fredag 11 november 2016

Reflektioner

Idag ligger jag och vilar med lite feber. Jag var tvungen att vila eftersom jag känt så här i några dagar men ändå arbetat. Som en del av mig själv finns Addisonföreningen och Team Addison i mig ständigt. Det gör att man funderar mycket.

Just nu tänker jag mycket på hur stort allt blivit från att jag startade allt en gång med 0 som utgångspunkt. Det har varit en lång resa men nödvändig för att ge den hjälp jag själv aldrig fick. En ensamhet jag är oerhört glad att alla med Addison idag slipper.

Idag finns hemsidan, tre sidor på Facebook, Twitter och Instagram. För de som inte har sociala medier har vi varit i många tidningar och berättat både i Sverige och världen. Vi har varit hos Malou i TV4 och P4 Extra med Erik Blix.

Vi har under åren även gjort många cykelfilmer med min underbara vän Martin Wallgren som nått över 80 länder globalt varje gång. Filmerna bygger på tre pelare som jag tänker. Det är att filmen når tre målgrupper och det är de som vill se film med vackra scener och vyer, de som älskar cykling och för att informera om Addisons sjukdom. Givetvis gör vi det  på Engelska eftersom det når så många länder vilket är meningen.

Här är vårt korta filmklipp inför spelfilmen som släpps innan jul. Tanken är att följa livets upp- och nergångar, ljusa och mörka stunder med Addisons sjukdom precis som det ser ut i de Norska fjällen:



Vi tänker öppet och att nå ut via alla kanaler. Därför var även musiken en sådan möjlighet som jag tänkte på i flera år. Jag frågade kända artister om de kunde hjälpa till att göra en låt med en titel eller text om diagnosen men eftersom så få har det själva är intresset mer än 0. Jag funderade vidare och fick en ny arbetskamrat som gjorde musik. Jag frågade om han var intresserad vilket han var. Jag visste precis vilka kriterier som skulle vara med och det var att låten skulle vara på Engelska, att namnet "Addison's disease" skulle vara med och att låten skulle skriva på ett generellt sätt så alla med diagnosen skulle känna igen sig. Jag bad honom läsa mitt kapitel om mitt "Addisonliv" ur boken från vår förening "Diagnos Kortisolsvikt" så vi kunde reflektera om hur livet kan vara vilket skulle ge sångaren Niklas mer input. Idag har låten spelats ca 300 000 gånger på Spotify och lika många har blivit medvetna om diagnosen. Omslaget gjorde jag i Photoshop med en bild från Wallgren och med den viktigaste informationen för att marknadsföra diagnosen, nämligen föreningens logotype och webbadress.

Team Addison är Addisonföreningens marknadsföring utåt. Det har blivit stort och det har varit reportage i Sveriges två största cykeltidningar, reportage i Portugal, USA och Japan. Personer från England, Australien, USA, Tysklan, Canada mm både vill och köper cykelkläderna. Tack vare sponsorerna är det möjligt. De har gjort att Teamet kunnat bli möjligt att byggas upp och det i sin tur innebär att vi kan informera och synas. Syns vi finns vi.

För sponsorpengarna kan vi göra sagolikt mycket, investera i nya kläder och annat som gör att vi kan synas. Det har gjort att hundratals personer kunnat hitta till oss och få den hjälp de inte haft möjlighet till tidigare. MEN, nya idéer dyker upp men där stoppar det eftersom allt kostar. Vi söker ständigt sponsorer som gör att vi kan bygga vidare men det är extremt svårt. Sponsorerna är endast de man känner privat men annars är det ett fåtal som stöttar. En dröm är att ett stort företag kunde vakna och stötta men det tror jag inte kommer att hända. Varje gång måste man ta kontakt, fråga, beskriva ändamålet och en dröm är att det vore tvärt om. Att företagen kom till oss och ville hjälpa.. Ju kändare diagnos ju lättare är det att få allt att snurra och då har vi en oerhört lång väg kvar.

Stort tack till alla företag som stöttat och möjliggjort www.teamaddison.se/news

Låten vi gjorde:





Inga kommentarer:

Skicka en kommentar