120 timmar utan cykling

I förra veckan svullnade min fot upp och jag fick samtidigt lätt värk i mitt vänsterknä. Jag gjorde en träning ändå och insåg att jag behövde vila lite för att bli bra igen. Det passade utmärkt eftersom årsmötet för Svenska Addisonföreningen ägde rum i Stockholm under återhämtningsdagarna. Jag åkte dit som planerat och med familjen denna gång för att prata om Team Addison, delta på årsmötet och festen. Det är lika inspirerande varje gång att få prata om något man älskar i dubbel bemärkelse. Medlemmarna som var på plats är alltid lika fantastiska att få träffa och reflektera tillsammans med. Vi är unika med vår ovanliga diagnos och därför blir det lite familjekänsla över det hela som gör en trygg.


Här berättar jag på Svenska Addisonföreningens årsmöte om Team Addison, vårt filmprojekt och hur viktigt det är med sponsorer.

Väl hemma efter 8 timmar med tåg och buss kastade jag mig på cykeln för att äntligen få träna igen. Det kändes bra även om det alltid är lika osäkert med formen efter några dagars uppehåll. Det blev en ok hastighet trots hård vind och idag fick 21 km räcka. Nästa pass blir på onsdag, och ev något till innan Hisingen runt på söndag.

I helgen har blodsockret legat riktigt fint trots en heldag med promenad igår runt hela Stockholm, årsmöte, sena kvällar och andra rutiner. Kortisonet har jag inte behövt ändra alls. Närmast ska jag ta beslut om jag ska byta sjukhus eftersom min fantastiska favoritläkare blivit mammaledig. Jag kommer då att få en läkare jag haft tidigare och inte känner förtroende eller gensvar från. Därför kan det vara värt att åka 10 mil till och veta enligt andra Addisonpatienter att man får en duktig endokrinolog.

Fortsättningsvis letar vi sponsorer till våra supersnygga cykelkläder för Addisonföreningen. Efterfrågan är stor men av landets hundratals kommuner är det iaf två som är engagerade. Jag undrar varför inte företag ser någon vinst i att stötta denna ovanliga sjukdom. Inget företag från storstäderna har heller hört av sig.

I avvaktan på medvind.

Så ledsen över något som INTE får hända!

Idag cyklade jag Dalslandsrundan på 50 km. Det gick bra de två första milen då vi var fyra som ledde med mycket god marginal. Jag tröttnade och släppte. Jag såg 3:an som låg 100m framför mig i några km och jag tänkte att det skulle bli perfekt att ta ikapp och bli 3:a eller sämst 4:a. När vi kom in i ett samhälle efter drygt 2,2 mil följde jag vägen efter att en flaggvakt visat höger. Efter några hundra meter var 3:an som var framför mig borta och jag kom till en stor vägkorsning. Jag tyckte det var märkligt men följde vägen mot Uddevalla. Givetvis kom jag från banan men eftersom flaggvakten visat höger tror man ändå att allt är ok.

Jag cyklade själv i drygt tre mil utan att se någon annan cyklist på en enormt trafikerad väg. Jag visste att placeringen och tiden försvann ifrån mig...

När jag kom fram till Uddevalla var det på fel sida staden. Eftersom mina föräldrar åkt efter för att se loppet kunde jag åka med dem till starten.

Jag är GRYMT, grymt ledsen och besviken. Fördelarna denna dag var att Peter i Team Addison blev 2:a, jag fick träffa cykelproffset Sara Olsson, jag sålde en del asssavers och att Uddevalla cykelklubb skulle se till att uppmärksamma Addisonföreningen i samband med loppet nästa år. Återstå att se om man är där som volontär eller cyklist då.

Besvikelsen hänger nog ihop allt arbete man lägger ner för att allt ska stämma in i minsta detalj för ett lopp. Ställa in insulinpumpen 2 timmar innan, ta rätt mängd insulin till rätt mängd mat 2,5 tim innan, hålla blodsockret på mellan 5-10 under alla timmarna inkl. lopp, ta kortison innan start och ha extra fasttejpat på ramen, ha tillräckligt med kolhydrater i kroppen under loppet för att inte blodsockret ska sjunka under tiden, ha med sig rätt mängd kolhydrater i kläderna för att ta vid behov, ha förberett blodsockermätaren att ha på cykelramen, få rekyl på blodsockret efter loppet och parera det med insulin... PUH.. därav besvikelsen!

Trött men glad

En filmscen från vår kommande film Cyclingforlifemovie.com. Foto: Martin Wallgren

Senaste tiden har jag varit sjukt trött. Besök på akuten och blodprover på vårdcentralen för att fastställa vad tröttheten beror på. I avvaktan på svar cyklar jag ändå i hopp om att bli piggare efter rundorna. Att ge sig ut, bita ihop och ändå överväga att cykla när man är så trött så man hade kunnat somna på en minut eller sova 14 timmar per dygn. Något fel är det... Målet är ändå 10 mil i veckan för att hålla igång och än så länge har jag lyckats. Kortison, Levaxin och Insulin har varit ok men blir ändå bättre mha träningen.

Vi fyra cyklister i Team Addison på väg...

Igår var vi på den nya motorvägen i Tanum och med tillstånd från Skanska hade vi 7 km helt för oss själva. Team Addison och ett filmcrew gjorde att vi fick fantastiska filmbitar och bilder till vår film. En del foton kommer att användas i samband med när vi cyklar lopp och i media. Vi var 4 cyklister, en chaufför, en B-fotograf samt filmaren Martin Wallgren som gör magi med kamerorna.
För mer bilder: https://www.facebook.com/teamaddison1

Egen motorväg att använda till filmning (E6). Tack till Skanska!

Ny bok om en sjukdom få känner till!

I tisdags var jag i Stockholm på pressrelease för boken "Diagnos kortisolsvikt". En bok där 17 personer med Addisons sjukdom, primär och sekundär kortisolsvikt beskriver sina öden. Veckan har har varit full av intervjuer för medförfattarna och i dagens tidning väckte jag uppmärksamhet. Allt handlar om att uppmärksamma och göra Addisons sjukdom mer känd. Vi blir felbehandlade, riskerar våra liv och får sällan rätt bemötande av akutsjukvården pga okunskap. När vi söker akut för en Addisonkris står sjukvården ofta helt handfallna och vet inte hur de ska ge oss rätt hjälp. Det är dags att ändra på det nu!

Läs artikeln här!
Boken går att köpa via www.Addison.se eller bokus!

Cykling och bokrelease

I fredags blev det en runda med två kompisar på drygt 40 km. Det kändes tungt efter att kroppen varit i kraftig obalans. I tisdags kväll var jag illamående med värk och symptom för att få en Addisonkris. Det innebär att kroppen gått tom på det livsnödvändiga hormonet kortisol. Jag vågade inte vänta och tro att det skulle bli bättre för att ev. åka till sjukhus akut och få det intravenöst. Jag tog därför 20mg extra kortison för att undvika. Väl medveten om att blodsockret går upp hade jag inget val.

Nästkommande dygn låg blodsockret på mellan 15-22 och jag mådde oerhört dåligt. Dessbättre är detta inget akut läge med högt blodsocker jämfört med för lite kortisol i kroppen. Under cykelpasset på dagen efter var jag sliten och trött efter allt. Dock gick det ändå framåt med en medelfart på 31,3 km/h med en vind på 7 m/s. Jag är glad och nöjd att allt fungerar bra igen!



Boken: DIAGNOS KORTISOLSVIKT

På tisdag flyger jag till Stockholm för att prata som grundare av Svenska Addisonföreningen inför pressfolk. Föreningen släpper en bok med 17 berättelser om livet före, under och efter diagnosen binjurebarksvikt. Där berättar vi författare om hur felbehandlade vi varit i sjukvården och hur extremt stor okunskapen är. Igår blev det förstasida på Aftonbladet och föreningen börjar växa. Det ska bli oerhört kul att få möta journalisterna och trycka på att de hjälper oss nå ut. Boken går att beställa HÄR. Boken är redigerad och framtagen av Eva Rafner som numera är ordförande och Linda Skugge.

Annars går jag och väntar på den specialdesignade cykelramen från England som kommer om några veckor FULL med Addisonreklam. Syns man finns man!

En längre runda

Foto: martinwallgren.com

Dagen bjöd på 12 grader, sol och 5 (10) m/s. Jag har i några dagar planerat in denna runda på 65 km längst kusten och därför var jag väl förberedd. Jag sänkte insulindosen i pumpen två timmar innan start och med mat i magen låg blodsockret på 7 vid start. Turen gick från Dingle - Bovallstrand - Hunnebostrand - Väjern - Kungshamn - Nordens Ark och hem via Berfendal.

Dock fick jag ganska tidigt problem med lågt blodsocker trots att jag garderat mig med 5 mg extra kortison. Efter 8 km låg blodsockret på 5 och jag tog en gel men bs gick ändå inte upp. Jag tog en till och tömde flaskan på 5 dl söt saft. Jag klarade att hålla blodsockret på runt 4-5 i 50 km men pumpen fortsatte varna för lågt blodsocker. Jag gick ner i kadens/puls/fart för att blodsockret skulle gå upp något. Det gick upp och låg stabilt runt 5 i bs men jag vågade inte trycka på för hårt fysiskt.

Medelhastigheten blev ändå 31 km/h och det måste jag vara nöjd med då vinden och blodsockret spökade. Hjulen från #tomtrickracing är helt fantastiska och gör nog några km/h extra.

Grymma hjul

Foto: www.martinwallgren.com och hjul från #tomtrickracing

Igår testade jag de nya hjulen på min kortrunda. När jag är i form och allt stämmer brukar jag ligga runt 31,5 km/h. Med de nya hjulen högprofilshjulen blev hastigheten 33 km/h och WOW. De är grymt sköna att cykla i och nöjet att cykla gick ett steg till :) På eftermiddagen stack jag och min kompis Martin ut och fotograferade/filmade lite till vår film. Dock var det svinkallt i kortbyxor men bilderna blev fantastiska.

Idag känner jag mig lite "nere" och det beror förmodligen på att jag förbrukat en del kortison under veckorna. Mängden jag har ska fungera bra i vardagen men allt jag gör därtill drar ner på mängden i kroppen. Därför får jag fylla på extra kortison ibland. I morgon hoppas jag på en 60 km-runda.

Salve!

Nya hjul och hög fart

Igår fick jag de efterlängtade 50mm karbonhjulen med specialtexten "Addison.se". Givetvis kunde jag inte lugna mig utan satte på dem på cykeln mha min cykelkompis Peter. Idag fick jag nöjet att prova dem under ok förhållanden. Det blev 44km, 8 m/s, tort väglag och sol. Jag tog inte ut mig utan gav ca 75% av min ork men fick ändå en fantastisk km-tid. Det bör innebära att när jag satsar så bör jag få rekordfart på rundorna. KUL

För övrigt har jag varit enormt trött den sista tiden. Jag har tagit extra kortison och sovit mer för att orka. Blodsockret har legat bra dock. Jag har dragit ner lite på träningen och cyklar var tredje dag för att ladda kroppen med ork/styrka vilket ger bättre resultat.

Om 2-3 veckor kommer Addisonramen och tillsammans med dessa hjul blir det en 100% Addisonracer för välgörenhet :)

Jag mår SÅ bra av träning

Jag är så glad att jag själv vet, känner och förstår hur viktig träning är. Det gäller att upptäcka och märka effekterna för att ändå träna under jobbiga stunder. Addisons sjukdom, diabetes och giftstruma = diagnoserna och värdena blir otroligt fina av träningen samtidigt som man blir positiv, får ork och längtar tills nästa träning. Träningen är som en stor godispåse för mig, jag längtar tills nästa träning medans andra väljer andra alternativ. Därför är jag så tacksam att jag hittat mitt "godis". Jag önskar att fler med diagnoser börjar för att upptäcka detta. Jag vet att utan träningen så blir det en nedåtspiral som är svår att ta sig upp ur. Man ser negativt och hinder istället för att vara positiv och se möjligheter.

Varje cykelrunda ställer jag in insulinpumpen två timmar innan. Det gör att jag oftast kan cykla iväg med ett blodsocker på 5-7, cykla i 1-2 timmar i 100% för att sedan komma hem helt slut men med ett bs på runt 4.

Kortisonet laborerar jag oerhört mycket med och gjort i flera år. Jag har varit på träningsläger för att mäta ut rätt mängd för att klara den höga fysiska belastningen under träningen. Jag kom då fram till att ta 5mg extra hydrokortison per timme när jag cyklar med puls 160, dvs det jag orkar. Jag fyller även på med extra salt när jag äter pga oerhörd förlust av salt när jag svettas. Tar jag inte extra kortison vid varje cykelpass blir jag mer orkeslös efter några ggr men fyller då på med 20mg under någon dag. Mitt mål under 2015 är 500 mil och minst 10 mil i veckan. Även i år kommer jag att cykla i de cykeldräkter jag tagit fram för Team Addison som representerar Svenska Addisonföreningen och uppmärksamma det.

Levaxinet för giftstruman verkar stämma bra nu. Trycket över bröstet som jag hade hela hösten är borta och jag kan ge 100% igen.

Jag kan cykla när jag mår bra och mår jag bra kan jag cykla!
Träning är LIVET!!

En bra vecka trots svullnad

Under veckan har jag kunnat cykla 189 min och 93,63 km. Jag är jättenöjd eftersom jag på mornarna varit svullen runt ögonen och känt mig sjukt trött i kroppen. Det känns lite som kroppen inte varit i balans med medicinerna. Efter varje cykling upplever jag att det blir som en reset, blodsockret blir stabilt och kortisonet, salttabletter, levaxin osv jämnas ut och gör att jag kan må bra.

För att få cyklingen att passa in med mitt arbetsschema och för att få återhämtning kan jag oftast cykla måndag, onsdag, fredag och söndag. Målet är drygt 10 mil per vecka. Dagens pass på 4,8 mil var lite blåsigt med 8 m/s och 8 +grader. Jag och Peter cyklade från Munkedal, Rotviksbro, Torp och gamla E6 tillbaka till Dingle. När jag hade 2 km kvar fick jag punktering och bar cykeln hem. Hela världen rasade.. HUR ska jag hinna fixa däck på en dag?? Jo, jag hittade järnflisen i däcket, bytte slang och vips så funkade allt igen.

Vi hörs snart igen!