Sveriges coolaste ram?

Jag har precis fått bilderna på min specialdesignade ram som jag ska använda när jag cyklar för att göra Addisons sjukdom mer känd. Vissa andra välgörenhetsteam har flera hundra ramar men detta är Addisonföreningens första tack vare några sponsorer som vill hjälpa och stötta föreningen. Tyvärr (om man får säga så) är diagnosen så ovanlig att oerhört få bryr sig om att stötta, nästan obefintlig.

Det är tre kommuner i norra Bohuslän som står för all sponsring kring Team Addison och sedan finns ingen mer? Stockholm, Göteborg, Malmö osv osv har oerhörda möjligheter att påverka men för vår del har de inget intresse i att hjälpa till att öka kunskapen kring Addisons sjukdom. Jag tycker det är oerhört ledsamt men så är det. Vi får vara oerhört stolta för de företag som ser behovet och hjälpt oss.

I gengäld har de fått synas i vår film som setts i 40 länder, våra två facebookgrupper med 2200 följare, Twitter och Instagram med drygt 500 internationella följare samt dagstidningar. Några hundra procent mer valuta än en liten annons i en tidning.

Nu ska ni få se ramen som är på G.

Oxtampen i Mariestad

Dagens lopp var Oxtrampen i Mariestad.

Tanken var att cykla 7 mil med Peter och Öyvind. Efter en natt med misstänkt infektion och lågt blodsocker gjorde att jag vaknade 7 ggr och fick äta för att hålla blodsockret uppe. Det i sin tur gjorde att jag var totalt slut på morgonen. Först var jag tveksam till att cykla alls men så tänkte jag att 4 mil är bättre än inget alls. Det var dock ett lopp jag sett fram emot.

Själva rundan var kalas! Mat, insulinpump, insulinmängd och kortison fick jag att stämma perfekt till start. Ösregn och superplatt väglag gjorde en bra fart. Vi låg runt 35 men fick vänta in varandra och slutfarten blev runt 33. Jag och Peter cyklade ihop i två mil tills han svängde åt höger och jag vänster. Väl tillbaka på superbanan blev jag tvåa efter en person som verkar ha flugit dit? Peter och Öyvind blev etta och tvåa på sjumilaren.

När vi åt mat efter loppen glömde jag ta insulin och det gjorde att blodsockret gick upp till 18 och jag blev riktigt illamående på hemvägen. Som tur var somnade jag och under tiden gick blodsockret ner.

MariestadsTidningen var på plats och intervjuade oss om Addisons sjukdom och Team Addison.
Summa summarum en fantastisk dag av Team Addison med placeringarna 2:a, 1:a och 2:a.

Hisingen Runt 2015

Hisingen Runt. Ca 10 grader och 7 (12) m/s. Som vanligt massor av flaggvakter som är helt förvirrade. Redan första flaggvakten fick 15 stycken cyklister att cykla fel. Det hände vid ett flertal tillfällen utmed banan. Banan var oerhört teknisk och påminde om Göteborgsgirot. Kanter, gångbanor, massor av vägbulor, broar osv. För övrigt gick det ok. Tröttnade mot slutet då de två sista flaggvakterna stod med ryggarna mot cyklisterna och pratade med varandra. Jag skrek och när de vände sig om blev det tvärstopp... Blir troligtvis ingen Hisingen Runt nästa år för min del.

Innan start fick jag via mikrofon berätta om Addisons sjukdom vilket var fantastiskt. En kille ville köpa samma högprofilshjul med texten "Addison.se" som jag har. Han tyckte det var ett grymt coolt märke och blev helt såld på utseendet.

Alla i Team Addison gjorde fantastiskt fina prestationer och gjorde så vi kunde marknadsföra Addisons sjukdom och Svenska Addisonföreningen i Göteborg via våra cykeldräkter!

Loppet startade från GöteborgsOperan 09:03. Klockan 06:15 åt jag pasta och tog 3,5 enheter insulin. Vid klockan 07 ställde jag in insulinpumpen och sänkte den normala dosen till 50%. Blodsockret höll sig bra och låg runt 7 hela morgonen. Strax innan klockan 09 tog jag 5mg hydrokortison och fick se att blodsockret låg på 9 på väg upp. Jag tog tabletten men åt inget extra för blodsockret. Under hela loppet drack jag bara vatten med Resorb och inget socker. Blodsockret låg perfekt runt 8-9 i 51 km och låg lika fint efter trots mat (5 ie insulin) och hela eftermiddagen.

Jag fick plats 17 av 1459 startande.

Vår nya filmteaser för Team Addison

Nu kan ni äntligen få ta del av Team Addisons nya filmteaser! Filmad av Martin Wallgren i norra Bohuslän för några veckor sedan :)

Road biking on virgin Tarmac

120 timmar utan cykling

I förra veckan svullnade min fot upp och jag fick samtidigt lätt värk i mitt vänsterknä. Jag gjorde en träning ändå och insåg att jag behövde vila lite för att bli bra igen. Det passade utmärkt eftersom årsmötet för Svenska Addisonföreningen ägde rum i Stockholm under återhämtningsdagarna. Jag åkte dit som planerat och med familjen denna gång för att prata om Team Addison, delta på årsmötet och festen. Det är lika inspirerande varje gång att få prata om något man älskar i dubbel bemärkelse. Medlemmarna som var på plats är alltid lika fantastiska att få träffa och reflektera tillsammans med. Vi är unika med vår ovanliga diagnos och därför blir det lite familjekänsla över det hela som gör en trygg.


Här berättar jag på Svenska Addisonföreningens årsmöte om Team Addison, vårt filmprojekt och hur viktigt det är med sponsorer.

Väl hemma efter 8 timmar med tåg och buss kastade jag mig på cykeln för att äntligen få träna igen. Det kändes bra även om det alltid är lika osäkert med formen efter några dagars uppehåll. Det blev en ok hastighet trots hård vind och idag fick 21 km räcka. Nästa pass blir på onsdag, och ev något till innan Hisingen runt på söndag.

I helgen har blodsockret legat riktigt fint trots en heldag med promenad igår runt hela Stockholm, årsmöte, sena kvällar och andra rutiner. Kortisonet har jag inte behövt ändra alls. Närmast ska jag ta beslut om jag ska byta sjukhus eftersom min fantastiska favoritläkare blivit mammaledig. Jag kommer då att få en läkare jag haft tidigare och inte känner förtroende eller gensvar från. Därför kan det vara värt att åka 10 mil till och veta enligt andra Addisonpatienter att man får en duktig endokrinolog.

Fortsättningsvis letar vi sponsorer till våra supersnygga cykelkläder för Addisonföreningen. Efterfrågan är stor men av landets hundratals kommuner är det iaf två som är engagerade. Jag undrar varför inte företag ser någon vinst i att stötta denna ovanliga sjukdom. Inget företag från storstäderna har heller hört av sig.

I avvaktan på medvind.

Så ledsen över något som INTE får hända!

Idag cyklade jag Dalslandsrundan på 50 km. Det gick bra de två första milen då vi var fyra som ledde med mycket god marginal. Jag tröttnade och släppte. Jag såg 3:an som låg 100m framför mig i några km och jag tänkte att det skulle bli perfekt att ta ikapp och bli 3:a eller sämst 4:a. När vi kom in i ett samhälle efter drygt 2,2 mil följde jag vägen efter att en flaggvakt visat höger. Efter några hundra meter var 3:an som var framför mig borta och jag kom till en stor vägkorsning. Jag tyckte det var märkligt men följde vägen mot Uddevalla. Givetvis kom jag från banan men eftersom flaggvakten visat höger tror man ändå att allt är ok.

Jag cyklade själv i drygt tre mil utan att se någon annan cyklist på en enormt trafikerad väg. Jag visste att placeringen och tiden försvann ifrån mig...

När jag kom fram till Uddevalla var det på fel sida staden. Eftersom mina föräldrar åkt efter för att se loppet kunde jag åka med dem till starten.

Jag är GRYMT, grymt ledsen och besviken. Fördelarna denna dag var att Peter i Team Addison blev 2:a, jag fick träffa cykelproffset Sara Olsson, jag sålde en del asssavers och att Uddevalla cykelklubb skulle se till att uppmärksamma Addisonföreningen i samband med loppet nästa år. Återstå att se om man är där som volontär eller cyklist då.

Besvikelsen hänger nog ihop allt arbete man lägger ner för att allt ska stämma in i minsta detalj för ett lopp. Ställa in insulinpumpen 2 timmar innan, ta rätt mängd insulin till rätt mängd mat 2,5 tim innan, hålla blodsockret på mellan 5-10 under alla timmarna inkl. lopp, ta kortison innan start och ha extra fasttejpat på ramen, ha tillräckligt med kolhydrater i kroppen under loppet för att inte blodsockret ska sjunka under tiden, ha med sig rätt mängd kolhydrater i kläderna för att ta vid behov, ha förberett blodsockermätaren att ha på cykelramen, få rekyl på blodsockret efter loppet och parera det med insulin... PUH.. därav besvikelsen!

Trött men glad

En filmscen från vår kommande film Cyclingforlifemovie.com. Foto: Martin Wallgren

Senaste tiden har jag varit sjukt trött. Besök på akuten och blodprover på vårdcentralen för att fastställa vad tröttheten beror på. I avvaktan på svar cyklar jag ändå i hopp om att bli piggare efter rundorna. Att ge sig ut, bita ihop och ändå överväga att cykla när man är så trött så man hade kunnat somna på en minut eller sova 14 timmar per dygn. Något fel är det... Målet är ändå 10 mil i veckan för att hålla igång och än så länge har jag lyckats. Kortison, Levaxin och Insulin har varit ok men blir ändå bättre mha träningen.

Vi fyra cyklister i Team Addison på väg...

Igår var vi på den nya motorvägen i Tanum och med tillstånd från Skanska hade vi 7 km helt för oss själva. Team Addison och ett filmcrew gjorde att vi fick fantastiska filmbitar och bilder till vår film. En del foton kommer att användas i samband med när vi cyklar lopp och i media. Vi var 4 cyklister, en chaufför, en B-fotograf samt filmaren Martin Wallgren som gör magi med kamerorna.
För mer bilder: https://www.facebook.com/teamaddison1

Egen motorväg att använda till filmning (E6). Tack till Skanska!

Ny bok om en sjukdom få känner till!

I tisdags var jag i Stockholm på pressrelease för boken "Diagnos kortisolsvikt". En bok där 17 personer med Addisons sjukdom, primär och sekundär kortisolsvikt beskriver sina öden. Veckan har har varit full av intervjuer för medförfattarna och i dagens tidning väckte jag uppmärksamhet. Allt handlar om att uppmärksamma och göra Addisons sjukdom mer känd. Vi blir felbehandlade, riskerar våra liv och får sällan rätt bemötande av akutsjukvården pga okunskap. När vi söker akut för en Addisonkris står sjukvården ofta helt handfallna och vet inte hur de ska ge oss rätt hjälp. Det är dags att ändra på det nu!

Läs artikeln här!
Boken går att köpa via www.Addison.se eller bokus!

Cykling och bokrelease

I fredags blev det en runda med två kompisar på drygt 40 km. Det kändes tungt efter att kroppen varit i kraftig obalans. I tisdags kväll var jag illamående med värk och symptom för att få en Addisonkris. Det innebär att kroppen gått tom på det livsnödvändiga hormonet kortisol. Jag vågade inte vänta och tro att det skulle bli bättre för att ev. åka till sjukhus akut och få det intravenöst. Jag tog därför 20mg extra kortison för att undvika. Väl medveten om att blodsockret går upp hade jag inget val.

Nästkommande dygn låg blodsockret på mellan 15-22 och jag mådde oerhört dåligt. Dessbättre är detta inget akut läge med högt blodsocker jämfört med för lite kortisol i kroppen. Under cykelpasset på dagen efter var jag sliten och trött efter allt. Dock gick det ändå framåt med en medelfart på 31,3 km/h med en vind på 7 m/s. Jag är glad och nöjd att allt fungerar bra igen!



Boken: DIAGNOS KORTISOLSVIKT

På tisdag flyger jag till Stockholm för att prata som grundare av Svenska Addisonföreningen inför pressfolk. Föreningen släpper en bok med 17 berättelser om livet före, under och efter diagnosen binjurebarksvikt. Där berättar vi författare om hur felbehandlade vi varit i sjukvården och hur extremt stor okunskapen är. Igår blev det förstasida på Aftonbladet och föreningen börjar växa. Det ska bli oerhört kul att få möta journalisterna och trycka på att de hjälper oss nå ut. Boken går att beställa HÄR. Boken är redigerad och framtagen av Eva Rafner som numera är ordförande och Linda Skugge.

Annars går jag och väntar på den specialdesignade cykelramen från England som kommer om några veckor FULL med Addisonreklam. Syns man finns man!

En längre runda

Foto: martinwallgren.com

Dagen bjöd på 12 grader, sol och 5 (10) m/s. Jag har i några dagar planerat in denna runda på 65 km längst kusten och därför var jag väl förberedd. Jag sänkte insulindosen i pumpen två timmar innan start och med mat i magen låg blodsockret på 7 vid start. Turen gick från Dingle - Bovallstrand - Hunnebostrand - Väjern - Kungshamn - Nordens Ark och hem via Berfendal.

Dock fick jag ganska tidigt problem med lågt blodsocker trots att jag garderat mig med 5 mg extra kortison. Efter 8 km låg blodsockret på 5 och jag tog en gel men bs gick ändå inte upp. Jag tog en till och tömde flaskan på 5 dl söt saft. Jag klarade att hålla blodsockret på runt 4-5 i 50 km men pumpen fortsatte varna för lågt blodsocker. Jag gick ner i kadens/puls/fart för att blodsockret skulle gå upp något. Det gick upp och låg stabilt runt 5 i bs men jag vågade inte trycka på för hårt fysiskt.

Medelhastigheten blev ändå 31 km/h och det måste jag vara nöjd med då vinden och blodsockret spökade. Hjulen från #tomtrickracing är helt fantastiska och gör nog några km/h extra.