Stort behov av träning

Under den senaste veckan har det mest blivit löpning eftersom väglaget gör att jag inte kunnat cyklat racer. Nu har jag dragit igång med spinning och det tror jag stenhårt på. Segt, trögt och jobbigt och det är precis vad jag behöver för att utvecklas mer. En teamkompis har kört spinning på vinterhalvåren tidigare och hans utveckling inspirerar mig starkt. Dock har det gått tre dagar sedan senaste passet och det är alldeles för lång tid för mig. Varannan dag är min grej för att må bra! Igår var jag seg, lite irriterad, saknade träningen och blodsockret var mer upp och ner än vanligt.

Under dessa lugna dagar har jag spanat vidare på en ny egen cykel. Som det ser ut just nu lutar det åt en Lapierre Aircode 700. Märket har jag använt förut och kände mig bekväm med.

Mängden kortison verkar stämma som vanligt. Dock tog jag 10mg extra hydrokortison på tvåtimmarspasset i spinning på nyårsafton. Då tog jag som vanligt även ordentligt med vätskeersättning då man svettas oerhört. Bifogar en bild på min ev nya kompis. Dock är det Ultegra Di2 på cykeln och jag hade nog hellre föredragit Dura Ace gruppsett utan elektronik. Jag tänker unna mig cykeln för att den gör att jag kan må bra, leva som jag vill, ger mig kraft och styrka.

Team Addison

Teamkläderna för 2016 är klara och vi har två olika uppsättningar. Den som jag kommer att cykla i blev fantastiskt snygg. Jag ändrade lite i layouten och texten blir i år på Engelska och kan därför användas internationellt.

Vi fortsätter lansera vår Addisonlåt som Niklas Petri skrivit och den har nu spelats över 10 000 gånger. Den finns givetvis på Spotify, iTunes och Amazon att lyssna på. Igår filmade vi lite till en bit av låten för att synas och göra diagnosen mer känd på Instagram.

Tyvärr, tyvärr finns det de som undrar vad poängen med Team Addison är och det förvånar mig stort. Främst är det för att synas, syns vi finns vi. Blir diagnosen mer känd ökar intresset, informationen och kunskapen sprids. Fler hittar oss och vi blir lättåtkomliga. Det är gratis reklam för diagnosen och fler hittar varandra... Vi är ett bra Team :)

Pga kylan och isen har jag joggat i en vecka nu. Jag känner mig pigg och stark vilket förvånat mig eftersom jag inte sprungit nämnvärt mycket de senaste åren. Idag blev det sju km på grusvägar, asfalt och is. Nästa runda på nyårsafton får bli en mil tänkte jag. Min teamkompis ska cykla spinning i tre timmar men det vågar jag inte pga orken inför kvällen och nyårsafton. Blodsockret ligger riktigt fint under träningspassen och jag behöver aldrig ta extra kortison. Tyvärr kan jag vara lite för dålig på att dricka Resorb efteråt men...

I morgon ska jag till sjukhuset för att undersökas under ett dygn. Jag tror jag ska ha en hög med sladdar som mäter blodtrycket. Vi får se vad det kan bli för resultat.

Så nära mitt livs dröm

Träningen sedan min Thailandsresa har gått bra. Några rundor och jag har känt mig riktigt stark. Träningen i Thailand gjorde nog väldigt gott och jag har känt mig pigg. Igår låg mitt blodsocker dock över 20 i sju timmar efter att insulinet blivit dåligt efter den varma resan... Tunga stunder men då tänker jag på en oerhört speciell dröm...

Nu har jag sålt av grejer, cyklar, skor, däck och även småsaker som handtag till dörrar... ja, många konstigheter men för varje såld sak kommer jag närmare drömmen. En cykel jag hittat och drömmer om. En CANNONDALE SuperSix EVO Hi-MOD Dura Ace 2 2015.

Cyklingen ger mig hopp, kraft, energi och ork att vara ganska positiv. Det är ett verktyg för att leva livet på det bästa sättet. Den förlänger mitt liv med kroniska sjukdomar, värdena i kroppen är perfekta och jag har mitt livs hobby. Cykeln är på REA på olika ställen och jag är så nära, så nära att kunna köpa den. Bara lite, lite till så är nog saken biff. Är du intresserad av att stötta mig får du gärna Swicha någon krona till 070 600 4795...

Här kommer en bild på drömmen!

16 dagar i drömmen och en Addisonkris

Hej

Nu var det ett tag sedan jag skrev. Anledningen är enkel och det är att jag/vi varit på semester i Thailand.

Det är en dröm jag haft sedan 2003 då jag var där senast. Den gången var jag inte helt medveten utan sliten och med vaga minnen. Orsaken var att jag hade Addisons sjukdom den gången utan att veta om det. Tre månader efter att vi kom hem då låg jag i koma i fyra dygn och fick diagnosen. Med facit i efterhand var det en resa då jag nästan inte hade något kortisol i kroppen mm vilket även påverkade mitt blodsocker den gången. USCH... Därför har jag drömt i alla dessa år att få göra om resan fast som "frisk" och medveten. Veta vad jag gör, komma ihåg och må bra och det fick jag!

Det blev en fantastisk resa med min familj och svärföräldrar. Vi fick rida och bada med elefanter i djungeln, snorkla i klarblått vatten med fantasifiskar, gå på gulvita stränder med palmer, äta spännande mat och allt jag drömt om så länge..

Vi flög via Helsingfors direkt till Krabi. Där stannade vi i fyra dagar för att sedan förflytta oss till Koh Lanta i fem dygn. Sedan åkte vill till Ao Nang och avslutade resan där. Vi flög med Finnair som fungerade ok. De har många timmar mellan måltiderna på sina flyg så jag hann att må illa i flera timmar pga lite mat. På hemresan fick jag både huvudvärk och illamående och det enda de hade att sälja var lite chips, nudlar och annat smått. Hade det bara gått att köpa ett knäckebröd eller smörgås så..

Allt gick över förväntan när det gällde mina mediciner. Ett helt handbagage med sprutor, insulin, Solu-Cortef, blodsockermätare och tabletter i massor. Jag fick inte stanna och visa eller berätta om mitt handbagage någon gång och det är ju iof bra. Insulinet höll jag kallt i värmen med ölburkar och vattenflaskor. Insulinet i inslinslangen till pumpen blev för varmt i solen och därför började jag ta sprutor manuellt efter några dagar.

Vi har backpackat oss runt och haft total valfrihet över våra dagar och val av mat och boende. Vi har bott i bungalows, hotell och ett mindre hotell med åtta rum.

Maten var god men man var på sin vakt hela tiden för att undvika misstänkta bakterier. Vi spritade och tvättade händerna ofta, undvek kranvatten och sallader som kan ha varit sköljt i dricksvattnet. Det gick bra tills..

Under hela resan har jag förutom solat och badat tränat varannan dag. Antingen löpning 06:30 på morgonen eller spinning morgon och kväll. Jag mår SÅÅ bra av det :)

Addisonkris
Efter en dag med sol och bad på Koh Lanta började jag känna mig matt och sliten. Olustkänslor i kroppen och blodsockret sjönk. Jag fick inte i mig något för att få upp blodsockret utan mådde riktigt illa. Är det en rätt eller fel känsla eller bara inbillning?

En stund senare satt jag bara i sängen i bungalowen och ville helst inte röra mig. Blodsockret var nu nere på 1,9 och vi kom överens om att jag var tvungen att få Glucagon i blodet för att inte bs skulle fortsätta sjunka. Min fru ringde ambulans som kom på 4 min. Det var två bilar och sju Thailandare. Min fru förklarade läget och jag så gott jag kunde. Vi åkte till det lilla sjukhuset och jag fick Glucagon direkt. Samtidigt som jag låg i sängen på akuten kräktes jag och då tänkte jag att NU ligger jag illa till. Vi beskrev Addisons sjukdom och vikten av kortisol och de hade eget som de gärna ville ge mig. De googlade snabbt för att vara säkra på sjukdomen men jag gav dem Solu-Cortef som de injicerade direkt. Min känsla var att de var väl insatta i diagnosen och kunde sin sak. De ringde samtal och samlade snabbt fakta. De hade lite frågor jag inte kunde svara på så de fick telefonnumret till min läkare på Sahlgrenska som de pratade med. SOS i Köpenhamn ringde frugan också så det var fullt pådrag. De var inne på om de skulle förflytta mig till Phuket och ett större och "bättre" sjukhus 2-3 timmar bort för säkerhets skull men min läkare i Göteborg lugnade dem lite. Jag låg över natten med dropp och dagen efter åkte jag tillbaka till bungalowen.

Det var kul att från Thailand få följa utvecklingen med låten A Life I Care About som min kompis Niklas Petri skrev åt oss. Mycket media har det blivit och det är kanonbra... syns vi finns vi och det gör diagnosen mer känd! http://bohuslaningen.se/nyheter/munkedal/1.4511860-deras-addisonlat-spelas-redan-over-hela-varlden

Det tog någon dag innan jag var helt kry igen men sedan fortsatte vi äventyret...

Pigg igen efter både vätska, Solu-Cortef och Glucagon på det lilla lokala sjukhuset i Koh Lanta

Liten akutsal (rum)

En natt gjorde susen

Lite av innehållet

Helt fantastiskt att få bada med elefanter!!

Såå vackert

Nerkylning efter ett spinningpass

Fräcka ambulanser!

A Life I Care About

 

För en vecka sedan släppte Niklas Petri sin fantastiska låt om Addisons sjukdom. Den har fått oerhörd uppmärksamhet i tidningar och media. Martin Wallgren har även börjat filma musikvideon och den kommer att bli magisk. Jag och sångaren/låtskrivaren Niklas Petri varvar scener..

Lyssna på den här:

https://open.spotify.com/track/3H9kZdF9azDwbgasHNpJQ3

För övrigt har en tröttsam förkylning lagt sig och jag har börjat kunnat cykla igen. Det märks direkt i kroppen och skönt är det.

Intervjuer

Kul att Plenadren bevakats så mycket i media! Som en av deltagarna i en studie och som grundare för Addisonföreningen var jag kontaktperson i pressmeddelandet som gick ut. Idag blev det en fin artikel i Bohuslängen och intervju i Strömstad/Tanums Radio Prime med Nippe i täten :)

http://m.bohuslaningen.se/nyheter/munkedal/1.4486341-livet-tillbaka-med-svensk-medicin

Annars har jag legat lågt med träningen pga en förkylning som gjort att jag fått högt blodsocker... I´ll be back!

PS. Fick ett bidrag som jag verkligen uppskattade via Swish till min blivande cykel!! Stort och varmt tack till personen. Swishnr 0706004795

I have a life I care about

Sedan jag skapade Addisonföreningen har jag hunnit med mycket. Alla drömmar jag får har slått in.. Först att grunda Svenska Addisonföreningen www.addison.se, sedan att göra filmer (www.cyclingforlifemovie.com) till förmån för diagnosen tack vare Martin Wallgren (www.martinwallgren.com) och nu på det senaste en egen låt. Tanken att få nå musikvärlden med vår diagnos har funnits länge. När jag fick en ny arbetskollega frågade jag honom om han var intresserad av att göra en låt och det var han. Jag gav Niklas Petri boken "diagnos kortisolsvikt" och bad honom läsa min berättelse om livet före, under och efter diagnosen. Under några veckor läste han, skrev och komponerade musiken. Nu har Niklas även varit i studion och gjort helt klar låten.

Resultatet blev fantastiskt med en text som är tagen ur mitt liv och jag är ganska säker på att alla med en kronisk sjukdom men framför allt Addisons sjukdom känner igen sig i. Musiken är pampig och låten blir starkare för varje minut. Till veckan kommer den ev ut på Spotify, Itunes och Amazon. Filmaren Martin sitter just nu och bygger scener så vi kan släppa en teaser med vår musik.

Jag har även kontaktat SVT för en dokumentär om diagnosen då det inte finns någon. Efterfrågan finns över hela världen och senast från USA. I så fall har vi både filmare, musik och jag med diagnosen. Får se om de hör av sig...

Till veckan ska jag vara med i en radiointervju och i samband med den tänkte jag att vi skulle spela Niklas låt. Jag nämnde det även i en tidningsintervju så vi får se om det kanske står med på måndag... Anledningen till intervjuerna är att jag har använt en medicin i några år som är högaktuell just nu och då berättar jag om hur det påverkat mitt liv. Medicinen kan ni läsa om i mina tidigare inlägg (Plenadren).

Bifogar en bild på hur "kopparbrun" jag var precis innan diagnos och kan vara ett kännetecken på att man har fått Addison.

Cykling minskar stressnivån, ett konkret exempel

Dagarna på mitt stressiga arbete gör mig vansinnigt trött. Så trött att jag blir varm i ansiktet och helt slut. När det blir så är sova det enda i världen man vill och önskar. Idag var inget undantag utan jag blev tröttare allt eftersom dagen gick, kollegor reagerade och jag åkte hem när jag gjort min arbetsdag. Sova, sova och sova både jag tänkte, önskade och ville för att orka kvällen. MEN, jag tänkte... att om jag cyklar kanske adrenalinet och endorfinerna skulle göra motsatt effekt och göra mig pigg. Seg och extremt trött slutade jag att tänka och bytte om för cykelrundan. Det kändes allt skönare för varje kilometer. När jag kom tillbaka var jag pigg och tröttheten
var som bortblåst.

Som ni kan se på bilden höjs blodsockret av stressen (Kortisol) och cyklingen vädrar ur stressen vilket gör att allt blir normalt igen. Så, cykla är avstressande och livsviktigt!

Plenadren

 

Plenadren som jag började använda för drygt två år sedan har helt förändrat mitt liv till det positivare när det gäller kortison. Tidigare har jag tagit en kortisontablett som heter Hydrokortison uppdelat på två gånger per dag. Den var jag tvungen att ta både på morgon och kväll för att orka eftermiddagen och kvällen. Den var även oerhört lätt att glömma eftersom det "bara" var en halv tablett. Jag fick justera medicinen oftare då jag tränat mycket och jag fick oftare Addisonkriser, då kortisolet är slut i kroppen.

Plenadrenet har flera fördelar som underlättat livet. En av fördelarna är att jag har fått en jämnare ork än tidigare under dagen även om jag fortfarande är trött på eftermiddagarna. Tabletten tar jag också bara på morgonen tillsammans med andra mediciner och därför kan jag inte glömma den extra tabletten som jag tog tidigare eftersom jag bara tar den på morgonen. I Plenadrentabletten (kortisontablett) finns en kärna som utsöndras mitt på dagen och därför blir dygnskurvan som hos en frisk.

Den lilla extra orken gör att jag orkar träna mer och hårdare än tidigare. Det i sin tur gör att både min Addisons sjukdom, diabetes och giftstruma blir jämnare och jag mår oerhört mycket bättre. Sjukvården är jag övertygad om sparar betydligt mer genom att ge alla patienter som vill använda Plenadren än att neka och använda andra alternativ. Kostaden är stor men inte i det långa loppet då en Addisonkris är en dyr historia både för patient och sjukvård.

Kortisonet påverkat hela kroppen och det märker jag även av i min diabetes. Ett jämnare och stabilare blodsocker och med träning blir det perfekt. Tidigare gick blodsockret lättare upp och ner men som sagt, utan träning mår kroppen sämre oavsett.

Jag skramlar fortfarande för att få ihop till min drömcykel. Jag grundade Addisonföreningen 2007 och har hjälpt och informerat personer, på hemsida, Facebook, Instagram sedan 2007 och även grundat Team Addison, gjort Addisonfilmer med Panasonic och mer större saker är på G. Nu har jag en liten önskan... Jag har 1/3 kvar och vill du ge en liten gåva är du mer än varmt välkommen att känna till mitt swishnr 070 600 4795.

"Jag mår bra när jag cyklar och cyklar jag mår jag bra".

Jag ger ALDRIG upp

 

Jag tänker ofta på hur det skulle ha känts att bara sätta sig på cykeln och cykla iväg.. ja, hur långt som helst? Jag kan ju inte det med mina diagnoser utan ställer in mediciner och insulinpump 2 timmar innan varje pass, ser till att få rätt mängd mat och insulin + kortison för att ha ett blodsocker på mellan 7-10 precis på minuten när jag två timmar innan bestämt start.

Nu har jag precis varit ute igen efter att ha ställt om insulinpumpen 13:15, ätit och anpassat insulinet 11:30 för att kunna cykla klockan 15:15 i 65 minuter med ett blodsocker på 7,5 vid start. Varje gång, året om. Jag är ändå så överlycklig ATT kunna cykla, så det är värt allt besvär. Att få ha ben och armar och bara vara kroniskt sjuk. Att ha möjlighet att få känna sig så sjukt stark och överlycklig efter varje pass.

Det största hindret är att inte få utvecklas och kunna köpa sin superdrömcykel. Det är ett stort besvär och blir ett tröttsamt och jobbigt hinder. Att inte kunna hitta fonder eller försäkringar som hade gett några kronor för att få investera i den cykeln som hade gett mig ett evigt liv. Under åren med cykling har jag inte uppsökt sjukhus en enda gång och det visar hur viktigt redskapet "cykeln" är och hur mycket skattepengar den har sparat i att hålla sig frisk. Jag har kommit halvvägs ekonomiskt men tänk, tänk, TÄNK... några sista kronor till. ÅÅÅÅÅÅÅÅÅÅ vilken dröm.

Jag känner mig STARK och kommer ALDRIG att sluta cykla!

Jag slänger ut mitt swishnr här om någon vill ge en liten gåva 0706004795