Den perfekta effekten

Under arbetsveckan har det blivit 10-20mg extra kortison per dag för att orka. Utöver det har jag haft värk i låren och sovit varje dag efter arbetet.

Idag var jag pigg så dagens extra medicin gjorde effekt. Det i kombination med fantastisk cykelväder gav möjlighet till en fin runda. Det blev 52 km och jag är så glad och tacksam att jag kunde. Bifogar en bild på hur extremt bra blodsockret låg före, under och efter. Under 1:40 tim blev det två gel och -50 i basal (insulinpumpen).

Sedan jag gjorde en bikefit har jag blivit trött i armar och rygg vid längre sträckor. Eftersom jag kan för lite om det anatomiska får det vara så.

I morgon blir det en stor dag. Då ska jag till Anders på Cykelhuset i Uddevalla och få byta till de kortare vevarmarna. Tyvärr påverkar det väll inställningarna för knän osv och en ny bikefit kanske blir nödvändig? Vi får se...

Addisons disease

 

Team Addison blir mer och mer internationell. Efterfrågan har ökat markant efter våra kläder från främst USA men även England. På kläderna har jag bestämt att det ska stå på Engelska för att Svenska Addisonföreningen ska bli mer världskänt än det redan är. Vi går ut hårt med information för att göra Addisons sjukdom mer känd men vi ska gå ut ännu hårdare. Det handlar om att få en liten diagnos känd för att få rätt vård och kunskap inom sjukvården.

Företag vill vara med och synas i detta sammanhang och mer stora saker händer framöver. Ibland går det trögt och det känns som ingen bryr sig men ibland vänder vinden och nu stormar det åt vårt håll.

I helgen blev det åtta mil och det var det jag hann med. I lördags hade jag tid hos ökonläkaren för att fotografera näthinnan och cyklade hem från Uddevalla och lite till. Det kändes bra och helgerna är den stunden då det mesta stämmer. Under veckan blir jag så utmattad att cyklingen och hälsan får sig en törn. Jag får sova mycket och med lite tur kan jag få in cyklingen som gör att allt vänder och jag kan må bra igen.

Igår var jag och min kompis Martin och hade tid för foto av våra officiella cykelkläder. Jag kastade mig iväg och det blev som vanligt suveräna bilder. Både med Addisoncykeln men även Trek fick vara med. Ösregn och sol blev det om vartannat.

Närmast väntar jag på att Anders ska sms:a från Cykelhuset och jag kan få byta vevarmarna som jag beställt till något kortare. Jag tror det kommer att bli bra. Tyvärr är jag dålig på att växla mellan hög och låg växel vilket medför att jag korsar kedjan för ofta. Jag kör gärna på stor klinga för länge och för ofta. Det lär nog A märka hehe..

Cyklingen är min viktigaste doktor

Förra veckan blev det 13 mil och det gjorde att jag kunde må bra trots stress på arbetet. Nu i helgen blev det tre dagar i rad och bättre kunde det inte bli.

Mästerfotograf är min kompis Martin Wallgren.

 

Ikväll blev det en ensamrunda på 37 km. Jag hade laddat med extra kortison för att orka men visste att jag skulle må bra efter rundan. Tröttheten jag får under dagaran ger mig oftast två val. Antingen sova av sig den sjuka tröttheten eller att inte tänka utan bara tvinga sig på cykeln för att vakna under rundan. Jag antar att det är endorfinerna som gör att man får en reset.

Som många av Er också vet är cyklingen så underbar. Annars hade vi ju inte cyklat? Att utöver det få så enormt fina värden i puls, blodsocker, välbefinnande, humör och ork gör inte saken sämre. För min del är ned nödvändigt eftersom man annars går ner i svackor eftersom vi med Addison måste reglera kortisonet manuellt och på känsla. Samma sak med insulinet. De senaste dagarna har jag känt hur hjärtat slår allt hårdare vissa stunder och när jag ska sova. Jag misstänker att det är giftstruman och Levaxinet som spökar. Konstigt nog känner jag inget efter en cykelrundan som idag. Summa summarum sköter cyklingen allt åt mig i kroppen, precis som en doktor :)

Idag ringde jag min mästermekaniker Anders som skulle beställa och hjälpa mig med att byta vevarm. Den var lite för lång på den nya cykeln och eftersom jag är perfektionist kan jag inte släppa tanken förrän allt är löst. Det är inga problem men kan bli bättre. Om man slår ut kostnaden på den mot livskvalité och hur magisk cyklingen är tvekar jag inte.

I dagarna designar jag pannband som föreningen ska sälja till förmån för Addison. För min del kommer jag givetvis att ha den under cykelhjälmen men går givetvis bra till löpning eller annat.

Team Addison

Jag har en cykel helt designad för Team Addison. Den används i foto/film för att visa att jag cyklar för att uppmärksamma Addisons sjukdom.

Den har manuella växlar/Ultegradelar och något kortare vevarmar än på min riktiga racer som jag använder. Nästa projekt är att sätta vevarmar och alla Ultegradelar från Addisoncykeln till min nya TREK med Di2. Går det Anders? Då skulle allt stämma.

Igår blev det en 37 km-runda efter att ha vilat mycket. Det blåste 8 m/s och som vanligt var målet över 30 i medel för att inte slita onödigt. Det blev 32,8 och det kändes som en 30-runda. Jag tror vila, medvind och att värdena i kroppen stämde gjort susen.

I morgon söndag ska vi ut på en längre runda. Det känns bra och vi får se vart vi hamnar.

Fantastisk vecka och en hjälte

Förra veckan blev det fantastiska 20 mil cykling! Något jag inte ens trott kunnat vara eller bli möjligt med tanke på förutsättningarna. Stressen och arbetsbelastningen var mindre under veckan pga skollov och det gjorde att jag kunde prestera mer och må bättre på cykeln. Söndagens runda på 70 km blev dock hemsk. Jag åt havregrynsgröt och pasta två timmar innan samtidigt som jag som vanligt sänkte insulinmängden i pumpen. En timme innan start gick blodsockret ner och jag satt på golvet och svettades. Jag fick snabbt äta och tajmade in det bra till start. En timme in på cyklingen sjönk blodsockret igen och låg runt 3 mmol. Det påverkar mig på så vis att ork och kraft försvinner. Jag tog totalt 7 gelébars för att komma hem igen. Samtidigt har min Ultegra Di2 krånglat och jag kunde bara cykla på det stora drevet. Det gjorde också att orken tröt. För mig är det ett enormt stort problem eftersom cyklingen gör att jag kan må så bra som jag gör. Det är ett verktyg för min livskvalité.

 

Jag kontaktade därför enligt mig världens främsta och bästa cykelmekaniker på Cykelhuset i Uddevalla om han kunde hjälpa mig med felet. Han gjorde det snabbt och proffsigt och gjorde mig evigt tacksam! Så årets största tack riktar jag därför till Ander Wahlström. En ära att han dessutom följer min blogg :)

Veckan som kommer får jag se hur den blir. Orken säger att jag behöver mer kortison för att ens orka arbetsdagarna. Jag ska fokusera, och inte tänka på tröttheten om det går.

Här är några bilder från söndagens tur med min cykelvän Peter Fransson. Martin Wallgren som är en fantastisk fotograf följde med och tog bilder.

 

Framöver hoppas, tänker, önskar och ser gärna att sponsorer hör av sig för att stötta Team Addison som vill öka kunskapen om Addisons sjukdom! www.teamaddison.se

 

 

Perfekt vecka

Nu när all medicinering stämmer och jag får tid kan jag träna mer och må bättre. veckan har gett bra pass. Måndag 21 km, onsdag 61 km och idag 47 km. Jag hoppas på ett längre pass på söndag också. Vid varje tillfälle till skillnad från tidigare har jag tagit extra kortison. Jag tror det behövs och det lär jag nog märka om jag blir svullen i ansiktet.

Insulinpumpen har också skött sig. Basal -50 två tim innan och en gel varje halvtimme + vätska. Blodsockret har legat runt 8-3 vilket jag är nöjd med.

Team Addison söker sponsorer så fundera inte på att höra av dig utan gör det istället. www.teamaddison.se. Vi har fått många följare från Tyskland, Italien och USA utöver alla Svenskar.

Äntligen världspremiär

Under många år har jag haft drömmar av olika slag. Först ville jag grunda en förening för Addisons sjukdom vilket jag gjorde. Sedan ville jag göra den känd vilket den har blivit och nu senast i Malou i TV4 samt P4 Extra. Jag har velat göra filmer och det har också blivit gjort. Samtidigt har jag velat nå ut med diagnosen i musikens värld. Det blev också avbockat efter att jag frågat olika kända artister om de velat göra en låt om Addisons sjukdom. De har givetvis inte hört av sig och jag frågade därför en arbetskollega som tog på sig uppdraget. Jag gav honom vår bok Diagnos Kortisolsvikt och bad honom läsa min historia. Sedan ville jag att han skulle skriva låten på Engelska, med diagnosens namn "Addisons disease" och på ett sätt som skulle beröra alla med diagnosen. Han gjorde ett fantastiskt resultat som ni kan se här:

A Life I Care About

Läs mer på www.teamaddison.se. Våra människoliv är precis lika mycket värda som vilka andra som helst.

Äntligen på G igen

 

Nu är förkylningen borta och medicineringen stämmer igen. Dagens runda på 45 km var helt underbar. Ca 13 m/s och 7 grader gav mästerlig medvind och tung motvind. Jag kände mig riktigt stark och bubblar av cykelenergi.

 

Det är andra gången jag änvänder min nya Garmin Edge 810 och även där stämde allt. Kadens, puls, batteri till Di2 men även kartan jag lagt in.

Underbart när allt stämmer!

Träning och Addisons sjukdom

 

Idag var jag på läkarbesök på Sahlgrenska. Allt var bra men jag skulle ta 10mg extra kortison varje dag pga trötthet. Det kände jag redan på söndagens cykelpass och ännu mer igår då jag fick slita mig runt rundan och var kraftigt medtagen. Jag hävdade att det var tack vare träningen jag känner min kropp så bra och kan justera medicineringen snabbt. Det minskar alla skador i kropp och livslängd avsevärt. Läkaren sa att en professor på sjukhuset hävdat detsamma för vår diagnos i flera år.

Dock är det ett känsligt ämne och svårt för de som inte tränar att ta in. Därför skrev jag detta på Addisonföreningens Facebooksida.
 

----------------------------------------
 

Livsviktigt med träning – Face the fact
 

Du känner din kropp bäst. För att känna den maximalt är det extra viktigt med träning för oss med kroniska sjukdomar. Vid träning lär du känna kroppen på så vis att du blir van vid vilka påfrestningar du klarar av och var gränsen går. Vid upprepade tillfällen av träning reagerar du snart på om du kan mer eller mindre. När du sedan gör det flera gånger men inte klarar av vad du brukar prestera beror det på något vilket du märker direkt. Då kan du lista ut eller förmoda att det förmodligen beror på att det kan vara en infektion, förkylning, för mycket eller lite Kortisol eller annat och därefter parera med medicin.
 

För att utvecklas måste man prova sig fram. Det finns rekommendation på 5 mg extra hydrokortison per timme vid träning för att orka. Vissa behöver det medan andra inte gör det. Alla är olika och vi kan aldrig jämföra varandra. Har man inte tränat tidigare kanske man behöver en något högre dos hydrokoritson än när man är tränad.
 

En av professorerna på Sahlgrenska i Göteborg har också förespråkat träning under många år eftersom man snabbare kan märka om något inte är bra och justera sin medicin snabbt för att bibehålla rätt värden. Vid rätt mängd kortisol ska man klara av träning i mer eller mindre skala. Tränar man inte kan man inte veta, eller känna vilka påfrestningar kroppen klarar av utan kan gå med en för hög eller liten dos kortisol utan att reagera, så kan det förbli under lång tid. Det medför att man förkortar livslängden avsevärt. Mår du bra kan du träna och tränar du mår du bra! Visst kan träning vara oerhört tråkigt men att hitta på ursäkter är absolut ingen bonus för hälsan och livslängden, men det är givetvis upp till var och en.
 

Givetvis finns en oerhörd mängd forskning som både visar och är vetenskapligt dokumenterad över hur positiv inverkan träning har.
 

Tre korta citat följer:
 

”Motion gör att stresshormonet kortisol försvinner och om du är vältränad klarar din kropp mer stress innan den börjar utsöndra kortisol..”.
 

”Fysisk aktivitet sätter fart på positiva krafter i kropp och själ. Lite eller mycket – all rörelse är bra. Bara 30 minuters rörelse om dagen gör stor skillnad för din hälsa och ditt humör. Lägg till lite extra konditionsträning och styrka – och du har ett effektivt hälsorecept.”
 

”Motion är som medicin. Energiförbrukningen ökar och det behövs för att minska bukfettet, om du råkar ha för mycket. Blodsockernivån sjunker och stabiliseras. Motion motverkar en hel rad sjukdomstillstånd: högt blodtryck, övervikt, bukfetma, typ 2-diabetes och blodproppar. Hjärtat pumpar effektivare och det ökade blodflödet stimulerar nybildning av blodkärl. Risken för hjärt- och kärlsjukdom halveras. Risken för demens, bröstcancer, tjocktarmscancer, artros i lederna och depression minskar också, liksom risken för benskörhet. Fysisk aktivitet har så stor betydelse för hälsan att den i många fall kan komplettera eller till och med ersätta läkemedel”.

Källor:
http://iform.se/halsa/stress/minska-stress På länken kan du läsa mer om träning och kortisol.

http://www.1177.se/Ostergotland/Tema/Halsa/Motion-och-rorelse/Motion-och-traning/Rorelse-ar-livsviktigt/?ar=True

/Martin

Jag och Erik Blix i P4 extra

 

Idag var en speciell dag. P4 extra ringde mig i onsdags och undrade om jag kunde vara med i studion med Erik Blix idag. Det var en självklarhet så länge man kan göra Addisons sjukdom mer känd och tala för den. Jag var ovanligt nervös och det kan bero på att inte kroppen riktigt var ikapp efter två veckors förkylning. Jag gjorde det och klarade det bra. Intervjun handlade främst om ett kortison som heter Plenadren. Lyssna här: http://sverigesradio.se/sida/default.aspx?programid=2151

Efteråt åkte jag hem och cyklade ordentligt för första gången på dessa veckor. Det kändes toppen och nu kan jag nog dra på träningen igen. Jag cyklade med tre kompisar och vi fick en bra fart på 34,5 km/h.