A Life I Care About

 

För en vecka sedan släppte Niklas Petri sin fantastiska låt om Addisons sjukdom. Den har fått oerhörd uppmärksamhet i tidningar och media. Martin Wallgren har även börjat filma musikvideon och den kommer att bli magisk. Jag och sångaren/låtskrivaren Niklas Petri varvar scener..

Lyssna på den här:

https://open.spotify.com/track/3H9kZdF9azDwbgasHNpJQ3

För övrigt har en tröttsam förkylning lagt sig och jag har börjat kunnat cykla igen. Det märks direkt i kroppen och skönt är det.

Intervjuer

Kul att Plenadren bevakats så mycket i media! Som en av deltagarna i en studie och som grundare för Addisonföreningen var jag kontaktperson i pressmeddelandet som gick ut. Idag blev det en fin artikel i Bohuslängen och intervju i Strömstad/Tanums Radio Prime med Nippe i täten :)

http://m.bohuslaningen.se/nyheter/munkedal/1.4486341-livet-tillbaka-med-svensk-medicin

Annars har jag legat lågt med träningen pga en förkylning som gjort att jag fått högt blodsocker... I´ll be back!

PS. Fick ett bidrag som jag verkligen uppskattade via Swish till min blivande cykel!! Stort och varmt tack till personen. Swishnr 0706004795

I have a life I care about

Sedan jag skapade Addisonföreningen har jag hunnit med mycket. Alla drömmar jag får har slått in.. Först att grunda Svenska Addisonföreningen www.addison.se, sedan att göra filmer (www.cyclingforlifemovie.com) till förmån för diagnosen tack vare Martin Wallgren (www.martinwallgren.com) och nu på det senaste en egen låt. Tanken att få nå musikvärlden med vår diagnos har funnits länge. När jag fick en ny arbetskollega frågade jag honom om han var intresserad av att göra en låt och det var han. Jag gav Niklas Petri boken "diagnos kortisolsvikt" och bad honom läsa min berättelse om livet före, under och efter diagnosen. Under några veckor läste han, skrev och komponerade musiken. Nu har Niklas även varit i studion och gjort helt klar låten.

Resultatet blev fantastiskt med en text som är tagen ur mitt liv och jag är ganska säker på att alla med en kronisk sjukdom men framför allt Addisons sjukdom känner igen sig i. Musiken är pampig och låten blir starkare för varje minut. Till veckan kommer den ev ut på Spotify, Itunes och Amazon. Filmaren Martin sitter just nu och bygger scener så vi kan släppa en teaser med vår musik.

Jag har även kontaktat SVT för en dokumentär om diagnosen då det inte finns någon. Efterfrågan finns över hela världen och senast från USA. I så fall har vi både filmare, musik och jag med diagnosen. Får se om de hör av sig...

Till veckan ska jag vara med i en radiointervju och i samband med den tänkte jag att vi skulle spela Niklas låt. Jag nämnde det även i en tidningsintervju så vi får se om det kanske står med på måndag... Anledningen till intervjuerna är att jag har använt en medicin i några år som är högaktuell just nu och då berättar jag om hur det påverkat mitt liv. Medicinen kan ni läsa om i mina tidigare inlägg (Plenadren).

Bifogar en bild på hur "kopparbrun" jag var precis innan diagnos och kan vara ett kännetecken på att man har fått Addison.

Cykling minskar stressnivån, ett konkret exempel

Dagarna på mitt stressiga arbete gör mig vansinnigt trött. Så trött att jag blir varm i ansiktet och helt slut. När det blir så är sova det enda i världen man vill och önskar. Idag var inget undantag utan jag blev tröttare allt eftersom dagen gick, kollegor reagerade och jag åkte hem när jag gjort min arbetsdag. Sova, sova och sova både jag tänkte, önskade och ville för att orka kvällen. MEN, jag tänkte... att om jag cyklar kanske adrenalinet och endorfinerna skulle göra motsatt effekt och göra mig pigg. Seg och extremt trött slutade jag att tänka och bytte om för cykelrundan. Det kändes allt skönare för varje kilometer. När jag kom tillbaka var jag pigg och tröttheten
var som bortblåst.

Som ni kan se på bilden höjs blodsockret av stressen (Kortisol) och cyklingen vädrar ur stressen vilket gör att allt blir normalt igen. Så, cykla är avstressande och livsviktigt!

Plenadren

 

Plenadren som jag började använda för drygt två år sedan har helt förändrat mitt liv till det positivare när det gäller kortison. Tidigare har jag tagit en kortisontablett som heter Hydrokortison uppdelat på två gånger per dag. Den var jag tvungen att ta både på morgon och kväll för att orka eftermiddagen och kvällen. Den var även oerhört lätt att glömma eftersom det "bara" var en halv tablett. Jag fick justera medicinen oftare då jag tränat mycket och jag fick oftare Addisonkriser, då kortisolet är slut i kroppen.

Plenadrenet har flera fördelar som underlättat livet. En av fördelarna är att jag har fått en jämnare ork än tidigare under dagen även om jag fortfarande är trött på eftermiddagarna. Tabletten tar jag också bara på morgonen tillsammans med andra mediciner och därför kan jag inte glömma den extra tabletten som jag tog tidigare eftersom jag bara tar den på morgonen. I Plenadrentabletten (kortisontablett) finns en kärna som utsöndras mitt på dagen och därför blir dygnskurvan som hos en frisk.

Den lilla extra orken gör att jag orkar träna mer och hårdare än tidigare. Det i sin tur gör att både min Addisons sjukdom, diabetes och giftstruma blir jämnare och jag mår oerhört mycket bättre. Sjukvården är jag övertygad om sparar betydligt mer genom att ge alla patienter som vill använda Plenadren än att neka och använda andra alternativ. Kostaden är stor men inte i det långa loppet då en Addisonkris är en dyr historia både för patient och sjukvård.

Kortisonet påverkat hela kroppen och det märker jag även av i min diabetes. Ett jämnare och stabilare blodsocker och med träning blir det perfekt. Tidigare gick blodsockret lättare upp och ner men som sagt, utan träning mår kroppen sämre oavsett.

Jag skramlar fortfarande för att få ihop till min drömcykel. Jag grundade Addisonföreningen 2007 och har hjälpt och informerat personer, på hemsida, Facebook, Instagram sedan 2007 och även grundat Team Addison, gjort Addisonfilmer med Panasonic och mer större saker är på G. Nu har jag en liten önskan... Jag har 1/3 kvar och vill du ge en liten gåva är du mer än varmt välkommen att känna till mitt swishnr 070 600 4795.

"Jag mår bra när jag cyklar och cyklar jag mår jag bra".

Jag ger ALDRIG upp

 

Jag tänker ofta på hur det skulle ha känts att bara sätta sig på cykeln och cykla iväg.. ja, hur långt som helst? Jag kan ju inte det med mina diagnoser utan ställer in mediciner och insulinpump 2 timmar innan varje pass, ser till att få rätt mängd mat och insulin + kortison för att ha ett blodsocker på mellan 7-10 precis på minuten när jag två timmar innan bestämt start.

Nu har jag precis varit ute igen efter att ha ställt om insulinpumpen 13:15, ätit och anpassat insulinet 11:30 för att kunna cykla klockan 15:15 i 65 minuter med ett blodsocker på 7,5 vid start. Varje gång, året om. Jag är ändå så överlycklig ATT kunna cykla, så det är värt allt besvär. Att få ha ben och armar och bara vara kroniskt sjuk. Att ha möjlighet att få känna sig så sjukt stark och överlycklig efter varje pass.

Det största hindret är att inte få utvecklas och kunna köpa sin superdrömcykel. Det är ett stort besvär och blir ett tröttsamt och jobbigt hinder. Att inte kunna hitta fonder eller försäkringar som hade gett några kronor för att få investera i den cykeln som hade gett mig ett evigt liv. Under åren med cykling har jag inte uppsökt sjukhus en enda gång och det visar hur viktigt redskapet "cykeln" är och hur mycket skattepengar den har sparat i att hålla sig frisk. Jag har kommit halvvägs ekonomiskt men tänk, tänk, TÄNK... några sista kronor till. ÅÅÅÅÅÅÅÅÅÅ vilken dröm.

Jag känner mig STARK och kommer ALDRIG att sluta cykla!

Jag slänger ut mitt swishnr här om någon vill ge en liten gåva 0706004795

Cyklingen räddar mitt liv

 

Så länge jag cyklar och cyklar jag mår jag oförskämt bra! Jag är lyckligt lottad att kunna ta på mig cykelkläder varje gång, sätta mig på sadeln och ge mig ut i friheten trots diagnoserna. 8 tabletter varje dag med kortison, levaxin, magnesium, blodtryckssänkande, salttablett osv men ändå må någorlunda bra. Idag var vi ute igen och medelhastigheten hamnade på 34,8 km/h och det är jag så nöjd med. Jag är ofta trött och sover för att orka men när jag väl gjort det fungerar det igen.

Under alla år med kroniska diagnoser har jag lärt mig att vara rädd om livet eftersom vi bara har och får ett. Jag har valt att göra allt för att må så bra jag kan. Därför är cykeln ett livsviktigt redskap och nöje. Jag har sparat i några år till min drömcykel men det är en liten bit kvar innan det blir verklighet.

Ok träning och egen musik

 

Som vanligt blir det runt 112 km i veckan och det måste jag vara nöjd med. Jag hinner inte mer pga arbete och återhämtningen. Senast igår blev det en runda med ok fart på 34 km/h och med tröttsam vind på 8 m/s. Jag har dessutom fått sålt två cyklar och sparar till en dröm jag haft i några år, en Tarmac.

Blodsockret ligger ganska bra så länge jag får cykla och samma med de andra sjukdomarna; Addisons sjukdom och giftstruma

. Träningen gör att jag mår bättre än många med en diagnos och som inte tränar. Jag tror träningen är livsviktig för att må bra och jag upplever att jag är ett levande exempel.

Jag designar just nu nästa års Addisondräkter och jag tror det blir bra. Addisonföreningen har fått otrolig respons i år och många företag vill vara med och synas i vårt välgörenhetsprojekt med film/foto och cykling. Bilden ovan är från Instagram där ett företag med kontor i Kina, Taiwan och England ville synas med oss. De designade en tröja för att hjälpa oss göra Addisons sjukdom mer känd i världen. Det har varit en oerhörd respons och tack vare dem har vi nått 50 länder till :)

Framöver blir det en dokumentär om diagnosen mm... För ett tag sedan frågade jag en arbetskollega jag har om att göra en låt vi kan använda i vår film/teaser. Jag gav honom boken "Diagnos kortisolsvikt" där jag och 16 andra personer skrivit om hur vi fick diagnosen Addisons sjukdom, blivit behandlade i vården, missförstånd osv. Han läste mina sidor och skrev ihop en riktigt bra text. Med musik på det har vi nu en klar låt som blivit bearbetad i studio. Förutom att den kommer att bli huvudlåten i filmerna/teasers ska den släppas på Spotify och några ställen till. Efter att ha lyssnat på den tror jag många har svårt att glömma den.

 

Vi letar en regissör som kan hjälpa oss att få ihop manus mm till dokumentären och varit i kontakt med några stora namn. Allt är helt ideellt såklart....

Otrolig respons

Otroligt kul att så många satsar på Team Addison!! Flera företag har sett och vill uppmärksamma oss och vår satsning att synas för att göra Addisons sjukdom mer känd. Klädföretaget i Kina vill synas med oss eftersom de följt vår satsning på Instagram. Vidare designas just nu de nya cykelkläderna inför nästa år med alla de nya företagen.

Själv går det bra med träningen. Försöker få minst 3 x 37 km i veckan och helst längre. När det blir isigt på vägarna kommer jag att satsa på spinning.

Under något år har jag även gått och tänkt på att få en egen låt till våra teasers och kommande dokumentär om diagnosen. Jag har spanat lite och till slut frågade jag en kompis på arbetet som gjort musikvideos och duktig sångare. Han fick läsa mitt avsnitt av hur jag blev drabbad från boken "Diagnos Kortisolsvikt" för att kunna skriva texten. Han lyckades fantastiskt och låten är ett faktum. Den kommer att bli så oerhört fin och kommer även ut senare på Spotify mm.. Har man hört den en gång glömmer man den inte.

Nedan ser ni en av bilderna från söndagens fotografering med Martin Wallgren.

Stort klädföretag satsar på oss

Superkul att ett företag i Kina, Singapore och England vill synas med Team Addison! Deras cykelambassadörer i Syd-Afrika, Italien, England mm har redan fått de fantasiska cykeltröjorna. Företaget har sett våra filmer och vill absolut hjälpa Team Addison att göra Addisons sjukdom mer känd globalt. Najs tycker vi :)

För mer info/bilder följer ni det via https://instagram.com/swedish_addisonassociation/ eller https://www.facebook.com/teamaddison1

En bild från England!