Tydligt tecken på för lite kortisol

Efter att ha tränat med diabetes och Addison i 13 år lär man sig oerhört mycket hur kroppen fungerar. Tack vare träningen har jag stenkoll på diagnoserna och mår så bra som jag önskar.  Diabetes är tråkigt att ha och betydligt svårare att få att stämma vid träning än med Addison men talar tydligt om när jag har för lite kortisol i kroppen.

Jag ställde som vanligt in insulinpumpen att halvera mängden insulin två timmar innan start samtidigt som jag åt en pastaportion. När jag cyklade iväg på dagens cykelrunda kände jag mig slö och trött i  kroppen, gnistan saknades men det stärker psyket istället.  Muskelsvaghet är ett tecken på för lite kortisol.. Blodsockret låg på 10 vid start och jag tog 30g flytande gel (kolhydrater) för att kunna cykla lite längre innan blodsockret skulle börja gå ner. Efter 30 min larmade blodsockermätaren att blodsockret började sjunka. Jag tog en gel till men det fortsatte ändå att sjunka.

När kroppen inte nöjer sig med halv insulinmängd och 60g kolhydrater pert timme vet jag att kroppen är svag och saknar något som ska stå emot den fysiska belastningen. Sedan gammalt vet jag att tillräcklig mängd kortisol i kroppen gör att jag kan cykla allt vad jag har i en timme med jämn och stabil blodsockernivå och att bara en gel ska räcka. Nu blir det att ta extra dos kortison för att klara cykelrundan i morgon.

Dagen bjöd på mulet väder, 7 grader och 38km på 1:12 min med medel på 32,2 vilket jag får vara nöjd med. Samma runda i morgon igen.

Utvärdering och reflektioner

En bild från gårdagens cykelrunda och min kompis Martin Wallgren hängde på och fotade.

Ciao

Senaste veckan har blivit fantastiska 16 mil på cykel. I går blev det drygt fyra mil och idag två till.. Den nya cykeln går som ett spjut och jag pumpar på för allt jag kan. Medelpuls under cyklingen på 157 ger effekt och jag känner mig grymt stark i benen just nu. Jag kan trycka på ordentligt i både med- och motvind. Idag blev medelfarten 34,5 km/h och det är jag oerhört nöjd med.

Ju oftare jag tränar ju lättare går det, det är roligare och behovet växer. Det är nästan aldrig några problem med kortisonet eller Levaxinet men kruxet ligger ständigt med blodsockret. Utan diabetes hade det varit 0 problem. Ca två timmar innan varje cykelpass börjar jag hålla koll på blodsockret och äta rätt för att både orka och klara passet. Är passet längre än en timme ställer jag in insulinpumpen men kortare pass under en timme eller tre mil är ingen ide att röra pumpen. Däremot måste jag se till att mängden kolhydrater i kroppen klarar passet, annars fyller jag på med gel.

Jag är stolt och glad över att kunna visa att man kan träna med tre diagnoser av olika sorter. Jag mår så sjukt bra och känner nästan att man är frisk för stunden tack vare träningen. Hade fler insett värdet och resultatet hade de själva mått oerhört mycket bättre samt att sjukvården sparat miljardbelopp. Det är jag helt övertygad om. Varför kan jag må så bra? Jo, än en gång.. träning.

För mig har alltid konditionssporter varit grejen. Det håller igång cirkulationen i kroppen, stärker hjärta, man blir piggare, orkar mer och det mesta annat samt att psyket mår finemang. Ett alternativ är att lyfta skrot men utseendet är mindre viktigt, självkänslan är ändå bra och smal blir man ändå när man tränar mycket. En annan fördel är att jag äter allt jag vill och när jag vill eftersom jag vet att jag förbränner det väldigt snart.

Jag upplever att många som klagar på vikten verkar desperat försöka med det mesta...utan att röra på sig. När jag själv inte tränar äter jag inte mer än jag förbrukar.. Men alla är olika.

Egen stresshantering

Under några veckor har jag känt mig varm på kvällarna vilket medfört trötthet. Det beror mycket på vardagens alla måsten som övergår i stress. Jag har gått på högre dos kortison men tycker inte det varit rätt mot min kropp utan reflekterat hur jag kan lösa vardagen utan att ta extra kortison.

Lösningen är att jag vilar på lunchen varje dag. Oftast blir det en powernap vilket gör att jag är piggare på kvällen och eftermiddagen. Sedan inser jag återigen hur viktig träningen är. Trots att jag känt mig varm har jag provat träna och efter varje träning har allt känts normalt och jag har både varit piggare och den varma kroppskänslan har varit borta. Det har tagit ett tag att inse men ju oftare jag tränar, ju oftare vädrar jag ut stressen ur kroppen och jag kan må bra.

Om man inte tränar förstår jag hur fort kroppen bryts ner och man får symptom efter symptom och man får allt annat än ordning på mediciner och vardag. Jag läser ofta på olika forum för alla mina tre diagnoser och upplever problem, problem och problem av olika sorter och situationer. Det jag också läser är att oerhört få med problem har tränat, tränar eller försöker träna. För deras egen skull hoppas jag att de kan vända trenden och börja med korta promenader för att sedan utöka och göra en utvärdering. Givetvis gäller en stor portion självdisciplin och ATT man gör det istället för att göra det enkla... och låta bli. Upp till var och en men själv mår jag relativt bra och det är tack vare träningen!

Dagens runda blev 37 km på racer. 7 grader och 12 m/s var riktigt tungt. Motvind i två mil och sedan flög jag på vägen hem när jag kom in i medvinden hem, vilken känsla!! Blodsockret låg på 13 vid start och på 5 när jag kom hem efter drygt en timme. Inget extra kortison och CRP på 5 som jag mätt tidigare på dagen. Temp 36.

Just nu söker Team Addison sponsorer för mer klädinköp! Vill ditt företag synas så hör ni av er!

Ut o träna nu!
Vi hörs :)

Träningens makt

Hej igen!

I helgen blev det cykling tre dagar i rad pga fint väder och möjligheter. Jag visste så väl att jag under måndagen skulle bli låg i kortisonet och få ta extra. Jag fick passa på och offra måndagen eftersom jag visste att det skulle bli regn och blåst. Käckt att man kan anpassa slitningarna, kortisondos efter väder.

Igår måndag ja.. Lite förhöjd kroppstemperatur och helt slut i kroppen. Det blev 40 mg istället för 30 mg Plenadren på morgonen och 10 extra efter arbetet. Tröttheten gjorde att jag la mig och sov vid klockan 20 och sov ända till 06.30 i morse. Då tog jag ytterligare 10 mg extra Plenadren och 10 extra efter arbetet. Jag kände mig sliten men var ändå sugen på en kortare cykelrunda i stormen och regnet.. Jag ville testa en ny cykeljacka och hålla igång musklerna.

Det blev några km och jag kände mig ändå pigg, fick kraft och suget kom liksom tillbaka allt eftersom jag cyklade.. Det rullade på och sedan hade jag cyklat runt min kortare runda på 21 km. När jag kom hem kände jag mig pigg, superglad, hade kraft kvar och är på G igen. Min reflektion var den magiska effekt träning har. När man är i valet och kvalet att bädda ner sig eller göra tvärtom. Jag är glad att jag inte går och lägger mig utan tränar istället vilket ger för mig en oerhörd positiv och kraftfull effekt. Det känns ändå som ett sådant pass som idag jämnar ut alla värden, stabiliserar och jag får kontroll på kroppen igen.

Att jag tränar så mycket och förespråkar träning är ingen slump och jag är så oerhört övertygad om att träning gör att man mår så mycket bättre. Det är sällan jag hör att andra mår så grymt bra och skillnaden är träningsmängden. Jag är glad att jag är jag och insett detta.

När man följer våra Addisonforum mm läser man allt oftare att man vill att Addisons sjukdom ska ha bättre vård, större kunskap, bättre medicin osv.. Det krävs mycket.. Bakom varje resultat, nyhet och framgång gällande sjukdom ligger mycket arbete. Det vi som arbetar med detta ideellt önskar tillbaka är att fler vill hjälpa oss synliggöra diagnosen med hjälp av medlemsskap, sponsorer, bidrag osv men då blir det tyvärr helt tyst. Det är så det är men det kan vara bra att tänka på det...

Exempelvis säljer vi nu en väska som alla kan använda och bära för 499:-.. ett sätt att synas och göra diagnosen mer känd. Vill du köpa?

Vi ses på Team Addisons Facebooksida, Instagram samt Addisonföreningens Facebooksidor, Instagram och Twitter!

/Martin

Livet rullar på

Det går långt emellan jag skriver nu men jag lägger fokus på så många saker att jag måste välja.

Den senaste tiden precis som alla de år som gått sedan jag grundade Svenska Addisonföreningen är det mycket underarbete som aldrig syns eller märks. Det ska svaras på frågor via mail, se till att bilder finns för publicering (syns vi finns vi), söka olika kanaler man kan nå ut och vidare med diagnosen i för att den ska bli mer känd, beställa och designa träning- och cykelkläder, postas till de som beställt, se så betalningar kommer in till föreningen osv osv osv...

Det är givetvis värt allt när man ser hur den vuxit från att jag lovade mig själv ingen skulle känna sig så ensam som jag gjorde en gång efter att ha fått en ovanlig diagnos. Den gången fick jag söka oerhört för att ens hitta någon som visste något om diagnosen och efter ca ett halvår hittade jag en person med diagnosen jag kunde reflektera med. Idag har vi tre facebooksidor, hemsida, Twitter och Instagram samt mail. Vi ska finnas där direkt någon behöver oss.

För att synas måste man ständigt söka kanaler får att nå ut.. Musikvärden, sportvärden och annat.. Nu senast ska en kille tävla för oss med dekaler på bilen runt om i Europa vilket är ett kliv framåt. En annan kille i England har gjort egen banner som han ska ta med till Tour De France och förhoppningsvis synas.

Själv har jag cyklat två gånger efter all löpning under vintern. SJUKT tungt i både bröst, lår och kroppen och jag har tagit extra kortison. Det får mig att förstå hur viktigt det är för kroppen att vänja sig vid träning och då ta mindre kortison. Nu ska jag tvinga mig ut och igång så kroppen inte behöver slita så hårt.

Mina andra diagnoser; diabetes och giftstruman är också någorlunda under kontroll. Jag ska byta insulinpump i mars efter att jag fick se en spricka i den.

Nu framöver ska jag försöka sälja slut på våra väskor men eftersom diagnosen är ovanlig är det få som har intresse eller vill bry sig och därför måste vi synas och märkas än mer för att sälja fler. Ibland drömmer jag om att någon drabbad har ett stort företag och erbjuder föreningen bidrag som vi kan använda för att bli än större.

Jag vet sedan jag grundade föreningen att det är tack vare att man syns som något växer men det vet inte så många som vet, förstår eller tänker på om man inte byggt upp något själv. Syns vi finns vi!

Vi ses snart igen!

Väska till förmån för Svenska Addisonföreningen och Team Addison till försäljning!

Kall period

Hej

Har just nu en lättare förkylning igen som gjort att jag inte kunnat träna på tre dagar. Det känns som en evighet men är viktig för att inte utsätta kroppen för risker. Jag har inte behövt öka kortisonet nämnvärt men bara låtit bli att träna.

Jag hade precis kommit in i en bra period och kunnat börja cykel ute. Vädret har funkat bra med en temperatur runt 1-5 grader och det har blivit 21 km tre till fyra gånger i veckan. Denna korta sträcka cyklar jag ofta av flera anledningar. Dels tycker jag att jag sträckan tar lagom tid efter en arbetsdag på ca 39 min, jag hinner köra igenom kroppen och det är tillräckligt tungt nu med tanke på temperatur, kläder och att jag hunnit tappa många mil i benen under vintern. Denna sträcka blir det tills jag är så pass tränat att jag orkar längre sträckor.

Många mäter watt och cyklar fantastiskt snabbt men jag tror inte min kropp klarar mer än vad jag presterar idag. Det räcker och gör att mina diagnoser mår fantastiskt bra! Att pressa hårdare får det bli under ledigheter med tanke på rätt mängd vila, mat och psykisk ork. Jag är ändå otroligt stolt över att ändå klara- och visa att jag kan. Jag vill inte att något ska stoppa mig.

Nya cykelkläder till Team Addison är på G men även väskor. En snygg väska som jag tror och hoppas många vill köpa för att hjälpa till att göra Addisons sjukdom mer känd. De som inte är drabbade lyfter nog inte på ögonbrynen för denna men ibland kanske man kan ge mindre och ovanligare diagnoser lite hjälp?

En kille i vårt cykelteam som är med i det Engelska landslaget i Triathlon var i Dubai 70.3 och tävlade i vår dräkt. Det var riktigt kul att se. Samtidigt har en annan kille i England gjort en banner med Addisonföreningens logga och webbadresser för att ta med till Tour de France. Han hoppas stå så det kan synas i TV-sändningarna.

För att kunna köpa fler kläder behövs sponsorer. Huh... det gäller bara att hitta dem. Som att leta efter en nål i en höstack om man inte har rätt kontakter.

Team Addisons mål: Att göra Addisons sjukdom mer känd. Syns vi finns vi!

Cykling året om

Ciao

Nu under vinterhalvåret har det varit ganska milt. Det har gjort att jag kunnat få ihop ca 60 km under varje vecka på racercykel.

Tyvärr sliter vägsaltet oerhört på cykeln men den ska ju användas. Det har varit oerhört tungt att cykla men det kan nog bero på att jag inte cyklade utan löptränare under julmånaden då det var minusgrader ute. Så fort det är + är jag på vägen igen. Jag samlar rutin och vet vad som är lagom att ha på sig för att klara rundorna i kylan. En tight kompressionströja, långärmad cykeltröja och en vindtät väst i kombination med korta cykelbyxor och långa tunna tights på det. På fötterna har det blivit dubbla dockar, cykelskor och vind/vattentätt skoöverdrag.

Löpningen har nog varit bra och att stärka muskler på fler ställen än man brukar. Man känner direkt att man tappar styrka när man inte cyklar just för det ändamålet.

För övrigt stämmer medicineringen bra. Jag tar lite extra kortison emellanåt när jag känner mig orkeslös. Jag tror kylan under cykelrundorna tar mycket energi ur kroppen och jag blir påverkad lite psykiskt. Blodsockret för min diabetes har varit lite högt den senaste veckan men jag misstänker en lätt förkylning. Levaxinet för giftstruman har jag ökat lite och trycket över bröstet avtar sakta men säkert. Dock har jag fått upp pulsen under cykelrundorna från 155 till 165 vilket är positivt.

För Er som följer Team Addison finns nu en ny väska att bära för att göra Addisons sjukdom mer känd för 599:- Mer info på www.facebook.com/teamaddison1

Go forward

Hej

Nytt år och äntligen håller sig solen uppe längre och längre för varje dag. Det har varit svårt att cyklat utomhus som man velat men i december blev det ändå 15 mil i plusgrader. De andra dagarna har jag joggat som ett komplement till cyklingen och för att inte cykla när det är halt.

Mina Shimano Dura-Ace C35 hjul som blev förstörd i lacken reklamerade Shimano. Nu står ett par sprillans nya i huset och väntar på att vägsaltet ska försvinna. Fincykeln med Di2 har jag använt nu under vintern och delarna sliter hårt i saltet men det får gå.. den ska ju användas.

Inom några veckor kommer en ny aerocykel som ska användas i Addisonändamål. Den blir helsvart med 50mm profilhjul med Addisontryck.

Cykelkläderna vi gör till förmån för Addisonföreningen och för att göra diagnosen mer känd är en makalös efterfrågan på. Nu är en hög nya cykelkläder på G och ännu fler i januari. Några har skickats till England och en person har tryckt upp vår logga och ska försöka synas i Tour De Frans.

Just nu stämmer det mesta i kroppen. Dvs träningen är nog orsaken och jag önskar att fler hade fått insikten om hur viktig den är. Jag frågar mig varje dag hur jag kan må så bra som jag tror friska människor gör med tre kroniska sjukdomar men jag är övertygad om att det är tack vare träningen. Givetvis får jag känna efter varje dag flera gånger hur kroppen mår och reglera medicin efter det men det är det värt i dubbel bemärkelse.

Vår film är fortfarande under bearbetning men jag hoppas den snart blir klar och kan visas för världen. Filmen där vi cyklar i de Norska fjällen med vacker musik och viktigt budskap. Den heter Cykling On A Glacier och den har ni nog sett på Youtube eller Vimeo.

Cheers!

Tung period

Nu var det ett tag sedan jag skrev igen... 

Det har inte hänt så mycket mer än att jag följt vardagens rutiner precis som en hamster i ett hamsterhjul. Dock har jag haft fördelen av att det varit plusgrader ute vilket gjort att jag kunnat cykla med racercykeln. I helgen blev det 64 km och det är jag nöjd med. När minusgraderna varit framme har det blivit löpning.

I söndags var jag rejält nedstämd psykiskt. För att bli positiv och orka träna blev det dubbel mängd kortison. Det gjorde gott men jag fick molande värk i benen och sömnproblem som gjorde att jag inte kunde somna förrän kl 01 i natt.

Allmänt är den mörka årstiden tillräckligt tung och jag måste vara extra vaksam om tröttheten och nedstämdheten beror på det eller för lite kortison. Därför är jag en sommarmänniska som njuter av värme. Att åka utomlands till varmare breddgrader är det jag tänker på i princip varje dag. Hade man haft en bra inkomst kunde man kanske göra det...

För övrigt är det lugnt med Team Addison och Addisonföreningen. Orken och lusten för detta har avtagit lite och det beror nog mycket på att det alltid är två personer det hänger på. Så mycket att fixa med men engagemanget från andra håll är extremt lågt vilket också är tungt. Jag tänker.. får segelbåten aldrig vind kan den inte komma fram heller. Problemet är att diagnosen är ovanlig vilket gör att färre engagerar sig eller bryr sig. Saken är den att de som är drabbades liv är minst lika viktiga som en folksjukdom men får stå i skymundan. Så lär det väll bli fram till den dagen någon kändis blir drabbad, som en ny J.F. Kennedy.

En liten positiv sak är att jag och Teamet ska vara med på halvvättern i juni. Jag får se om jag klarar loppet pga kortison, insulin, blodsocker, giftstruma osv men det är värt ett försök.

Puh... säkert roligare inlägg nästa gång!

Syns vi finns vi

I tisdags var jag, fotograf Tomas Gillberg och Emelie iväg och fotade våra cykelkläder på Torreby slott i Munkedal. Jag har själv stått modell för kläderna och det är mest för enkelhetens skull. Däremot har jag saknat någon som kan visa tjejkläderna och i tisdags blev det av. Min tanke med Team Addison och fina bilder är att det fångar mer intresse vilket ger ringar på vattnet och diagnosen blir mer uppmärksammad. Det blev massor av bilder som nu sprids över världen.

För övrigt anmälde jag ett lag och ska cykla halvvättern i juni. Jag är inget för Vätternrundorna pga hysterin men efter att ha hört att landskapet ska vara vackert får jag ge mig. Jag hoppas det funkar bra och att jag klarar rundan. Addison och giftstruma är inte det stora problemet utan mer min diabetes och ett bra blodsocker. Jag ska ändå orka att ge max i drygt 4-5 timmar.. Mycket vila innan och extra kortison ska nog ge en bra grund för ett bra blodsocker. Annars är det inte värre än att bryta.

Träningen rullar på. Jag hade behövt en cyclocross more than ever men ekonomin gör att jag får motionera och hålla igång på andra sätt. I söndags blev det 11 km löpning, onsdags 5 km och idag torsdag spinning 30 min och träning av fram- och baksida lår. I morgon blir det nog löpning och i helgen hoppas jag på en cykelrunda.

Jag har tidigare pratat på att jag inte får pulsen över 150, det blir ett stopp i kroppen och kroppen orkar inte arbeta hårdare. Eftersom jag vet att jag brukar vara runt 160 tappar jag mycket effekt. NU har värden från två sjukhus visat att jag haft för lite levaxin. Nu går jag upp till 100 i mängd och redan efter fem dagar märker jag att jag orkar pressa hårdare och pulsen går sakta uppåt.

Vi hörs!