Jag ger ALDRIG upp

 

Jag tänker ofta på hur det skulle ha känts att bara sätta sig på cykeln och cykla iväg.. ja, hur långt som helst? Jag kan ju inte det med mina diagnoser utan ställer in mediciner och insulinpump 2 timmar innan varje pass, ser till att få rätt mängd mat och insulin + kortison för att ha ett blodsocker på mellan 7-10 precis på minuten när jag två timmar innan bestämt start.

Nu har jag precis varit ute igen efter att ha ställt om insulinpumpen 13:15, ätit och anpassat insulinet 11:30 för att kunna cykla klockan 15:15 i 65 minuter med ett blodsocker på 7,5 vid start. Varje gång, året om. Jag är ändå så överlycklig ATT kunna cykla, så det är värt allt besvär. Att få ha ben och armar och bara vara kroniskt sjuk. Att ha möjlighet att få känna sig så sjukt stark och överlycklig efter varje pass.

Det största hindret är att inte få utvecklas och kunna köpa sin superdrömcykel. Det är ett stort besvär och blir ett tröttsamt och jobbigt hinder. Att inte kunna hitta fonder eller försäkringar som hade gett några kronor för att få investera i den cykeln som hade gett mig ett evigt liv. Under åren med cykling har jag inte uppsökt sjukhus en enda gång och det visar hur viktigt redskapet "cykeln" är och hur mycket skattepengar den har sparat i att hålla sig frisk. Jag har kommit halvvägs ekonomiskt men tänk, tänk, TÄNK... några sista kronor till. ÅÅÅÅÅÅÅÅÅÅ vilken dröm.

Jag känner mig STARK och kommer ALDRIG att sluta cykla!

Jag slänger ut mitt swishnr här om någon vill ge en liten gåva 0706004795

Cyklingen räddar mitt liv

 

Så länge jag cyklar och cyklar jag mår jag oförskämt bra! Jag är lyckligt lottad att kunna ta på mig cykelkläder varje gång, sätta mig på sadeln och ge mig ut i friheten trots diagnoserna. 8 tabletter varje dag med kortison, levaxin, magnesium, blodtryckssänkande, salttablett osv men ändå må någorlunda bra. Idag var vi ute igen och medelhastigheten hamnade på 34,8 km/h och det är jag så nöjd med. Jag är ofta trött och sover för att orka men när jag väl gjort det fungerar det igen.

Under alla år med kroniska diagnoser har jag lärt mig att vara rädd om livet eftersom vi bara har och får ett. Jag har valt att göra allt för att må så bra jag kan. Därför är cykeln ett livsviktigt redskap och nöje. Jag har sparat i några år till min drömcykel men det är en liten bit kvar innan det blir verklighet.

Ok träning och egen musik

 

Som vanligt blir det runt 112 km i veckan och det måste jag vara nöjd med. Jag hinner inte mer pga arbete och återhämtningen. Senast igår blev det en runda med ok fart på 34 km/h och med tröttsam vind på 8 m/s. Jag har dessutom fått sålt två cyklar och sparar till en dröm jag haft i några år, en Tarmac.

Blodsockret ligger ganska bra så länge jag får cykla och samma med de andra sjukdomarna; Addisons sjukdom och giftstruma

. Träningen gör att jag mår bättre än många med en diagnos och som inte tränar. Jag tror träningen är livsviktig för att må bra och jag upplever att jag är ett levande exempel.

Jag designar just nu nästa års Addisondräkter och jag tror det blir bra. Addisonföreningen har fått otrolig respons i år och många företag vill vara med och synas i vårt välgörenhetsprojekt med film/foto och cykling. Bilden ovan är från Instagram där ett företag med kontor i Kina, Taiwan och England ville synas med oss. De designade en tröja för att hjälpa oss göra Addisons sjukdom mer känd i världen. Det har varit en oerhörd respons och tack vare dem har vi nått 50 länder till :)

Framöver blir det en dokumentär om diagnosen mm... För ett tag sedan frågade jag en arbetskollega jag har om att göra en låt vi kan använda i vår film/teaser. Jag gav honom boken "Diagnos kortisolsvikt" där jag och 16 andra personer skrivit om hur vi fick diagnosen Addisons sjukdom, blivit behandlade i vården, missförstånd osv. Han läste mina sidor och skrev ihop en riktigt bra text. Med musik på det har vi nu en klar låt som blivit bearbetad i studio. Förutom att den kommer att bli huvudlåten i filmerna/teasers ska den släppas på Spotify och några ställen till. Efter att ha lyssnat på den tror jag många har svårt att glömma den.

 

Vi letar en regissör som kan hjälpa oss att få ihop manus mm till dokumentären och varit i kontakt med några stora namn. Allt är helt ideellt såklart....

Otrolig respons

Otroligt kul att så många satsar på Team Addison!! Flera företag har sett och vill uppmärksamma oss och vår satsning att synas för att göra Addisons sjukdom mer känd. Klädföretaget i Kina vill synas med oss eftersom de följt vår satsning på Instagram. Vidare designas just nu de nya cykelkläderna inför nästa år med alla de nya företagen.

Själv går det bra med träningen. Försöker få minst 3 x 37 km i veckan och helst längre. När det blir isigt på vägarna kommer jag att satsa på spinning.

Under något år har jag även gått och tänkt på att få en egen låt till våra teasers och kommande dokumentär om diagnosen. Jag har spanat lite och till slut frågade jag en kompis på arbetet som gjort musikvideos och duktig sångare. Han fick läsa mitt avsnitt av hur jag blev drabbad från boken "Diagnos Kortisolsvikt" för att kunna skriva texten. Han lyckades fantastiskt och låten är ett faktum. Den kommer att bli så oerhört fin och kommer även ut senare på Spotify mm.. Har man hört den en gång glömmer man den inte.

Nedan ser ni en av bilderna från söndagens fotografering med Martin Wallgren.

Stort klädföretag satsar på oss

Superkul att ett företag i Kina, Singapore och England vill synas med Team Addison! Deras cykelambassadörer i Syd-Afrika, Italien, England mm har redan fått de fantasiska cykeltröjorna. Företaget har sett våra filmer och vill absolut hjälpa Team Addison att göra Addisons sjukdom mer känd globalt. Najs tycker vi :)

För mer info/bilder följer ni det via https://instagram.com/swedish_addisonassociation/ eller https://www.facebook.com/teamaddison1

En bild från England!
 

Drömmarnas dröm

I brist på annat får det bli en profilbild..

Veckan har varit ok träningsmässigt. Det har blivit 60 km och i morgon blir det nog 60 till om det vill sig väl. Nu har jag vilat i två dagar eftersom jag känt mig sliten och sovit extra mycket. I tisdags somnade jag redan klockan 20 för att vakna 07 och ändå har sömnen inte räckt...jaja

Under veckan har jag även gjort i ordning min racercykel Lapierre Sensium som jag precis la ut på Blocket. Vid köp 2014 låg den på 25 000:- och jag har lagt ut den i 15 500:-. Det är 100% Ultegradelar och i kanonskick. Pengarna ska jag spara för att senare investera i en S-work Tarmac med Dura Ace delar. Det lär ta ett tag men det är mitt mål. Drömmar ska drömmas och med lite tid och tur kan det ske. Det gynnar min träning och är ett stort intresse i den annars omständiga vardagen med diagnoserna, fast jag klagar nästa aldrig. Jag är bara glad att de är kroniska och att jag får leva :)

Vill du se cykeln och annonsen gör du det här http://m.blocket.se/goteborg/Lapierre_Sensium_Storl__54_63012128.htm?ca=15

Trött men aktiv

Martin Norrman, Foto: Martin Wallgren

 

Efter arbetsdagen är jag oerhört sliten även om jag inte arbetar lika långa dagar som de flesta andra. Jag sover ofta en stund varje dag efter arbetsdagen för att orka kvällen men framför allt att träna. Ibland cyklar jag med trötthet och då blir jag pigg efter en stund men att konstant vara trött... Jag funderar hur andra orkar vara vakna en hel dag med all stress ändå tills kvällen? Hur känner de sig och varför orkar de?

Jag tror mer och mer på att det kan bero på mina diagnoser eller felmedicinering. Oavsett MÅSTE jag cykla minst varannan dag för att jag kan och för att värdena blir fantastiskt fina. Oftast perfekt blodsocker, kortisolnivån verkar ok om man ser till att jag sällan är svullen i ansiktet, blodtryck, puls mm.. Att cykla med extrem trötthet är hemskt även om jag vet att det blir bra efter en stund. Att bara ta på sig kläderna är tröttsamt, det känns i stunden meningslöst, dålig lust och mycket negativt men då försöker jag stänga alla känslor... det blir ju bra efter en stund med hård kamp mot tröttheten. Som sagt, cyklar jag mår jag bra och mår jag bra kan jag cykla.

Under rundorna hinner jag även drömma och tänka i massor av något jag drömt om länge... Dura Ace gruppset!! Åååååå vilka härliga tankar ;)

Rekordvecka

 

Veckan har varit ganska ok med träning även om det inte blivit lika mycket som tidigare veckor. Senaste cykelpasset för några dagar sedan blev extrem på många sätt. Det blev en kort runda på 37 km i bra fart men vi fick cykla tre mil i ösregn, ordentliga vindar, hagel, blixt och åska över oss. Så länge man inte cyklat omkull pga vädret öser man givetvis på och det resulterade i den bästa medelfarten hittills under träning på 35 km/h.

Värdena i kroppen stämmer så länge jag får cykla och ordentlig träningsmängd. Som ni som tränar vet påverkar den positivt på alla sätt.

Under veckan har även ett företag med kontor i China, Taiwan och England hört av sig och velat göra snygga cykeljackor åt oss. De har sett hur föreningen växt och exponerat sig och vill förknippas med oss i vår nästa cykelteaser.

Framöver ska jag fortsätta med landsvägscykling så länge det går och när det blir is på vägarna får jag satsa på spinning och MTB som för tillfället är trasig :( En tanke är också att satsa mer på cyclocross men det är givetvis en kostnadsfråga.

Min landsvägscykel Lapierre Sensium 400 CP ska jag också sälja för att förbättra de andra cyklarna. Det är en cykel från 2014 och då kostade den 25 000:- men den kommer jag att sälja för 15 000:-. Endast Ultegradelar på en pedantiskt skött cykel. Det är cykeln ni ser på bild och som varit med i alla filmer på www.cyclingforlifemovie.com

Jag klarade halva TreBerg!!

I vintras anmälde vi oss i Team Addison till TreBerg och då till halvan, dvs 90 km. Tanken och för egen del har det varit en nästan lite för stor utmaning. Att få ett bra blodsocker och kortison i ett lopp som ändå är långt om man cyklar ganska intensivt.

Vi åkte till Skara igår kväll och somnade efter att alla i korridoren på vandrarhemmet pratat klart vid 22:30. Jag sov halvdåligt såklart i en ny miljö, stad och inför ett lopp som jag tänkt på så länge. Jag hade ställt klockan på 06:00 för att ta mina åtta mediciner. Lite halvseg tog jag en kaffe efter en halvtimme för att sedan värma på pasta och köttfärssås som jag tagit med mig. Då vet jag hur mycket jag kan äta i förhållande till insulinmängden. Målet är att starta med ett blodsocker på runt 8 vilket det också blev. 06:50 sänkte jag insulinmängden i pumpen till 50% inför loppet. 30 min innan start cyklade vi från vandrarhemmet till startområdet och då tog jag även 10 mg extra hydrokortison. Det tog jag för att helgardera mig mot påfrestningen under ett lopp och speciellt när det är 90 km. 10 min innan start tog jag en bar för att blodsockret skulle hålla sig på en bra nivå den första timmen.

Loppet var lite blåsigt med ca 12 m/s och dålig fart gjorde att blodsockret gick upp och låg på 14 efter halva loppet. Vi stannade en kortis vid en depå och jag tog 0,5 enheter insulin. Vi stannade i 6 min och det visade sig vara dyrbara minuter. Vanligtvis cyklar jag det jag orkar och då vet jag ungefär hur mycket som går åt i kroppen. Nu gick det lite för lugnt... det var ändå bra för att vara någorlunda pigg i 90 km. Vi cyklade från klunga till klunga och vi är ändå nöjda med farten.

Jag är glad och stolt över att ha genomfört loppet och visar att man kan vara aktiv som kroniskt sjuk!
Vi i Teamet blev 15, 16 och 17 av 124 :)

 

VI gjorde samtidigt stor reklam för Svenska Addisonföreningen!!

Idag nådde jag gränsen till vad jag klarar av

Dagens genrep blev 71 km inför kommande söndags motionslopp Tre Berg på 90 km. Jag och en till i Teamet cyklade en oerhört kuperad bana och med vad vi upplevde motvind i minst fem mil.

Förberedelserna var ganska bra med en något för liten frukost och det beror på att jag inte ville få högt blodsocker innan rundan eftersom jag ville köra med säkra kort. Strax innan vi cyklade iväg blev det pasta och blodsockret höll sig på 7-7,5 hela vägen vilket var fantastiskt. Vi växeldrog hela vägen men efter 60 km stumnade jag helt. Jag tänkte... hur ska jag orka den sista milen? Min cykelkompis drog därför den sista biten vilket räddade mig.

Väl hemma blev jag oerhört illamående och sjukt trött. Jag vilade en kort stund och när familjen åt middag fick jag springa mellan toaletten och maten ifall jag inte fick behålla den. Denna hemska känsla hade jag i 2,5 timme efter och det var nog ett tecken på total utmattning.

Mina reflektioner:
1. Jag hade nog ätit en alldeles för liten frukost och inte fyllt depåerna maximalt.
2. Jag borde ta 0,5 mg extra kortison per timme.
3. Jag borde ha druckit Resorb (vätskeersättning) under resan.

Nu blir det två kortare cykelpass innan söndagen. Vi kommer även att lägga undan tankarna om bra tider för att bara ta oss runt på söndag. Vanligtvis fokuserar vi oss mest på lopp kring 50-60 km och därför är vi också lite för otränade för denna längd. Efter dagens pass är jag lite oroad inför söndagen men då kommer vi att cykla på 75% av vår kapacitet till skillnad från idag då jag gav max hela vägen. Det i kombination med en ordentlig frukost, Resorb och extra kortison borde göra att jag tar mig runt.

Under Tre Berg hoppas vi och tror att många vill skänka pengar till föreningen och frågar oss mycket kring diagnosen.