Livet rullar på

Det går långt emellan jag skriver nu men jag lägger fokus på så många saker att jag måste välja.

Den senaste tiden precis som alla de år som gått sedan jag grundade Svenska Addisonföreningen är det mycket underarbete som aldrig syns eller märks. Det ska svaras på frågor via mail, se till att bilder finns för publicering (syns vi finns vi), söka olika kanaler man kan nå ut och vidare med diagnosen i för att den ska bli mer känd, beställa och designa träning- och cykelkläder, postas till de som beställt, se så betalningar kommer in till föreningen osv osv osv...

Det är givetvis värt allt när man ser hur den vuxit från att jag lovade mig själv ingen skulle känna sig så ensam som jag gjorde en gång efter att ha fått en ovanlig diagnos. Den gången fick jag söka oerhört för att ens hitta någon som visste något om diagnosen och efter ca ett halvår hittade jag en person med diagnosen jag kunde reflektera med. Idag har vi tre facebooksidor, hemsida, Twitter och Instagram samt mail. Vi ska finnas där direkt någon behöver oss.

För att synas måste man ständigt söka kanaler får att nå ut.. Musikvärden, sportvärden och annat.. Nu senast ska en kille tävla för oss med dekaler på bilen runt om i Europa vilket är ett kliv framåt. En annan kille i England har gjort egen banner som han ska ta med till Tour De France och förhoppningsvis synas.

Själv har jag cyklat två gånger efter all löpning under vintern. SJUKT tungt i både bröst, lår och kroppen och jag har tagit extra kortison. Det får mig att förstå hur viktigt det är för kroppen att vänja sig vid träning och då ta mindre kortison. Nu ska jag tvinga mig ut och igång så kroppen inte behöver slita så hårt.

Mina andra diagnoser; diabetes och giftstruman är också någorlunda under kontroll. Jag ska byta insulinpump i mars efter att jag fick se en spricka i den.

Nu framöver ska jag försöka sälja slut på våra väskor men eftersom diagnosen är ovanlig är det få som har intresse eller vill bry sig och därför måste vi synas och märkas än mer för att sälja fler. Ibland drömmer jag om att någon drabbad har ett stort företag och erbjuder föreningen bidrag som vi kan använda för att bli än större.

Jag vet sedan jag grundade föreningen att det är tack vare att man syns som något växer men det vet inte så många som vet, förstår eller tänker på om man inte byggt upp något själv. Syns vi finns vi!

Vi ses snart igen!

Väska till förmån för Svenska Addisonföreningen och Team Addison till försäljning!

Kall period

Hej

Har just nu en lättare förkylning igen som gjort att jag inte kunnat träna på tre dagar. Det känns som en evighet men är viktig för att inte utsätta kroppen för risker. Jag har inte behövt öka kortisonet nämnvärt men bara låtit bli att träna.

Jag hade precis kommit in i en bra period och kunnat börja cykel ute. Vädret har funkat bra med en temperatur runt 1-5 grader och det har blivit 21 km tre till fyra gånger i veckan. Denna korta sträcka cyklar jag ofta av flera anledningar. Dels tycker jag att jag sträckan tar lagom tid efter en arbetsdag på ca 39 min, jag hinner köra igenom kroppen och det är tillräckligt tungt nu med tanke på temperatur, kläder och att jag hunnit tappa många mil i benen under vintern. Denna sträcka blir det tills jag är så pass tränat att jag orkar längre sträckor.

Många mäter watt och cyklar fantastiskt snabbt men jag tror inte min kropp klarar mer än vad jag presterar idag. Det räcker och gör att mina diagnoser mår fantastiskt bra! Att pressa hårdare får det bli under ledigheter med tanke på rätt mängd vila, mat och psykisk ork. Jag är ändå otroligt stolt över att ändå klara- och visa att jag kan. Jag vill inte att något ska stoppa mig.

Nya cykelkläder till Team Addison är på G men även väskor. En snygg väska som jag tror och hoppas många vill köpa för att hjälpa till att göra Addisons sjukdom mer känd. De som inte är drabbade lyfter nog inte på ögonbrynen för denna men ibland kanske man kan ge mindre och ovanligare diagnoser lite hjälp?

En kille i vårt cykelteam som är med i det Engelska landslaget i Triathlon var i Dubai 70.3 och tävlade i vår dräkt. Det var riktigt kul att se. Samtidigt har en annan kille i England gjort en banner med Addisonföreningens logga och webbadresser för att ta med till Tour de France. Han hoppas stå så det kan synas i TV-sändningarna.

För att kunna köpa fler kläder behövs sponsorer. Huh... det gäller bara att hitta dem. Som att leta efter en nål i en höstack om man inte har rätt kontakter.

Team Addisons mål: Att göra Addisons sjukdom mer känd. Syns vi finns vi!

Cykling året om

Ciao

Nu under vinterhalvåret har det varit ganska milt. Det har gjort att jag kunnat få ihop ca 60 km under varje vecka på racercykel.

Tyvärr sliter vägsaltet oerhört på cykeln men den ska ju användas. Det har varit oerhört tungt att cykla men det kan nog bero på att jag inte cyklade utan löptränare under julmånaden då det var minusgrader ute. Så fort det är + är jag på vägen igen. Jag samlar rutin och vet vad som är lagom att ha på sig för att klara rundorna i kylan. En tight kompressionströja, långärmad cykeltröja och en vindtät väst i kombination med korta cykelbyxor och långa tunna tights på det. På fötterna har det blivit dubbla dockar, cykelskor och vind/vattentätt skoöverdrag.

Löpningen har nog varit bra och att stärka muskler på fler ställen än man brukar. Man känner direkt att man tappar styrka när man inte cyklar just för det ändamålet.

För övrigt stämmer medicineringen bra. Jag tar lite extra kortison emellanåt när jag känner mig orkeslös. Jag tror kylan under cykelrundorna tar mycket energi ur kroppen och jag blir påverkad lite psykiskt. Blodsockret för min diabetes har varit lite högt den senaste veckan men jag misstänker en lätt förkylning. Levaxinet för giftstruman har jag ökat lite och trycket över bröstet avtar sakta men säkert. Dock har jag fått upp pulsen under cykelrundorna från 155 till 165 vilket är positivt.

För Er som följer Team Addison finns nu en ny väska att bära för att göra Addisons sjukdom mer känd för 599:- Mer info på www.facebook.com/teamaddison1

Go forward

Hej

Nytt år och äntligen håller sig solen uppe längre och längre för varje dag. Det har varit svårt att cyklat utomhus som man velat men i december blev det ändå 15 mil i plusgrader. De andra dagarna har jag joggat som ett komplement till cyklingen och för att inte cykla när det är halt.

Mina Shimano Dura-Ace C35 hjul som blev förstörd i lacken reklamerade Shimano. Nu står ett par sprillans nya i huset och väntar på att vägsaltet ska försvinna. Fincykeln med Di2 har jag använt nu under vintern och delarna sliter hårt i saltet men det får gå.. den ska ju användas.

Inom några veckor kommer en ny aerocykel som ska användas i Addisonändamål. Den blir helsvart med 50mm profilhjul med Addisontryck.

Cykelkläderna vi gör till förmån för Addisonföreningen och för att göra diagnosen mer känd är en makalös efterfrågan på. Nu är en hög nya cykelkläder på G och ännu fler i januari. Några har skickats till England och en person har tryckt upp vår logga och ska försöka synas i Tour De Frans.

Just nu stämmer det mesta i kroppen. Dvs träningen är nog orsaken och jag önskar att fler hade fått insikten om hur viktig den är. Jag frågar mig varje dag hur jag kan må så bra som jag tror friska människor gör med tre kroniska sjukdomar men jag är övertygad om att det är tack vare träningen. Givetvis får jag känna efter varje dag flera gånger hur kroppen mår och reglera medicin efter det men det är det värt i dubbel bemärkelse.

Vår film är fortfarande under bearbetning men jag hoppas den snart blir klar och kan visas för världen. Filmen där vi cyklar i de Norska fjällen med vacker musik och viktigt budskap. Den heter Cykling On A Glacier och den har ni nog sett på Youtube eller Vimeo.

Cheers!

Tung period

Nu var det ett tag sedan jag skrev igen... 

Det har inte hänt så mycket mer än att jag följt vardagens rutiner precis som en hamster i ett hamsterhjul. Dock har jag haft fördelen av att det varit plusgrader ute vilket gjort att jag kunnat cykla med racercykeln. I helgen blev det 64 km och det är jag nöjd med. När minusgraderna varit framme har det blivit löpning.

I söndags var jag rejält nedstämd psykiskt. För att bli positiv och orka träna blev det dubbel mängd kortison. Det gjorde gott men jag fick molande värk i benen och sömnproblem som gjorde att jag inte kunde somna förrän kl 01 i natt.

Allmänt är den mörka årstiden tillräckligt tung och jag måste vara extra vaksam om tröttheten och nedstämdheten beror på det eller för lite kortison. Därför är jag en sommarmänniska som njuter av värme. Att åka utomlands till varmare breddgrader är det jag tänker på i princip varje dag. Hade man haft en bra inkomst kunde man kanske göra det...

För övrigt är det lugnt med Team Addison och Addisonföreningen. Orken och lusten för detta har avtagit lite och det beror nog mycket på att det alltid är två personer det hänger på. Så mycket att fixa med men engagemanget från andra håll är extremt lågt vilket också är tungt. Jag tänker.. får segelbåten aldrig vind kan den inte komma fram heller. Problemet är att diagnosen är ovanlig vilket gör att färre engagerar sig eller bryr sig. Saken är den att de som är drabbades liv är minst lika viktiga som en folksjukdom men får stå i skymundan. Så lär det väll bli fram till den dagen någon kändis blir drabbad, som en ny J.F. Kennedy.

En liten positiv sak är att jag och Teamet ska vara med på halvvättern i juni. Jag får se om jag klarar loppet pga kortison, insulin, blodsocker, giftstruma osv men det är värt ett försök.

Puh... säkert roligare inlägg nästa gång!

Syns vi finns vi

I tisdags var jag, fotograf Tomas Gillberg och Emelie iväg och fotade våra cykelkläder på Torreby slott i Munkedal. Jag har själv stått modell för kläderna och det är mest för enkelhetens skull. Däremot har jag saknat någon som kan visa tjejkläderna och i tisdags blev det av. Min tanke med Team Addison och fina bilder är att det fångar mer intresse vilket ger ringar på vattnet och diagnosen blir mer uppmärksammad. Det blev massor av bilder som nu sprids över världen.

För övrigt anmälde jag ett lag och ska cykla halvvättern i juni. Jag är inget för Vätternrundorna pga hysterin men efter att ha hört att landskapet ska vara vackert får jag ge mig. Jag hoppas det funkar bra och att jag klarar rundan. Addison och giftstruma är inte det stora problemet utan mer min diabetes och ett bra blodsocker. Jag ska ändå orka att ge max i drygt 4-5 timmar.. Mycket vila innan och extra kortison ska nog ge en bra grund för ett bra blodsocker. Annars är det inte värre än att bryta.

Träningen rullar på. Jag hade behövt en cyclocross more than ever men ekonomin gör att jag får motionera och hålla igång på andra sätt. I söndags blev det 11 km löpning, onsdags 5 km och idag torsdag spinning 30 min och träning av fram- och baksida lår. I morgon blir det nog löpning och i helgen hoppas jag på en cykelrunda.

Jag har tidigare pratat på att jag inte får pulsen över 150, det blir ett stopp i kroppen och kroppen orkar inte arbeta hårdare. Eftersom jag vet att jag brukar vara runt 160 tappar jag mycket effekt. NU har värden från två sjukhus visat att jag haft för lite levaxin. Nu går jag upp till 100 i mängd och redan efter fem dagar märker jag att jag orkar pressa hårdare och pulsen går sakta uppåt.

Vi hörs!

Reflektioner

Idag ligger jag och vilar med lite feber. Jag var tvungen att vila eftersom jag känt så här i några dagar men ändå arbetat. Som en del av mig själv finns Addisonföreningen och Team Addison i mig ständigt. Det gör att man funderar mycket.

Just nu tänker jag mycket på hur stort allt blivit från att jag startade allt en gång med 0 som utgångspunkt. Det har varit en lång resa men nödvändig för att ge den hjälp jag själv aldrig fick. En ensamhet jag är oerhört glad att alla med Addison idag slipper.

Idag finns hemsidan, tre sidor på Facebook, Twitter och Instagram. För de som inte har sociala medier har vi varit i många tidningar och berättat både i Sverige och världen. Vi har varit hos Malou i TV4 och P4 Extra med Erik Blix.

Vi har under åren även gjort många cykelfilmer med min underbara vän Martin Wallgren som nått över 80 länder globalt varje gång. Filmerna bygger på tre pelare som jag tänker. Det är att filmen når tre målgrupper och det är de som vill se film med vackra scener och vyer, de som älskar cykling och för att informera om Addisons sjukdom. Givetvis gör vi det  på Engelska eftersom det når så många länder vilket är meningen.

Här är vårt korta filmklipp inför spelfilmen som släpps innan jul. Tanken är att följa livets upp- och nergångar, ljusa och mörka stunder med Addisons sjukdom precis som det ser ut i de Norska fjällen:

Vi tänker öppet och att nå ut via alla kanaler. Därför var även musiken en sådan möjlighet som jag tänkte på i flera år. Jag frågade kända artister om de kunde hjälpa till att göra en låt med en titel eller text om diagnosen men eftersom så få har det själva är intresset mer än 0. Jag funderade vidare och fick en ny arbetskamrat som gjorde musik. Jag frågade om han var intresserad vilket han var. Jag visste precis vilka kriterier som skulle vara med och det var att låten skulle vara på Engelska, att namnet "Addison's disease" skulle vara med och att låten skulle skriva på ett generellt sätt så alla med diagnosen skulle känna igen sig. Jag bad honom läsa mitt kapitel om mitt "Addisonliv" ur boken från vår förening "Diagnos Kortisolsvikt" så vi kunde reflektera om hur livet kan vara vilket skulle ge sångaren Niklas mer input. Idag har låten spelats ca 300 000 gånger på Spotify och lika många har blivit medvetna om diagnosen. Omslaget gjorde jag i Photoshop med en bild från Wallgren och med den viktigaste informationen för att marknadsföra diagnosen, nämligen föreningens logotype och webbadress.

Team Addison är Addisonföreningens marknadsföring utåt. Det har blivit stort och det har varit reportage i Sveriges två största cykeltidningar, reportage i Portugal, USA och Japan. Personer från England, Australien, USA, Tysklan, Canada mm både vill och köper cykelkläderna. Tack vare sponsorerna är det möjligt. De har gjort att Teamet kunnat bli möjligt att byggas upp och det i sin tur innebär att vi kan informera och synas. Syns vi finns vi.

För sponsorpengarna kan vi göra sagolikt mycket, investera i nya kläder och annat som gör att vi kan synas. Det har gjort att hundratals personer kunnat hitta till oss och få den hjälp de inte haft möjlighet till tidigare. MEN, nya idéer dyker upp men där stoppar det eftersom allt kostar. Vi söker ständigt sponsorer som gör att vi kan bygga vidare men det är extremt svårt. Sponsorerna är endast de man känner privat men annars är det ett fåtal som stöttar. En dröm är att ett stort företag kunde vakna och stötta men det tror jag inte kommer att hända. Varje gång måste man ta kontakt, fråga, beskriva ändamålet och en dröm är att det vore tvärt om. Att företagen kom till oss och ville hjälpa.. Ju kändare diagnos ju lättare är det att få allt att snurra och då har vi en oerhört lång väg kvar.

Stort tack till alla företag som stöttat och möjliggjort www.teamaddison.se/news

Låten vi gjorde:

Dilemma

Huh... denna vinter!! Absolut inte något för mig. Eftersom man inte kan cykla på vägen med racern har det blivit dagar på gym. Det är verkligen en pina att gå dit och motivationen är noll. Eftersom jag vet hur viktig träningen är både för sommarcyklingen och värdena i kroppen har det ändå blivit spinning och styrka tre dagar i rad. Nu sitter jag och funderar på cyclocross eller trainer med ant+ så man kan cykla mot andra men... det kostar. Nu skulle man absolut haft en privat sponsor!!

HUR ska jag klara två till tre månader till!! Har du tips på lösning, bra trainer, cyclocross eller om du vill bli min sponsor får du gärna kommentera. Kämpa på!!

De senaste veckorna har det varit svårt att få upp pulsen och jag är som sagt övertygad om att mitt Levaxin är felinställd. Jag har själv gått ner i mängd för att inte kroppen ska känna sig så överdoserad efter ordinationen och det känns lite bättre. På måndag ska jag till läkaren och hoppas få rätt mängd. Jag känner att det är slitsamt med kroppen och därför är det extra viktigt att man längtar till träningen. Eftersom jag inte gör det dessa dagar måste jag hitta en lösning.

Lägger in en bild på väskor som är på G för Team Addsion.

Tyvärr måste jag in på gymmet

Med stor sorg gjorde jag sista cykelpasset i förrgår. Det blev 42km i två graders värme och fint väglag. Mitt mål i år var 500 mil men det blev bara 420. Jag är glad att milen har gjort att kroppen fungerat och jag mått otroligt bra efter varje runda. Tanken att få åka till Mallorca eller medelhavet för att cykla gör sig oftare påmind under dessa kyliga månader. Kroppen blir seg och min kropp skriker efter värme. Nu får det bli pass på gymmet för att hålla igång. Oftast med ok musik men att titta in i väggen gör att man får lite abstinens. Det är bara att gilla läget och passa på att köra lite styrka i benen för att bli starkare nästa säsong.

Addisonramen är fortfarande till försäljning och priset är nu 12 000:-. Ett grymt pris och jag glädja med den personen som till slut inser kvalitet och värdet och gör denna investering. Att cykla med en ram som gör en diagnos mer känd måste ändå kännas bra även om man själv inte har diagnosen. Den finns på Blocket om ni vill läsa mer!

En kille i Team Addison som är med i det Engelska landslaget i Triathlon ska tävla i Dubai i januari. Han vill gärna att vi gör en dräkt till honom men än har ingen sponsor hört av sig. Han tävlar globalt och syns ofta i olika media. Han heter Jack Billingham och har Addisons sjukdom själv.

För övrigt är många idéer på G med Team Addison. Återkommer!
Ciao

Mörkret och kylan tar min energi

Sedan jag fick de kroniska diagnoserna och med åldern har det kalla vinterhalvåret med kyla och mörker blivit allt mer arbetsamt. Temperatur under 13 grader gör mig långsam i kroppen och vid träning blir jag stel och seg. Cykla måste jag och får anpassa mig till vår kalla miljö men jag får slita ont. På sommaren och utomlands när jag tränar på temperatur över 23 grader mår jag som bäst. Kroppen är ständigt varm och musklerna mår gott av det. Det är lätt att träna och betydligt roligare.

Jag hade under många år en farbror som hade reumatism. Han åkte varje vinter till medelhavet för att må bra. Det är precis så ett drömscenario hade sett ut. Jag försöker åka och tänker i princip varje dag på värmen, speciellt kring medelhavet eftersom det är närmast.

I morgon ska jag ut och cykla 37 km tänkte jag. Det är inte speciellt långt en sommardag men vid denna tid på året och med 8 grader och 13 m/s känns det som en evighet och t.o.m. så man funderar på om man orkar runt?

Det finns några val: Att låta bli men med risk för att blodsockret går mer upp- och ner. Att gå på gym, men då kan jag inte cykla med racer på vägen och det är fortfarande isfria vägar! Jag överväger därför att "bara göra".

För övrigt är en ny Addisoncykel på G. Det blir en Redchilli FR1 som ska designas i Svenska Addisonföreningens färger och text för att synas på cykellopp. Målet är att synliggöra och göra Addisons sjukdom mer känd. Se ramen (innan målning) nedan:

Sponsor sökes med ljus och lykta som kan hjälpa oss göra denna cykel!!!