Cykling på Lofoten

Dax att skriva några rader...

I måndags åkte jag, min kompis som är fotograf och min pappa till Lofoten för att göra film om Addisons sjukdom. Vi vill göra diagnosen mer känd och det gör vi med hjälp av film och bilder. När filmen är klar ska den visas i 100 länder. Den ska nå tre målgrupper, de som har Addisons sjukdom, de som älskar cykling men framförallt om man älskar vacker natur och miljö. Lofoten skildrar livet som kronisk sjuk med vardagens upp- och nerdalar...

Vi flög på förmiddagen från Gardemoen till Bodö och vidare till Leknes och landade i en magisk miljö. Vi hyrde bil och startade för att åka runt. Vi kunde inte sluta köra eftersom det var så magiskt. Vi körde tills klockan 06 på morgonen och under vägen hade vi upplevt hur midnattsölen vänt vid horisonten, magiska berg, vassa berg, mjuka berg och även höga. Vi åkte runt i tre dagar och jag hann att cykla några mil med en BMC.  Vädret var allt från klart och vindstilla till ösregn. Dock runt 12 grader under hela resan vilket gjorde att man fick klä sig varmt...

Det jag märkte tydligast var hur fina vägarna var för cykling. Känslan var densamma som i Mallorca med helt felfri asfalt och superjämn. Oerhört lite bilar trots att det var mitt i semestern och spännande vägar runt bergen. Filmen som kommer att bli klar inom kort kommer att finnas på Facebook.com/teamaddison1

Halvvättern

Hej

Nu är jag tillbaka en snabbis!

I går var vi i Motala och cyklade Halvvättern på 150 km.

Sedan ett halvår var det bestämt och jag har haft loppet i bakhuvudet sedan dess. Min erfarenhet från GöteborgGirot förra året på 140 km var dåligt med många stopp, tråkig miljö, trafik och annat käbbel. Mina vänner hade berättat att det skulle bli helt fantastisk cykling i Emil i Lönnebergamiljö med platta vägar. Därför såg jag fram emot loppet och de tre dagarna innan när jag vilade kroppen var jag som en Duracellkanin och längtade...

Väl på plats i Motala sov vi på Kjällmo vandrarhem som låg tre mil utanför Motala. Perfekt och lugnt i lantlig miljö. Under natten sov jag halvdåligt för att se så blodsockret skulle ligga bra på morgonen. Jag hade ställt klockan på 06.30 men vaknade en kvart tidigare. Jag tog en Resorb och en dusch för att piggna till. Jag tog på mig cykelkläder, packade väskor för att vara helt klar. Vi åt gemensam frukost och vid 07.15 åt jag pasta och 3.5 enheter insulin. Jag ställde även in insulinpumpen på Basal -50 för att blodsockret skulle böja gå upp vid 09.20.

Efter frukost åkte vi mot Motala och efter 45 min hade vi fått på och av alla cyklar och var redo. Vi cyklade mot starten där vi mötte upp många andra från Team Addison som var där sedan dagen innan och Tjejvättern. Fem minuter innan start låg blodsockret på 7 och jag tog en banan. Jag tog även 10 mg extra Hydrokortison för att veta säkert att jag inte skulle tappa ork eller bli påverkad av Addison.

Starten gick och de tre första milen låg vi i ett alldeles för lugnt tempo, en puls på ca 120. Det gjorde att blodsocker gick upp till 13 och jag kände att både andning och bröstet kändes tyngre. Jag sa till mina Teamkompisar att vi var tvungna att dra på för att inte blodsockret skulle stiga.

För att så snabbt som möjligt få ner värdet cyklade jag det jag orkade och pulsen steg till runt 163. Det tempot höll jag i några mil medans mina kompisar hängde på. Sedan började vi växeldra men jag var pigg som en Lärka och hade hela tiden energi som gjorde att jag ville cykla ännu snabbare.. Vid 8 mil låg blodsockret på 7 och jag tog en banan och gel. Det gjorde att blodsockret höll sig stabilt fram i mål. De sista tre milen gick enormt snabbt och jag har nog aldrig cyklat i klunga/själv så någon gång tidigare.

Under loppet hade jag även druckit upp 2 x 750 cl vatten med Resorb.

När jag kom i mål kände jag hur stark man kan vara om man vill. Allt hänger på oss själva och vi kan påverka. Alla träningstimmar ger effekt på hälsan i högsta grad. Mitt träningsmål med minimum 10 cykelmil i veckan ger både styrka och ork att konkurrera med vem som helst. Det visar att genom cykling kan man nästan bli frisk även om man har kroniska sjukdomar.

Jag har Addisons sjukdom, Diabetes 1 och giftstruma men är JÄVLIGT stark!

Resultat:
Tid:  04:29
Placering: 332 av 6087
Medelfart: 33,5 km/h

Cya

Bra artikel

Hej

Längesedan jag skrev men tiden har gått fort...

Träningen har jag kunnat fokusera mycket på. Nu har jag kämpat mig upp i hastighet på cykeln och äntligen ligger jag på över 35 Km/h i medel. Det är ett bra kvitto på hur mycket man offrar i både tid och medicinering.

Igår var jag på Swesports i ED och föreläste om Team Addison. Det gick bra och jag fick berättat både om cyklandet, träning generellt, vår marknadsföring och om Addisons sjukdom. Jag är stolt över att kunna träna så hårt med de tre diagnoserna. Min kropp mår bra och det är helt tack vare träningen.

En beställning Team Addisonkläder är på G och en låda med 100 Teamsockar..

I morgon ska jag och teamet cykla Orustrundan på 80km och den 11 juni Halvvättern på 150 km. I juli flyger vi till Lofoten och gör klart vår cykelfilm "Flying On A Glacier" och cyklar i Varberg veckan därpå. Sedan kommer Tjörnrundan och några lopp till..

En artikel från dagens Bohusläningen: http://www.bohuslaningen.se/nyheter/munkedal/ovanliga-sjukdomen-höll-på-att-ta-hans-liv-1.4320479

Ciao

Må bra med Addisons sjukdom, diabetes och Graves sjukdom

Ofta när jag läser på nätet och olika sociala grupper för mina diagnoser förundras jag ständigt över hur många mår så dåligt men så sällan jag? Jag har skrivit tidigare att jag känner mig frisk och har sällan effekter eller problem med någon av mina tre diagnoser? Jag vet att det som skiljer är att jag tränar oerhört mycket och varit övertygad om att det bidragit till min positiva hälsobild.

Idag hos endokrinologen ställde jag frågan och hen svarade att vid hård fysisk träning stärker man kroppen mot påfrestningar. Därför klarar vi oss så bra så ofta när vi väl får en svacka eller har för lite kortisol i kroppen. Vi klarar även Addisonkriser på ett bättre sätt och blir fortare starka efter det. Så om detta stämmer så förklarar det varför jag så sällan mår dåligt. Tackar träningen även för detta! De flesta värdena som jag tog inför besöket idag var tipptopp! Jag ska höja Levaxinet från 100mg till 125 men annars var Magnesium, medelvärdet för blodsockret mm bra!

Veckan som gick blev det drygt 14 mil på cykel. Det har känts bra hela veckan och jag avslutade veckans pass med det snabbaste och roligaste.

Cykling ger livskraft

Att få hålla igång och få ihop mina 10 mil varje vecka på cykel ger livskraft. Att ha ett mål, att göra det oavsett väder och sedan uppleva effekten av välmående, styrka och perfekt balans i medicineringen är värt allt.

I måndags blev det 21 km, onsdag 34,6 km och samma runda idag fredag. Idag var det STORM!! 20m/s gjorde att jag inte visste om jag vågade cykla. Varningar på SMHI men jag tänkte -Jag SKA ut! I sämsta fall blåser man omkull eller av vägen men då har jag iaf försökt. De två första milen var rakt i motvind. Det gick långsamt och jag vågade inte cykla fortare eftersom cykeln börjad kastas åt sidorna. Det blev en medelfart på ca 23 km/h för att känna att jag förmodligen skulle ta mig igenom motvinden. Det var hemskt äckligt och jag var på min vakt hela tiden ifall kastvindarna skulle kasta omkull mig. Jag tog det lugnt så jag kände mig så säker som möjligt men ändå tog mig fram. Till slut kom jag igenom motvinden och vägen svängde och gav sidovind. Jag låg ganska bra med cykeln på sidan för att klara vinden.. till slut kom MEDVINDEN!! Då blev det helt tyst och hastigheten gick från 23 till mellan 40-50 km/h två mil hem. Det var bara att njuta och känna sig så stark som jag var värd.

Väl hemma låg blodsockret på 4 efter att det legat på 7 vid start. Inget extra kortison under hela veckan och aldrig någon justering i Levaxin.

Nu fortsätter arbetet med att hitta sponsorer till Team Addison www.teamaddison.se. Två och ev tre sponsorer vill vara med. Synd att vår diagnos är så ovanlig att så få bryr sig men den är likväl lika viktig för att öka kunskapen och rädda liv.

Jag önskar att någon mer hade velat hjälpa mig leta, leta och leta efter sponsorer till teamet men så blir det nog aldrig. Det jag kan hoppas på är att DU som läser kanske vet något företag med stort hjärta som vill hjälpa oss?

Nu blir det vila och snart cykling igen!

Tydligt tecken på för lite kortisol

Efter att ha tränat med diabetes och Addison i 13 år lär man sig oerhört mycket hur kroppen fungerar. Tack vare träningen har jag stenkoll på diagnoserna och mår så bra som jag önskar.  Diabetes är tråkigt att ha och betydligt svårare att få att stämma vid träning än med Addison men talar tydligt om när jag har för lite kortisol i kroppen.

Jag ställde som vanligt in insulinpumpen att halvera mängden insulin två timmar innan start samtidigt som jag åt en pastaportion. När jag cyklade iväg på dagens cykelrunda kände jag mig slö och trött i  kroppen, gnistan saknades men det stärker psyket istället.  Muskelsvaghet är ett tecken på för lite kortisol.. Blodsockret låg på 10 vid start och jag tog 30g flytande gel (kolhydrater) för att kunna cykla lite längre innan blodsockret skulle börja gå ner. Efter 30 min larmade blodsockermätaren att blodsockret började sjunka. Jag tog en gel till men det fortsatte ändå att sjunka.

När kroppen inte nöjer sig med halv insulinmängd och 60g kolhydrater pert timme vet jag att kroppen är svag och saknar något som ska stå emot den fysiska belastningen. Sedan gammalt vet jag att tillräcklig mängd kortisol i kroppen gör att jag kan cykla allt vad jag har i en timme med jämn och stabil blodsockernivå och att bara en gel ska räcka. Nu blir det att ta extra dos kortison för att klara cykelrundan i morgon.

Dagen bjöd på mulet väder, 7 grader och 38km på 1:12 min med medel på 32,2 vilket jag får vara nöjd med. Samma runda i morgon igen.

Utvärdering och reflektioner

En bild från gårdagens cykelrunda och min kompis Martin Wallgren hängde på och fotade.

Ciao

Senaste veckan har blivit fantastiska 16 mil på cykel. I går blev det drygt fyra mil och idag två till.. Den nya cykeln går som ett spjut och jag pumpar på för allt jag kan. Medelpuls under cyklingen på 157 ger effekt och jag känner mig grymt stark i benen just nu. Jag kan trycka på ordentligt i både med- och motvind. Idag blev medelfarten 34,5 km/h och det är jag oerhört nöjd med.

Ju oftare jag tränar ju lättare går det, det är roligare och behovet växer. Det är nästan aldrig några problem med kortisonet eller Levaxinet men kruxet ligger ständigt med blodsockret. Utan diabetes hade det varit 0 problem. Ca två timmar innan varje cykelpass börjar jag hålla koll på blodsockret och äta rätt för att både orka och klara passet. Är passet längre än en timme ställer jag in insulinpumpen men kortare pass under en timme eller tre mil är ingen ide att röra pumpen. Däremot måste jag se till att mängden kolhydrater i kroppen klarar passet, annars fyller jag på med gel.

Jag är stolt och glad över att kunna visa att man kan träna med tre diagnoser av olika sorter. Jag mår så sjukt bra och känner nästan att man är frisk för stunden tack vare träningen. Hade fler insett värdet och resultatet hade de själva mått oerhört mycket bättre samt att sjukvården sparat miljardbelopp. Det är jag helt övertygad om. Varför kan jag må så bra? Jo, än en gång.. träning.

För mig har alltid konditionssporter varit grejen. Det håller igång cirkulationen i kroppen, stärker hjärta, man blir piggare, orkar mer och det mesta annat samt att psyket mår finemang. Ett alternativ är att lyfta skrot men utseendet är mindre viktigt, självkänslan är ändå bra och smal blir man ändå när man tränar mycket. En annan fördel är att jag äter allt jag vill och när jag vill eftersom jag vet att jag förbränner det väldigt snart.

Jag upplever att många som klagar på vikten verkar desperat försöka med det mesta...utan att röra på sig. När jag själv inte tränar äter jag inte mer än jag förbrukar.. Men alla är olika.

Egen stresshantering

Under några veckor har jag känt mig varm på kvällarna vilket medfört trötthet. Det beror mycket på vardagens alla måsten som övergår i stress. Jag har gått på högre dos kortison men tycker inte det varit rätt mot min kropp utan reflekterat hur jag kan lösa vardagen utan att ta extra kortison.

Lösningen är att jag vilar på lunchen varje dag. Oftast blir det en powernap vilket gör att jag är piggare på kvällen och eftermiddagen. Sedan inser jag återigen hur viktig träningen är. Trots att jag känt mig varm har jag provat träna och efter varje träning har allt känts normalt och jag har både varit piggare och den varma kroppskänslan har varit borta. Det har tagit ett tag att inse men ju oftare jag tränar, ju oftare vädrar jag ut stressen ur kroppen och jag kan må bra.

Om man inte tränar förstår jag hur fort kroppen bryts ner och man får symptom efter symptom och man får allt annat än ordning på mediciner och vardag. Jag läser ofta på olika forum för alla mina tre diagnoser och upplever problem, problem och problem av olika sorter och situationer. Det jag också läser är att oerhört få med problem har tränat, tränar eller försöker träna. För deras egen skull hoppas jag att de kan vända trenden och börja med korta promenader för att sedan utöka och göra en utvärdering. Givetvis gäller en stor portion självdisciplin och ATT man gör det istället för att göra det enkla... och låta bli. Upp till var och en men själv mår jag relativt bra och det är tack vare träningen!

Dagens runda blev 37 km på racer. 7 grader och 12 m/s var riktigt tungt. Motvind i två mil och sedan flög jag på vägen hem när jag kom in i medvinden hem, vilken känsla!! Blodsockret låg på 13 vid start och på 5 när jag kom hem efter drygt en timme. Inget extra kortison och CRP på 5 som jag mätt tidigare på dagen. Temp 36.

Just nu söker Team Addison sponsorer för mer klädinköp! Vill ditt företag synas så hör ni av er!

Ut o träna nu!
Vi hörs :)

Träningens makt

Hej igen!

I helgen blev det cykling tre dagar i rad pga fint väder och möjligheter. Jag visste så väl att jag under måndagen skulle bli låg i kortisonet och få ta extra. Jag fick passa på och offra måndagen eftersom jag visste att det skulle bli regn och blåst. Käckt att man kan anpassa slitningarna, kortisondos efter väder.

Igår måndag ja.. Lite förhöjd kroppstemperatur och helt slut i kroppen. Det blev 40 mg istället för 30 mg Plenadren på morgonen och 10 extra efter arbetet. Tröttheten gjorde att jag la mig och sov vid klockan 20 och sov ända till 06.30 i morse. Då tog jag ytterligare 10 mg extra Plenadren och 10 extra efter arbetet. Jag kände mig sliten men var ändå sugen på en kortare cykelrunda i stormen och regnet.. Jag ville testa en ny cykeljacka och hålla igång musklerna.

Det blev några km och jag kände mig ändå pigg, fick kraft och suget kom liksom tillbaka allt eftersom jag cyklade.. Det rullade på och sedan hade jag cyklat runt min kortare runda på 21 km. När jag kom hem kände jag mig pigg, superglad, hade kraft kvar och är på G igen. Min reflektion var den magiska effekt träning har. När man är i valet och kvalet att bädda ner sig eller göra tvärtom. Jag är glad att jag inte går och lägger mig utan tränar istället vilket ger för mig en oerhörd positiv och kraftfull effekt. Det känns ändå som ett sådant pass som idag jämnar ut alla värden, stabiliserar och jag får kontroll på kroppen igen.

Att jag tränar så mycket och förespråkar träning är ingen slump och jag är så oerhört övertygad om att träning gör att man mår så mycket bättre. Det är sällan jag hör att andra mår så grymt bra och skillnaden är träningsmängden. Jag är glad att jag är jag och insett detta.

När man följer våra Addisonforum mm läser man allt oftare att man vill att Addisons sjukdom ska ha bättre vård, större kunskap, bättre medicin osv.. Det krävs mycket.. Bakom varje resultat, nyhet och framgång gällande sjukdom ligger mycket arbete. Det vi som arbetar med detta ideellt önskar tillbaka är att fler vill hjälpa oss synliggöra diagnosen med hjälp av medlemsskap, sponsorer, bidrag osv men då blir det tyvärr helt tyst. Det är så det är men det kan vara bra att tänka på det...

Exempelvis säljer vi nu en väska som alla kan använda och bära för 499:-.. ett sätt att synas och göra diagnosen mer känd. Vill du köpa?

Vi ses på Team Addisons Facebooksida, Instagram samt Addisonföreningens Facebooksidor, Instagram och Twitter!

/Martin

Livet rullar på

Det går långt emellan jag skriver nu men jag lägger fokus på så många saker att jag måste välja.

Den senaste tiden precis som alla de år som gått sedan jag grundade Svenska Addisonföreningen är det mycket underarbete som aldrig syns eller märks. Det ska svaras på frågor via mail, se till att bilder finns för publicering (syns vi finns vi), söka olika kanaler man kan nå ut och vidare med diagnosen i för att den ska bli mer känd, beställa och designa träning- och cykelkläder, postas till de som beställt, se så betalningar kommer in till föreningen osv osv osv...

Det är givetvis värt allt när man ser hur den vuxit från att jag lovade mig själv ingen skulle känna sig så ensam som jag gjorde en gång efter att ha fått en ovanlig diagnos. Den gången fick jag söka oerhört för att ens hitta någon som visste något om diagnosen och efter ca ett halvår hittade jag en person med diagnosen jag kunde reflektera med. Idag har vi tre facebooksidor, hemsida, Twitter och Instagram samt mail. Vi ska finnas där direkt någon behöver oss.

För att synas måste man ständigt söka kanaler får att nå ut.. Musikvärden, sportvärden och annat.. Nu senast ska en kille tävla för oss med dekaler på bilen runt om i Europa vilket är ett kliv framåt. En annan kille i England har gjort egen banner som han ska ta med till Tour De France och förhoppningsvis synas.

Själv har jag cyklat två gånger efter all löpning under vintern. SJUKT tungt i både bröst, lår och kroppen och jag har tagit extra kortison. Det får mig att förstå hur viktigt det är för kroppen att vänja sig vid träning och då ta mindre kortison. Nu ska jag tvinga mig ut och igång så kroppen inte behöver slita så hårt.

Mina andra diagnoser; diabetes och giftstruman är också någorlunda under kontroll. Jag ska byta insulinpump i mars efter att jag fick se en spricka i den.

Nu framöver ska jag försöka sälja slut på våra väskor men eftersom diagnosen är ovanlig är det få som har intresse eller vill bry sig och därför måste vi synas och märkas än mer för att sälja fler. Ibland drömmer jag om att någon drabbad har ett stort företag och erbjuder föreningen bidrag som vi kan använda för att bli än större.

Jag vet sedan jag grundade föreningen att det är tack vare att man syns som något växer men det vet inte så många som vet, förstår eller tänker på om man inte byggt upp något själv. Syns vi finns vi!

Vi ses snart igen!

Väska till förmån för Svenska Addisonföreningen och Team Addison till försäljning!