen är. Igår blev det förstasida på Aftonbladet och föreningen börjar växa. Det ska bli oerhört kul att få möta journalisterna och trycka på att de hjälper oss nå ut. Boken går att beställa HÄR. Boken är redigerad och framtagen av Eva Rafner som numera är ordförande och Linda Skugge.

Annars går jag och väntar på den specialdesignade cykelramen från England som kommer om några veckor FULL med Addisonreklam. Syns man finns man!

En bra vecka med grymt pass

Under veckan har jag kunnat cykla/träna måndag, onsdag, fredag och söndag. Det har gett mig ett fint blodsocker under hela veckan. Däremot har jag haft en sjuk trötthet och tagit lite extra kortison för att orka. Nackdelen har varit att jag svullnat lite runt ögonen men tagit mig igenom dagarna.

Veckans pass har legat på ungefär 4 grader och blåst ganska bra. Träningen har ändå gjort att jag börjat komma in i cyklingen bättre och bättre. Idag söndag cyklade jag ihop med två andra i Team Addison, Peter och Mattias. Adrenalinet innan start gjorde att jag gick ut lite för hårt. Vanligtvis brukar jag ta det ganska lugnt den första milen för att sedan öka farten ordentligt. Idag var jag sliten redan efter två mil och fick kräkkänslor men efter att kollegorna saktade ner lite kunde jag återhämta mig och komma igen. Vinden på ca 7-14 m/s och 6 grader gjorde passet slitsamt. Vi hjälptes åt att dra för att komma igenom motvinden och på vägen hem flög vi i 45 km/h på raksträckorna. Längden var på 47 km och medelhastigheten blev 30,5 km/h vilket jag är extremt nöjd med. Blodsockret låg på 7 vid start och 5 när jag kom hem. Summa sumarum blev det under veckan 126 km och 256 min på cykel.

Jag har gett upp hoppet om att hitta sponsorer till Addisonföreningen som vill stötta och investera i välgörenhetsramen men den är ändå så viktig att jag nu säljer saker privat för att kunna köpa in en. Ramen kan ni se i inläggen nedanför. Team Addison kommer att uppmärksammas i samband med loppet TreBerg bland annat. Hur kan man göra en diagnos mer känd i cykling än att ha en ram som talar om diagnosen. Visa att man trots muskelvärk, trötthet, orkeslöshet kan cykla, hur ont det än gör ibland. Har du en krona som du vill skänka får du gärna höra av dig eller betala in till Svenska Addisonföreningen på BG 5969-7011

Veckans pass:

På G med nya tag

Den senaste veckan har jag kunnat cykla nästan varannan dag. I helgen som gick blev det varje dag men det gjorde att kroppen blev helt kass och jag fick vila en dag extra. Jag cyklar främst för att jag KAN cykla. Det gör att jag bara vill mer och mer samtidigt som kroppen stretar emot ibland. Kortisonet blir inte tillräckligt vid för mycket träning och det påverkar blodsockret och en extrem trötthet och uppgivenhet blir tydlig. När jag är inne i ett flyt och cyklar ligger blodsockret klockrent och jag mår såå bra.

Jag vill så mycket mer än kroppen räcker till och sjukdomsbilden gör att jag behöver mer återhämtning än normalt. Dock är jag så glad över att ens kunna cykla till skillnad från så många andra som inte kan det. Jag vill visa att trots tre kroniska sjukdomar KAN man träna och att ALDRIG ge upp. Hoppet är det sista som får överge någon. Träningen gör att jag ändå får bra värden och kan vara aktiv. Oerhört många jag både känner och läser om med kroniska sjukdomar som mig är så dåliga att de inte kan träna. Själv är jag övertygad om att just det är problemet, att de inte är aktiva. Varför kan jag träna?

För tillfället kämpar jag och sliter för att kunna investera i en ny ram till Team Addison. Den kommer att sprida så oerhört med reklam och kommer att nå ca 10 000 pers innan den ens nått cykelloppen pga alla sociala medier. Ni får en bild på reklamramen:

Cykla + cykla + vila = livskvalitet

Tack för ALLA besök

Kul att jag har så stort besökarantal på bloggen! Det gör det tacksamt att skriva och berätta om träning, hälsa och att övervinna diagnoser med hjälp av träning.

Den senaste tiden har jag tränat varannan dag och lite till. Perfekt då jag hinner att återhämta mig samtidigt som jag utökar styrkan. Eftersom det är halt och svårcyklat utomhus har jag mer och mer börja tycka det är kul med spinning och gym. Passen består i princip av 30 min spinning, 10-15 min sittande marklyft (sitter och trycker vikt mha av ben/knä) och löpning/situps i 10 min. Jag är säker på att benen men framför allt lårmuskeln och baksidan av den stärks oerhört. Det i sin tur gör gott till cykelsäsongen för att kunna dra upp tramporna och få högre kadens och bättre fart :)

Dagarna blir snabbt ljusare och längre och det gynnar träningarna positivt.

Vi hörs snart igen!

Dunderförkyld

Den senaste veckan har jag som många andra fått en dunderförkylning. Det har varit tungt i bröstet, hosta och tätt i bihålorna. Givetvis går det inte att träna med dessa förutsättningar men nu börjar det sakta men säkert bli bättre.

Idag drog jag på mig fem lager kläder och fick dra på en superkort MTB-runda eftersom min kompis Martin Wallgren ville filma lite. Igår kom det någon cm med hagel och snölandskapet i kombination med vintersolen blev bra förutsättningar för filmning. Det blev lite cykling på en vit grusväg och det vita cm-lagret av hagel gjorde att det var som att cykla på små kulor som smattrade i cykelskärmarna. Det ska bli kul att få se vad han fått ihop av dessa scener. Han zoomade in min TREK med kameran som är av den enklaste modellen och det vet jag inte direkt om det är någon positiv reklam för TREK direkt haha.. Min MTB är blytung och med mindre bra växlar och det beror mest på att jag köpte den enklaste modellen. Den gör sitt jobb men den får slita hårt när jag cyklar! Bifogar en bild från i somras.

Dagens resultat blev så här med tung musik ;) Idag testade Martin en annan typ av filmkamera från Panasonic... Kvalitén blir inte bättre här eftersom han gjort den så den ska passa Instagram.

Kolla in några andra scener från Martins film på www.cyclingforlifemovie.com

Lätt förkylning

Under några dagar nu har jag haft en lättare förkylning. Därför avvaktar jag träningen tills det känns bra i kroppen igen. Jag upplever ändå att kroppen med medicineringen och diagnoserna är i ok balans. Arbetssituationen har löst sig på bästa sätt och den tryggheten påverkar såklart livssituationen positivt. Ev. blir det träning i morgon eller fredag igen!

Stort tack för att ni vill följa mig här! Vi hörs snart igen med en utvärdering av nästkommande träningspass :) Bifogar en bild på en rolig cykeltröja :)

Härlig decemberrunda

Dagens MTB-runda bjöd på SOL och ganska svag vind. Ett fantastiskt väder helt enkelt! Denna runda är väldigt kuperad med mycket backar som blir till perfekt intervall. Under morgonen hade jag ätit lite för dåligt och druckit för mycket kaffe så kraften i kroppen kände jag aldrig... Det var segt under hela rundan men jag tror det är toppenbra att känna så inför sommaren på racern. Det SKA vara trögt, tungt och helst lite tråkigt. Under rundan cyklade jag förbi sjöar, blöta vägar, 1 dm snö, vind och vindstilla områden och mycket annat. Väl tillbaka fick jag blodtrycksfall så det svartnade för ögonen men jag tog det lugnt och drack Resorb. Nu är jag cool igen :) Lite väl korta rundor men jag känner att det ger mig mycket och är fullt tillräckligt. För min del är det bättre att cykla ofta.

Gav mig iväg med ett blodsocker på 6 och efter ca 50 min låg det på 5 = perfekt!

I väntan på bättre tider

Den senaste tiden har jag inte kunnat träna eller cykla. Jag har valt att avstå träning tills jag känner mig bättre i bröstet. Enligt läkaren skulle det ta ca 3 veckor eller mer innan trycket över bröstet försvinner och levaxinnivån hittar rätt.

Min diabetes och Addison känns iaf ok.

Måste bara skriva hur fantastisk cykelsporten är. Alla dessa positiva effekter fysiskt och psykiskt samtidigt som det är en härlig men dyr materialsport. Att sitta på internet och se på grymma racercyklar och delar är (antar jag) som när barn går in i en godisbutik eller Liseberg. Jag har kollat hur många har råd med dessa mästerverk till cyklar och det verkar som många av dem lägger alla pengar på just cykel. De avstår resor, bor oftast i lägenhet och slipper renoveringar osv... Lite svårt för min del när jag har hus, familj osv.. Drömmen kvarstår och hade jag haft möjlighet hade jag nog unnat mig det efter alla diagnoser och kämpande varje dag, vilket plåster på såret det hade blivit :) Jag får ändå inte klaga då sjukdomarna bara är kroniska och inte direkt livshotande som för många andra.

Uppgiven

Veckan har varit tung ur medicinsk synvinkel och jag har varit oerhört trött i kroppen. Slaviskt nog måste jag träna för egen självdiciplin, bekräftelse och nytta. Idag hade jag tänkt en längre runda men kroppen sa nej, nej och NEJ. Jag tänkte att det är bättre med ett kort pass än inget alls. Det blev 16 km men kroppen var tung, värk i benen, ordentlig yrsel på hemvägen och lågt blodsocker. Jag måste försöka lyssna på kroppen men samtidigt är jag rädd för att tappa för mycket styrka om jag inte cyklar kontinuerligt.

Levaxinmängden som gjort att jag har haft tryck över bröstet, hög puls och muskelsvaghet har jag ökat men den har inte kommit i rätt nivå än.

Glädjen är att kunna drömma i allt elände och diagnoser.. Cykelfreaks som man ofta blir när man cyklar mycket har jag grävt ner mig i lite fräcka cyklar man drägglar över.. Drömmen om en Bianchi Oltre, Pinarello Dogma eller många andra skönheter vet jag aldrig blir sann men som sagt, drömmar ger hopp och är helt gratis. Det hade varit kul att kunna få visa upp en sån skönhet i www.cyclingforlifemovie.com

Äntligen ett svar på utmattningen

Igår tänkte jag ta en 37 km-runda med racern men det blev 21 pga hög puls och att jag kände mig utmattad. Idag fick jag reda på att jag har för låg ämnesomsättning för giftstruman (Graves sjukdom) och måste öka levaxinmängden. Jag är glad över beskedet eftersom trycket i bröstet, svullnaden runt ögonen, tröttheten, yrsel, koncentrationssvårighet och utmattningen  beror med all sannolikhet på för lite mängd levaxin. Ska nu öka från 100mg till 125mg.

Jag fick även reda på att mitt Hba1c (diabetes 1) i blodsocker gått från 51 till utmärkta 48 mmol/mol. Det innebär i det gamla värden att det gått från 5,9 till 5,6. Det kan jag nog tacka både insulinpump och all cykling för.

Gällande min Addisons sjukdom är allt oförändrat.. Nu hoppas jag att levaxinet ska börja verka så jag får cykelorken tillbaka!!

Jag kommer aldrig att ge upp...

Överlycklig cyklare

Jag är så oerhört glad över att kunna cykla! Även om kroppen är ur balans så kan jag ändå sitta på cykeln. Många har olika handikapp eller orsaker och inte har samma förmån att kunna cykla och därför kan jag inte klaga någon gång. Jag är sjukt tacksam över att mina tre diagnoser bara är kroniska och går att behandla. Dock har kroppen varit lite taskig emot mig den senaste månaden. Tryck över bröstet med en känsla som jag gissar en person med astma upplever ibland. Igår fick jag söka vård då jag kända att andningen blev tyngre. Till slut hamnade jag på akuten men alla prover var bra?? De uteslöt lunginflammation och propp i lungen + allt annat. Känslan över bröstet finns ändå kvar!?

Idag bet jag ihop och cyklade tre mil. Tung andning och seg men det gick ändå! Inget är någonsin omöjligt! Nu får jag köra lite korta pass fler ggr istället i ett suveränt träningsväder så här i november. 16 +grader!?!? kan man inte klaga över :)

Distans:	26.91 km
Tid:	47:45
Medelfart:	33.8 km/h

Har suttit och designat lite på en DRÖM...

Två ok pass

Den senaste tiden har värdena i kroppen varit kaos! Jag har sovit mycket men ändå varit trött. För att ändå hålla kroppen och blodsockervärdena har jag fått till några cykelrundor. Stressen i kroppen är skön att få ur sig på ett skonsamt sätt istället för att äta extra kortison. I söndags blev det 4,1 mil och under hela passet låg blodsockret riktigt bra vilket kändes skönt. Det blev en gel och några dl jorgubbssaft. Vädret var soligt men kallt och lite blåsigt.

I tisdags blev det en kortare runda och jag frös som en hund. 4 grader pga den kalla vinden men det blev ändå korta cykelbyxor och tre lager tröjor. Idag var jag iväg och köpte två par riktiga cykelvantar inför vintern. Passet kändes ok och värdena lika så under passet..

Här en sekvens från söndagens runda då vi cyklade ikapp med ett tåg för några minuter :)

Underbart pass

En veckas väntan var äntligen över. Kvällens pass bjöd på ca 8 m/s och ösregn i fem km men vackert var det!! De nya hjulen kändes super och jag är säker på att hastigheten framöver kommer att höjas pga dem. DuraAce 9000 c24 kändes lätta, effektiva och på något sätt snabbare. En vecka utan cykling och ändå 32 km/h var helt ok men det tror jag främst beror på hjulen.

Dagens bild är en MTB-scen från vår kommande filmteaser!

Äntligen kunde jag cykla igen!

Nu verkar det som förkylningen lagt sig och därför tog jag en cykelrunda mellan arbetspassen idag. Det var lite segt i ben och lungor men summa summarum gick det toppenbra och jag är SÅÅÅ glad över att komma igång. Blodsocker och kortison har varit upp och ner de dagarna jag varit förkyld och min uppgivenhet har vänt igen tack vare cyklingen!!

Det blev 37 km och efteråt körde jag knäböj och situps för att stärka och bli starkare i kroppen.

Jag har även hunnit att drömma lite https://www.youtube.com/watch?v=ILEFlG0vrbo

VI hörs snart igen!!

Tillfälligt uppgiven

Nu har förkylningen suttit i kroppen i mer eller mindre tre veckor. Därför har jag fått avvakta mycket träning. Förkylningen har dragit en del kortison ur kroppen vilket även påverkar mig negativt och att jag går ner mig psykiskt. Man blir dämpad, trött och orkeslös, muskelsvaghet, uppgiven och dessa tecken är ett litet förstadium till en Addisonkris. Därför äter jag nu extra kortison för att klara av både förkylning och en kris.

Jag tränar när jag mår bra och mår jag bra kan jag träna, men nu är det inte så!

Jag får ändå hitta ljusglimtar och det som håller mig uppe inom träningen är bilden och tanken på Bianchi C2C Infinito CV ramset i svart/celeste som jag in framtiden kommer att investera i.