I tisdags var jag, fotograf Tomas Gillberg och Emelie iväg och fotade våra cykelkläder på Torreby slott i Munkedal. Jag har själv stått modell för kläderna och det är mest för enkelhetens skull. Däremot har jag saknat någon som kan visa tjejkläderna och i tisdags blev det av. Min tanke med Team Addison och fina bilder är att det fångar mer intresse vilket ger ringar på vattnet och diagnosen blir mer uppmärksammad. Det blev massor av bilder som nu sprids över världen.
För övrigt anmälde jag ett lag och ska cykla halvvättern i juni. Jag är inget för Vätternrundorna pga hysterin men efter att ha hört att landskapet ska vara vackert får jag ge mig. Jag hoppas det funkar bra och att jag klarar rundan. Addison och giftstruma är inte det stora problemet utan mer min diabetes och ett bra blodsocker. Jag ska ändå orka att ge max i drygt 4-5 timmar.. Mycket vila innan och extra kortison ska nog ge en bra grund för ett bra blodsocker. Annars är det inte värre än att bryta.
Träningen rullar på. Jag hade behövt en cyclocross more than ever men ekonomin gör att jag får motionera och hålla igång på andra sätt. I söndags blev det 11 km löpning, onsdags 5 km och idag torsdag spinning 30 min och träning av fram- och baksida lår. I morgon blir det nog löpning och i helgen hoppas jag på en cykelrunda.
Jag har tidigare pratat på att jag inte får pulsen över 150, det blir ett stopp i kroppen och kroppen orkar inte arbeta hårdare. Eftersom jag vet att jag brukar vara runt 160 tappar jag mycket effekt. NU har värden från två sjukhus visat att jag haft för lite levaxin. Nu går jag upp till 100 i mängd och redan efter fem dagar märker jag att jag orkar pressa hårdare och pulsen går sakta uppåt.
Idag ligger jag och vilar med lite feber. Jag var tvungen att vila eftersom jag känt så här i några dagar men ändå arbetat. Som en del av mig själv finns Addisonföreningen och Team Addison i mig ständigt. Det gör att man funderar mycket.
Just nu tänker jag mycket på hur stort allt blivit från att jag startade allt en gång med 0 som utgångspunkt. Det har varit en lång resa men nödvändig för att ge den hjälp jag själv aldrig fick. En ensamhet jag är oerhört glad att alla med Addison idag slipper.
Idag finns hemsidan, tre sidor på Facebook, Twitter och Instagram. För de som inte har sociala medier har vi varit i många tidningar och berättat både i Sverige och världen. Vi har varit hos Malou i TV4 och P4 Extra med Erik Blix.
Vi har under åren även gjort många cykelfilmer med min underbara vän Martin Wallgren som nått över 80 länder globalt varje gång. Filmerna bygger på tre pelare som jag tänker. Det är att filmen når tre målgrupper och det är de som vill se film med vackra scener och vyer, de som älskar cykling och för att informera om Addisons sjukdom. Givetvis gör vi det på Engelska eftersom det når så många länder vilket är meningen.
Här är vårt korta filmklipp inför spelfilmen som släpps innan jul. Tanken är att följa livets upp- och nergångar, ljusa och mörka stunder med Addisons sjukdom precis som det ser ut i de Norska fjällen:
Vi tänker öppet och att nå ut via alla kanaler. Därför var även musiken en sådan möjlighet som jag tänkte på i flera år. Jag frågade kända artister om de kunde hjälpa till att göra en låt med en titel eller text om diagnosen men eftersom så få har det själva är intresset mer än 0. Jag funderade vidare och fick en ny arbetskamrat som gjorde musik. Jag frågade om han var intresserad vilket han var. Jag visste precis vilka kriterier som skulle vara med och det var att låten skulle vara på Engelska, att namnet "Addison's disease" skulle vara med och att låten skulle skriva på ett generellt sätt så alla med diagnosen skulle känna igen sig. Jag bad honom läsa mitt kapitel om mitt "Addisonliv" ur boken från vår förening "Diagnos Kortisolsvikt" så vi kunde reflektera om hur livet kan vara vilket skulle ge sångaren Niklas mer input. Idag har låten spelats ca 300 000 gånger på Spotify och lika många har blivit medvetna om diagnosen. Omslaget gjorde jag i Photoshop med en bild från Wallgren och med den viktigaste informationen för att marknadsföra diagnosen, nämligen föreningens logotype och webbadress.
Team Addison är Addisonföreningens marknadsföring utåt. Det har blivit stort och det har varit reportage i Sveriges två största cykeltidningar, reportage i Portugal, USA och Japan. Personer från England, Australien, USA, Tysklan, Canada mm både vill och köper cykelkläderna. Tack vare sponsorerna är det möjligt. De har gjort att Teamet kunnat bli möjligt att byggas upp och det i sin tur innebär att vi kan informera och synas. Syns vi finns vi.
För sponsorpengarna kan vi göra sagolikt mycket, investera i nya kläder och annat som gör att vi kan synas. Det har gjort att hundratals personer kunnat hitta till oss och få den hjälp de inte haft möjlighet till tidigare. MEN, nya idéer dyker upp men där stoppar det eftersom allt kostar. Vi söker ständigt sponsorer som gör att vi kan bygga vidare men det är extremt svårt. Sponsorerna är endast de man känner privat men annars är det ett fåtal som stöttar. En dröm är att ett stort företag kunde vakna och stötta men det tror jag inte kommer att hända. Varje gång måste man ta kontakt, fråga, beskriva ändamålet och en dröm är att det vore tvärt om. Att företagen kom till oss och ville hjälpa.. Ju kändare diagnos ju lättare är det att få allt att snurra och då har vi en oerhört lång väg kvar.
Huh... denna vinter!! Absolut inte något för mig. Eftersom man inte kan cykla på vägen med racern har det blivit dagar på gym. Det är verkligen en pina att gå dit och motivationen är noll. Eftersom jag vet hur viktig träningen är både för sommarcyklingen och värdena i kroppen har det ändå blivit spinning och styrka tre dagar i rad. Nu sitter jag och funderar på cyclocross eller trainer med ant+ så man kan cykla mot andra men... det kostar. Nu skulle man absolut haft en privat sponsor!!
HUR ska jag klara två till tre månader till!! Har du tips på lösning, bra trainer, cyclocross eller om du vill bli min sponsor får du gärna kommentera. Kämpa på!!
De senaste veckorna har det varit svårt att få upp pulsen och jag är som sagt övertygad om att mitt Levaxin är felinställd. Jag har själv gått ner i mängd för att inte kroppen ska känna sig så överdoserad efter ordinationen och det känns lite bättre. På måndag ska jag till läkaren och hoppas få rätt mängd. Jag känner att det är slitsamt med kroppen och därför är det extra viktigt att man längtar till träningen. Eftersom jag inte gör det dessa dagar måste jag hitta en lösning.
Lägger in en bild på väskor som är på G för Team Addsion.
Med stor sorg gjorde jag sista cykelpasset i förrgår. Det blev 42km i två graders värme och fint väglag. Mitt mål i år var 500 mil men det blev bara 420. Jag är glad att milen har gjort att kroppen fungerat och jag mått otroligt bra efter varje runda. Tanken att få åka till Mallorca eller medelhavet för att cykla gör sig oftare påmind under dessa kyliga månader. Kroppen blir seg och min kropp skriker efter värme. Nu får det bli pass på gymmet för att hålla igång. Oftast med ok musik men att titta in i väggen gör att man får lite abstinens. Det är bara att gilla läget och passa på att köra lite styrka i benen för att bli starkare nästa säsong.
Addisonramen är fortfarande till försäljning och priset är nu 12 000:-. Ett grymt pris och jag glädja med den personen som till slut inser kvalitet och värdet och gör denna investering. Att cykla med en ram som gör en diagnos mer känd måste ändå kännas bra även om man själv inte har diagnosen. Den finns på Blocket om ni vill läsa mer!
En kille i Team Addison som är med i det Engelska landslaget i Triathlon ska tävla i Dubai i januari. Han vill gärna att vi gör en dräkt till honom men än har ingen sponsor hört av sig. Han tävlar globalt och syns ofta i olika media. Han heter Jack Billingham och har Addisons sjukdom själv.
För övrigt är många idéer på G med Team Addison. Återkommer!
Ciao
Sedan jag fick de kroniska diagnoserna och med åldern har det kalla vinterhalvåret med kyla och mörker blivit allt mer arbetsamt. Temperatur under 13 grader gör mig långsam i kroppen och vid träning blir jag stel och seg. Cykla måste jag och får anpassa mig till vår kalla miljö men jag får slita ont. På sommaren och utomlands när jag tränar på temperatur över 23 grader mår jag som bäst. Kroppen är ständigt varm och musklerna mår gott av det. Det är lätt att träna och betydligt roligare.
Jag hade under många år en farbror som hade reumatism. Han åkte varje vinter till medelhavet för att må bra. Det är precis så ett drömscenario hade sett ut. Jag försöker åka och tänker i princip varje dag på värmen, speciellt kring medelhavet eftersom det är närmast.
I morgon ska jag ut och cykla 37 km tänkte jag. Det är inte speciellt långt en sommardag men vid denna tid på året och med 8 grader och 13 m/s känns det som en evighet och t.o.m. så man funderar på om man orkar runt?
Det finns några val: Att låta bli men med risk för att blodsockret går mer upp- och ner. Att gå på gym, men då kan jag inte cykla med racer på vägen och det är fortfarande isfria vägar! Jag överväger därför att "bara göra".
För övrigt är en ny Addisoncykel på G. Det blir en Redchilli FR1 som ska designas i Svenska Addisonföreningens färger och text för att synas på cykellopp. Målet är att synliggöra och göra Addisons sjukdom mer känd. Se ramen (innan målning) nedan:
Sponsor sökes med ljus och lykta som kan hjälpa oss göra denna cykel!!!
Specialdesignad välgörenhetscykel för Addison.se och Addisons disease. Enda ex i världen. Ramen är från Redchilli-Bikes i UK (Team Rytger i Danmarks leverantör).
Full Ultegra 6800. Ramstorlek 54. Hjul och trampor ingår ej. Sadel: Pro Falcon.
Ett GYMT Styre ingår: Deda Superleggera 35 Styre som annars kostar 2800:- (kolfiber) + styrstam 1000:-.
Cykeln har setts i över 100 länder via filmer, tidningar, social media och olika reportage.
OJ, nu var det längesedan jag skrev. Tack vare Johan B fick jag inspirationen att skriva lite igen...
Att jag inte skrivit har främst berott på att jag haft mycket runt mig och jag blev drabbad av en utmattningsdepression. Den gjorde att både blodsocker och kortison påverkats och jag var i en DJUP svacka. Det som gett mig energi och gör under alla omständigheter är att cykla. Givetvis är det många faktorer som familj osv som är positivt men inget får en att släppa tankarna så mycket som träningen.
Jag kom i alla fall upp ur svackan och är "back on track". Jag har sedan i april kunnat cykla mina 10 mil i veckan och det har fungerat bra och gjort att kroppen fungerar. Under olika omgångar detta halvår har jag även bytat kortison för att se om det blev bättre i kroppen med tröttheten jag haft.
Jag har under flera år haft Plenadren 30mg varje dag som medicin för min Addisons sjukdom. Under två veckor i augusti bytte jag till Hydrokortison för att testa och se om jag fick mer ork under depressionen. Jag blev psykiskt piggare men träningsmässigt och blodsockermässigt blev det inte bra. Under träningen dessa veckor sjönk blodsockret oerhört snabbt och var svårt att hålla uppe under träningen. Blodsockret sjönk också okontrollerat under natten och påverkade både sömn och psyke. Jag bytte senare tillbaka till Plenadren igen med dess fördelar. Nu kan jag träna längre och blodsockret ligger spikrakt under natten och oerhört bra under träningarna. Jag är dock inte lika pigg men så får det bli.
De senaste veckorna har jag även tagit mer Levaxin för giftstruma vilket påverkat pulsen negativt. På torsdag ska jag ta blodprov och hoppas få sänka dosen. Under normal träning ligger jag runt 160-165 i puls men denna veckan har jag inte orkat när den gått över 155.
Jag har även drunknat i drömmen att få köpa en asro-cykel. Jag har läst och googlat för skojskull och fastnat för en Canyon Aeroad CF SLX 9.0 LTD med Dura-Ace mm till fantastiska priser. Jag vet att det inte blir möjligt men det är tur att man har en hjärna och kan få drömma ;)
Gällande Team Addison ser vi på olika funktionskläder för löpning mm. Det är mycket kring design, kvalide och få fram till kunder. Just nu har det blivit lite stopp för att utvärdera kvalitet... Jag berättar mer på Barnsidan om varför Team Addison finns.
I helgen åkte vi fem stycken till Sognefjellet i Norge. Vi var tre som skulle cykla medan två filmade för en cykelfilm. Vi åkte fredag morgon klockan 08 och kom fram vid runt klockan 17. Vi packade upp och åkte en sväng för att se på vägar och vyer inför lördagen. Vi var på olika ställen med grusvägar, glaciärer, berg, dalar och fantastiska vägar. Det var runt 10 grader och mycket dimma. Till slut hade vi åkt färdigt, åt och sov inför lördagen.
På lördag åt vi frukost och började cykla 12:30 utför Sognefjället. Det blev bra fart med blött och småhalt väglag. Vi låg på bromsarna i en mil innan vi kunde trycka på ordentligt med pedalerna. Vi vände och cyklade sedan uppför allt igen. Det var regn och riktigt jobbiga förutsättningar. Desto bättre var att scenerna blev fantastiska till det tunga budskapet i filmen. Målet med filmen är att nå 100 länder och på två dagar har den nått över 50 så det är häftigt. Den har redan delats på stora sidor och cykelfilmfestivaler har koll. Bifogar en kort teaser inför den längre filmen som släpps så småting om. Budskapet är att göra Addisons sjukdom mer känd och hur man kan hitta glädjen och styrkan genom cykling.
Till helgen åker jag och fyra personer till till Sognefjord i Norge för att spela in en cykelfilm. Det blir i magiska vyer och ska filmas på ett visuellt sätt hur livet med diagnoser går upp och ner. Den kommer att visas i sociala medier och vi vet att det når minst 100 länder globalt. Allt för att Addisons sjukdom ska bli mer känd. Vår teaser https://vimeo.com/175301173 har nått 55 länder.
Igår var det Tjörnrundan på 50 km. Starten var 09:30 så jag stod upp klockan 05:55 för att ta frukostinsulin och mina åtta tabletter. 06:20 åt jag pasta och därefter gick blodsockret upp till 13 vilket blev lite oroväckande. 07:30 sänkte jag dosen i insulinpumpen till -60 i basal och ställde in den på tre timmar. Vid kl 09 var blodsockret fortfarande högt och jag tog en enhet extra för att få ner blodsockret till start. Fem minuter innan start hade det gått ner till 9 och jag tog en banan och drack en dl sockerlösning. Blodsockret höll sig på runt 9 hela vägen till mål. Jag fick placering 49 av drygt 200 startande och är riktigt nöjd. Medelhastigheten blev 36,8 och jag kunde inte cykla hårdare än jag gjorde. Jag tog inget extra kortison då det kändes bra i kroppen men däremot hade jag gått ner i Levaxinmängd pga extrem trötthet. Framöver blir det prover som ska utreda tröttheten och ifall tröttheten beror på en ny diagnos än de tre jag redan har eller ej. Det är lika bra att det blir så så man får rätt behandling och slipper sova på eftermiddagen varje dag. Trots tröttheten ger mig cyklingen kraften, lusten och orken tillbaka. Jag tror jag cyklar av mig stress men gott gör det.
Under loppet blev vi tio stycken från Team Addison. Vi syntes väl och Addisons sjukdom blev än mer känd. Följ oss genom racet här: https://youtu.be/0TNiacx1whA
Det var ett tag sedan jag skrev. Träningen har gått bra och jag har nu kommit upp i medel över 34 på varje runda sedan några veckor. Jag känner mig stark och mer tränad vilket gör att jag kan pressa hårdare. Medicineringen har gått upp och ner men på senare tid har jag även tagit mer Hydrokortison för att inte vara trött på dagarna och orka allt annat.
För Team Addisons del händer som vanligt massor. Jag har skickat iväg en beställning på cykelhandskar till teamet och håller som bäst på att ta upp orders för att skicka ny beställning på mer cykelkläder. Totalt har vi sålt över 50 st nu för att göra Addisons sjukdom mer känd. Vi syns i massor och det är ledsamt att det ändå ska vara så trögt att få företag att hänga på.
Den 13-15 augusti åker vi till Norge och gör cykelfilm till förmån för Addison. Den blir runt Hardangervidda och den kommer att bli fantastisk. Även här hoppas vi att något företag vill synas. Den kommer att ses i över 60 länder den första veckan, precis som de andra kortare filmerna vi gjort.
For this beautiful documentary to be reality, we desperately need sponsors to cover just our travel expenses for the filmshoot in August. Other than that, all of the hard work is voluntary. Want your business exposed somewhere in the film? Or just contribute and mentioned in the credits? Any sponsorship/contribution more than welcome!
