Diabetes och cykling

Hej

På Julafton nådde jag äntligen mitt mål att nå 500 mil på ett år. Jag satte upp ett mål redan i januari att cykla mellan 10-15 mil i veckan vilket jag gjort. Min Addisons sjukdom och giftstruma har varit långt ifrån något hinder.

Däremot har min diabetes varit den största utmaningen. Jag känner min kropp och träning så väl så jag vet vad som krävs med att ändå få det att stämma inför varje pass på minuten. Det blev några 14-mils lopp även om de flesta var mellan 2-5 mil. Målet har varit att ligga på medel (jag vet att många mäter watt) var att ligga över 33 km/h vilket också fungerat bra. Under ensommaren låg jag på över 35 i medel och det kändes snabbt.

Vid rundor längre än 45 min har jag sänkt basal i insulinpumpen två timmar innan på -50%. Utöver det har jag tagit gel innan start och efter varje 30 min ca. Min CGM har visat när jag behöver extra och det har fungerat toppen. Studien i Tyskland som jag skulle vara med i blir inte av pga min Addison. Kortisonet jag tar blir kortisol när det blir biologiskt aktivt och påverkar blodsockret. Därför hade inte resultatet blivit tillförlitligt. Istället kör jag på med vintercyklingen med min cyclocross. Nu kör jag med dubb, skärmar och annat vilket gör den tung. Det in kombination med alla ytterkläder blir perfekt och tung träning.

Diabetes är krångligt men absolut ingen ursäkt till att inte träna. Det ger så oerhört mycket på alla plan och är värt allt. Man får med sig många fantastiska minnen.

Det jag minns mest är från Halvvättern i år. Jag ställde in basal i pumpen som vanligt, åt frukost och stod vid start två timmar efter med ett blodsocker på 9. Eftersom jag brukar cykla hårt fungerar det bra med de -50% i basal jag brukar cykla på. Det innebär för mig på en puls på ca 155-160, ca 34 km/h under rundorna/loppen. I klunga blir det hårdare cykling och högre fart. Dock hamnade vi i en grupp som lång på runt 28 km/h i medel och det var varken jobbigt eller intressant. Blodsockret steg sakta men säkert och när det låg på 13 förstod jag att det skulle fortsätta upp och avbryta om vi inte gasade på. Jag pratade med Teamet och de ville hänga på. Jag drog upp farten i 3 mil för att få ner blodsockret och hastigheten hamnade runt 37. Vi fortsatte och när det var en mil kvar var farten riktigt bra. Jag hamnade i rätt klunga och ca 40 km/h om inte mer med en fantastisk ork och blodsocker på runt 7. Lite surt att vi tappade så mycket tid i början med den låga farten i tre mil.. Får ändå vara nöjd att vi drog upp farten och fick ett ok medel på 15 mil på 33,4 till slut..

Mycket på G

Hej

Oj, nu var det längesedan jag skrev. Det är svårt att veta om det är intressant och om någon läser men jag skriver som en liten dagbok ibland för att komma ihåg vad livet gett.

Det senaste som hänt var att jag fick en förfrågan från den Norska Addisonföreningen att föreläsa i Harstad, Nord-Norge i juni. Jag tackade ja och kommer att åka dit över helgen. Jag ska berätta om Team Addison, visa vår kommande film och hur- och varför träning är viktigt.

I april kan det eventuellt bli en resa till ett Europamöte med olika Addisonföreningar i Italien. Det blir om jag hinner med.

I januari åker jag till Tyskland för att delta i en studie för diabetiker. Vi är 10 handplockade cyklister i Sverige med diabetes som ska delta vilket känns som en stor ära och bekräftelse. Vi är på plats i en vecka och gör tre grymt tuffa tester. Jag gör det främst för att hjälpa till för vetenskapen men även för att utvecklas själv. Studiens syfte är om man inte behöver ställa om insulinpumpen inför hårda cykelpass utan bara fylla på med rätt kolhydrater under aktiviteten. Det känns långt borta men jag hoppas bli motbevisad. Idag ställer jag in insulinpumpen två timmar innan start och då ska allt stämma inkl att blodsockret ligger på mellan 6-8. Funkar testet ska jag inte behöva röra pumpen utan bara kunna sätta mig på cykeln när som helst och kunna cykla hur långt som helst, bara jag tar rätt mängd kolhydrater under tiden.. fantastiskt!! Detta kommer att utveckla både diabetikers träning och elitidrottare.

Studiens syfte är att undersöka om prestationsförmågan ökar under långvarig fysisk aktivitet ( 3 tim cykling) vid intag av en högre mängd kolhydrater (45 g resp 90 g kolhydrater/tim). Varje deltagare kommer att behöva genomföra två stycken cykeltester (3 tim). Utöver detta blir det först ett maxtest för att kunna bestämma varje individs maximala syreupptagningsförmåga. Detta test ligger även till grund för att kunna bestämma intensitet för varje deltagare under 3-tim cykeltesterna.

Sist men inte minst har jag äntligen fått nytt arbete!! 
Jag skickade iväg en ansökan i oktober på ett drömjobb. Jag kände för första gången att jag hade kvalitéer och uppfyllde alla krav i annonsen. Jag kände så starkt, detta är ju jag!! Efter en vecka ringde företaget som skulle hitta rätt person åt det företag som sökte en anställd. Intervjun gick bra och plötsligt blev jag erbjuden att komma på intervju. Den gick strålande och jag var bara mig själv hela tiden. Två veckor efter det blev jag kallad på intervju igen och denna gång var företaget på plats med tre personer. Intervjun gick fantastiskt bra och jag var både avslappnad. lugn och mig själv. Veckan efter det ringde företaget och erbjöd mig tjänsten som produktspecialist inom diabetes för Västra Götaland. Jag ska representera företaget och dess diabetesprodukter, främst blodsockermätare.

Jag åker till Stockholm på företagets årsträff i tre dagar i januari för att se, lära och presentera mig.

I slutet av nov och i början av december var vi på semester i Thailand. Vi åkte till Khao Lak och var där i fyra dygn. Vi åkte vidare till Krabi och Ao-Nang i drygt en vecka för att avsluta i Phuket. Vår livs bästa resa men underbart resesällskap. Jag tränade 10 av 14 dagar och det var en höjdpunkt. Att stå upp 06:40 och jogga 5-7 km och sedan vara tillbaka och dricka kaffe när de andra i familjen vaknar. Man får både njuta och se mycket. Vi hann även med en MTB-runda i djungeln och det var klart häftigt.

Filmen vi skulle ha lanserat håller min kompis fortfarande på att redigera. När den är klar blir det att skicka pressmeddelande globalt och vi når 100 länder för att göra Addisons sjukdom mer känd. Dokumentären är mitt liv med hur jag upplevt diagnosen och ingen film som visar eller talar om hur man ska leva.

Ha det bra där ute och God Jul och Gott Nytt År!

The last remaining light

Hej

Min kompis Martin Wallgrens arbetar mycket med vår kommande dokumentärfilm "The Last Remaining Light" som kommer inom kort. Jag är oerhört stolt över ett fantastiskt resultat som kommer att nå lång ut i världen.

Anledningen till filmen är främst för att göra Addisons sjukdom mer känd. För att fånga en stor publik är den inspelad i en magisk miljö på Lofoten för att beskriva livets upp- och nerdalar. Livsödet om en kille som berättar delar från livet innan, under och efter diagnos, som filmen handlar om har även mycket cykelscener och drama. Kvaliten är så pass hög att TV visat stort intresse vilket är kul. Fem personer i fem olika kontinenter kommer att få se det klara resultatet för att ge oss feedback. Över 60 organisationer, föreningar, grupper och personer kommer att få ett pressmeddelande för att sedan dela vidare globalt.

Här kan ni se en minut av filmen. Klar dokumentär är ca 15 min.

Cykling på Lofoten

Dax att skriva några rader...

I måndags åkte jag, min kompis som är fotograf och min pappa till Lofoten för att göra film om Addisons sjukdom. Vi vill göra diagnosen mer känd och det gör vi med hjälp av film och bilder. När filmen är klar ska den visas i 100 länder. Den ska nå tre målgrupper, de som har Addisons sjukdom, de som älskar cykling men framförallt om man älskar vacker natur och miljö. Lofoten skildrar livet som kronisk sjuk med vardagens upp- och nerdalar...

Vi flög på förmiddagen från Gardemoen till Bodö och vidare till Leknes och landade i en magisk miljö. Vi hyrde bil och startade för att åka runt. Vi kunde inte sluta köra eftersom det var så magiskt. Vi körde tills klockan 06 på morgonen och under vägen hade vi upplevt hur midnattsölen vänt vid horisonten, magiska berg, vassa berg, mjuka berg och även höga. Vi åkte runt i tre dagar och jag hann att cykla några mil med en BMC.  Vädret var allt från klart och vindstilla till ösregn. Dock runt 12 grader under hela resan vilket gjorde att man fick klä sig varmt...

Det jag märkte tydligast var hur fina vägarna var för cykling. Känslan var densamma som i Mallorca med helt felfri asfalt och superjämn. Oerhört lite bilar trots att det var mitt i semestern och spännande vägar runt bergen. Filmen som kommer att bli klar inom kort kommer att finnas på Facebook.com/teamaddison1

Halvvättern

Hej

Nu är jag tillbaka en snabbis!

I går var vi i Motala och cyklade Halvvättern på 150 km.

Sedan ett halvår var det bestämt och jag har haft loppet i bakhuvudet sedan dess. Min erfarenhet från GöteborgGirot förra året på 140 km var dåligt med många stopp, tråkig miljö, trafik och annat käbbel. Mina vänner hade berättat att det skulle bli helt fantastisk cykling i Emil i Lönnebergamiljö med platta vägar. Därför såg jag fram emot loppet och de tre dagarna innan när jag vilade kroppen var jag som en Duracellkanin och längtade...

Väl på plats i Motala sov vi på Kjällmo vandrarhem som låg tre mil utanför Motala. Perfekt och lugnt i lantlig miljö. Under natten sov jag halvdåligt för att se så blodsockret skulle ligga bra på morgonen. Jag hade ställt klockan på 06.30 men vaknade en kvart tidigare. Jag tog en Resorb och en dusch för att piggna till. Jag tog på mig cykelkläder, packade väskor för att vara helt klar. Vi åt gemensam frukost och vid 07.15 åt jag pasta och 3.5 enheter insulin. Jag ställde även in insulinpumpen på Basal -50 för att blodsockret skulle böja gå upp vid 09.20.

Efter frukost åkte vi mot Motala och efter 45 min hade vi fått på och av alla cyklar och var redo. Vi cyklade mot starten där vi mötte upp många andra från Team Addison som var där sedan dagen innan och Tjejvättern. Fem minuter innan start låg blodsockret på 7 och jag tog en banan. Jag tog även 10 mg extra Hydrokortison för att veta säkert att jag inte skulle tappa ork eller bli påverkad av Addison.

Starten gick och de tre första milen låg vi i ett alldeles för lugnt tempo, en puls på ca 120. Det gjorde att blodsocker gick upp till 13 och jag kände att både andning och bröstet kändes tyngre. Jag sa till mina Teamkompisar att vi var tvungna att dra på för att inte blodsockret skulle stiga.

För att så snabbt som möjligt få ner värdet cyklade jag det jag orkade och pulsen steg till runt 163. Det tempot höll jag i några mil medans mina kompisar hängde på. Sedan började vi växeldra men jag var pigg som en Lärka och hade hela tiden energi som gjorde att jag ville cykla ännu snabbare.. Vid 8 mil låg blodsockret på 7 och jag tog en banan och gel. Det gjorde att blodsockret höll sig stabilt fram i mål. De sista tre milen gick enormt snabbt och jag har nog aldrig cyklat i klunga/själv så någon gång tidigare.

Under loppet hade jag även druckit upp 2 x 750 cl vatten med Resorb.

När jag kom i mål kände jag hur stark man kan vara om man vill. Allt hänger på oss själva och vi kan påverka. Alla träningstimmar ger effekt på hälsan i högsta grad. Mitt träningsmål med minimum 10 cykelmil i veckan ger både styrka och ork att konkurrera med vem som helst. Det visar att genom cykling kan man nästan bli frisk även om man har kroniska sjukdomar.

Jag har Addisons sjukdom, Diabetes 1 och giftstruma men är JÄVLIGT stark!

Resultat:
Tid:  04:29
Placering: 332 av 6087
Medelfart: 33,5 km/h

Cya

Bra artikel

Hej

Längesedan jag skrev men tiden har gått fort...

Träningen har jag kunnat fokusera mycket på. Nu har jag kämpat mig upp i hastighet på cykeln och äntligen ligger jag på över 35 Km/h i medel. Det är ett bra kvitto på hur mycket man offrar i både tid och medicinering.

Igår var jag på Swesports i ED och föreläste om Team Addison. Det gick bra och jag fick berättat både om cyklandet, träning generellt, vår marknadsföring och om Addisons sjukdom. Jag är stolt över att kunna träna så hårt med de tre diagnoserna. Min kropp mår bra och det är helt tack vare träningen.

En beställning Team Addisonkläder är på G och en låda med 100 Teamsockar..

I morgon ska jag och teamet cykla Orustrundan på 80km och den 11 juni Halvvättern på 150 km. I juli flyger vi till Lofoten och gör klart vår cykelfilm "Flying On A Glacier" och cyklar i Varberg veckan därpå. Sedan kommer Tjörnrundan och några lopp till..

En artikel från dagens Bohusläningen: http://www.bohuslaningen.se/nyheter/munkedal/ovanliga-sjukdomen-höll-på-att-ta-hans-liv-1.4320479

Ciao

Må bra med Addisons sjukdom, diabetes och Graves sjukdom

Ofta när jag läser på nätet och olika sociala grupper för mina diagnoser förundras jag ständigt över hur många mår så dåligt men så sällan jag? Jag har skrivit tidigare att jag känner mig frisk och har sällan effekter eller problem med någon av mina tre diagnoser? Jag vet att det som skiljer är att jag tränar oerhört mycket och varit övertygad om att det bidragit till min positiva hälsobild.

Idag hos endokrinologen ställde jag frågan och hen svarade att vid hård fysisk träning stärker man kroppen mot påfrestningar. Därför klarar vi oss så bra så ofta när vi väl får en svacka eller har för lite kortisol i kroppen. Vi klarar även Addisonkriser på ett bättre sätt och blir fortare starka efter det. Så om detta stämmer så förklarar det varför jag så sällan mår dåligt. Tackar träningen även för detta! De flesta värdena som jag tog inför besöket idag var tipptopp! Jag ska höja Levaxinet från 100mg till 125 men annars var Magnesium, medelvärdet för blodsockret mm bra!

Veckan som gick blev det drygt 14 mil på cykel. Det har känts bra hela veckan och jag avslutade veckans pass med det snabbaste och roligaste.

Cykling ger livskraft

Att få hålla igång och få ihop mina 10 mil varje vecka på cykel ger livskraft. Att ha ett mål, att göra det oavsett väder och sedan uppleva effekten av välmående, styrka och perfekt balans i medicineringen är värt allt.

I måndags blev det 21 km, onsdag 34,6 km och samma runda idag fredag. Idag var det STORM!! 20m/s gjorde att jag inte visste om jag vågade cykla. Varningar på SMHI men jag tänkte -Jag SKA ut! I sämsta fall blåser man omkull eller av vägen men då har jag iaf försökt. De två första milen var rakt i motvind. Det gick långsamt och jag vågade inte cykla fortare eftersom cykeln börjad kastas åt sidorna. Det blev en medelfart på ca 23 km/h för att känna att jag förmodligen skulle ta mig igenom motvinden. Det var hemskt äckligt och jag var på min vakt hela tiden ifall kastvindarna skulle kasta omkull mig. Jag tog det lugnt så jag kände mig så säker som möjligt men ändå tog mig fram. Till slut kom jag igenom motvinden och vägen svängde och gav sidovind. Jag låg ganska bra med cykeln på sidan för att klara vinden.. till slut kom MEDVINDEN!! Då blev det helt tyst och hastigheten gick från 23 till mellan 40-50 km/h två mil hem. Det var bara att njuta och känna sig så stark som jag var värd.

Väl hemma låg blodsockret på 4 efter att det legat på 7 vid start. Inget extra kortison under hela veckan och aldrig någon justering i Levaxin.

Nu fortsätter arbetet med att hitta sponsorer till Team Addison www.teamaddison.se. Två och ev tre sponsorer vill vara med. Synd att vår diagnos är så ovanlig att så få bryr sig men den är likväl lika viktig för att öka kunskapen och rädda liv.

Jag önskar att någon mer hade velat hjälpa mig leta, leta och leta efter sponsorer till teamet men så blir det nog aldrig. Det jag kan hoppas på är att DU som läser kanske vet något företag med stort hjärta som vill hjälpa oss?

Nu blir det vila och snart cykling igen!

Tydligt tecken på för lite kortisol

Efter att ha tränat med diabetes och Addison i 13 år lär man sig oerhört mycket hur kroppen fungerar. Tack vare träningen har jag stenkoll på diagnoserna och mår så bra som jag önskar.  Diabetes är tråkigt att ha och betydligt svårare att få att stämma vid träning än med Addison men talar tydligt om när jag har för lite kortisol i kroppen.

Jag ställde som vanligt in insulinpumpen att halvera mängden insulin två timmar innan start samtidigt som jag åt en pastaportion. När jag cyklade iväg på dagens cykelrunda kände jag mig slö och trött i  kroppen, gnistan saknades men det stärker psyket istället.  Muskelsvaghet är ett tecken på för lite kortisol.. Blodsockret låg på 10 vid start och jag tog 30g flytande gel (kolhydrater) för att kunna cykla lite längre innan blodsockret skulle börja gå ner. Efter 30 min larmade blodsockermätaren att blodsockret började sjunka. Jag tog en gel till men det fortsatte ändå att sjunka.

När kroppen inte nöjer sig med halv insulinmängd och 60g kolhydrater pert timme vet jag att kroppen är svag och saknar något som ska stå emot den fysiska belastningen. Sedan gammalt vet jag att tillräcklig mängd kortisol i kroppen gör att jag kan cykla allt vad jag har i en timme med jämn och stabil blodsockernivå och att bara en gel ska räcka. Nu blir det att ta extra dos kortison för att klara cykelrundan i morgon.

Dagen bjöd på mulet väder, 7 grader och 38km på 1:12 min med medel på 32,2 vilket jag får vara nöjd med. Samma runda i morgon igen.

Utvärdering och reflektioner

En bild från gårdagens cykelrunda och min kompis Martin Wallgren hängde på och fotade.

Ciao

Senaste veckan har blivit fantastiska 16 mil på cykel. I går blev det drygt fyra mil och idag två till.. Den nya cykeln går som ett spjut och jag pumpar på för allt jag kan. Medelpuls under cyklingen på 157 ger effekt och jag känner mig grymt stark i benen just nu. Jag kan trycka på ordentligt i både med- och motvind. Idag blev medelfarten 34,5 km/h och det är jag oerhört nöjd med.

Ju oftare jag tränar ju lättare går det, det är roligare och behovet växer. Det är nästan aldrig några problem med kortisonet eller Levaxinet men kruxet ligger ständigt med blodsockret. Utan diabetes hade det varit 0 problem. Ca två timmar innan varje cykelpass börjar jag hålla koll på blodsockret och äta rätt för att både orka och klara passet. Är passet längre än en timme ställer jag in insulinpumpen men kortare pass under en timme eller tre mil är ingen ide att röra pumpen. Däremot måste jag se till att mängden kolhydrater i kroppen klarar passet, annars fyller jag på med gel.

Jag är stolt och glad över att kunna visa att man kan träna med tre diagnoser av olika sorter. Jag mår så sjukt bra och känner nästan att man är frisk för stunden tack vare träningen. Hade fler insett värdet och resultatet hade de själva mått oerhört mycket bättre samt att sjukvården sparat miljardbelopp. Det är jag helt övertygad om. Varför kan jag må så bra? Jo, än en gång.. träning.

För mig har alltid konditionssporter varit grejen. Det håller igång cirkulationen i kroppen, stärker hjärta, man blir piggare, orkar mer och det mesta annat samt att psyket mår finemang. Ett alternativ är att lyfta skrot men utseendet är mindre viktigt, självkänslan är ändå bra och smal blir man ändå när man tränar mycket. En annan fördel är att jag äter allt jag vill och när jag vill eftersom jag vet att jag förbränner det väldigt snart.

Jag upplever att många som klagar på vikten verkar desperat försöka med det mesta...utan att röra på sig. När jag själv inte tränar äter jag inte mer än jag förbrukar.. Men alla är olika.

Egen stresshantering

Under några veckor har jag känt mig varm på kvällarna vilket medfört trötthet. Det beror mycket på vardagens alla måsten som övergår i stress. Jag har gått på högre dos kortison men tycker inte det varit rätt mot min kropp utan reflekterat hur jag kan lösa vardagen utan att ta extra kortison.

Lösningen är att jag vilar på lunchen varje dag. Oftast blir det en powernap vilket gör att jag är piggare på kvällen och eftermiddagen. Sedan inser jag återigen hur viktig träningen är. Trots att jag känt mig varm har jag provat träna och efter varje träning har allt känts normalt och jag har både varit piggare och den varma kroppskänslan har varit borta. Det har tagit ett tag att inse men ju oftare jag tränar, ju oftare vädrar jag ut stressen ur kroppen och jag kan må bra.

Om man inte tränar förstår jag hur fort kroppen bryts ner och man får symptom efter symptom och man får allt annat än ordning på mediciner och vardag. Jag läser ofta på olika forum för alla mina tre diagnoser och upplever problem, problem och problem av olika sorter och situationer. Det jag också läser är att oerhört få med problem har tränat, tränar eller försöker träna. För deras egen skull hoppas jag att de kan vända trenden och börja med korta promenader för att sedan utöka och göra en utvärdering. Givetvis gäller en stor portion självdisciplin och ATT man gör det istället för att göra det enkla... och låta bli. Upp till var och en men själv mår jag relativt bra och det är tack vare träningen!

Dagens runda blev 37 km på racer. 7 grader och 12 m/s var riktigt tungt. Motvind i två mil och sedan flög jag på vägen hem när jag kom in i medvinden hem, vilken känsla!! Blodsockret låg på 13 vid start och på 5 när jag kom hem efter drygt en timme. Inget extra kortison och CRP på 5 som jag mätt tidigare på dagen. Temp 36.

Just nu söker Team Addison sponsorer för mer klädinköp! Vill ditt företag synas så hör ni av er!

Ut o träna nu!
Vi hörs :)

Träningens makt

Hej igen!

I helgen blev det cykling tre dagar i rad pga fint väder och möjligheter. Jag visste så väl att jag under måndagen skulle bli låg i kortisonet och få ta extra. Jag fick passa på och offra måndagen eftersom jag visste att det skulle bli regn och blåst. Käckt att man kan anpassa slitningarna, kortisondos efter väder.

Igår måndag ja.. Lite förhöjd kroppstemperatur och helt slut i kroppen. Det blev 40 mg istället för 30 mg Plenadren på morgonen och 10 extra efter arbetet. Tröttheten gjorde att jag la mig och sov vid klockan 20 och sov ända till 06.30 i morse. Då tog jag ytterligare 10 mg extra Plenadren och 10 extra efter arbetet. Jag kände mig sliten men var ändå sugen på en kortare cykelrunda i stormen och regnet.. Jag ville testa en ny cykeljacka och hålla igång musklerna.

Det blev några km och jag kände mig ändå pigg, fick kraft och suget kom liksom tillbaka allt eftersom jag cyklade.. Det rullade på och sedan hade jag cyklat runt min kortare runda på 21 km. När jag kom hem kände jag mig pigg, superglad, hade kraft kvar och är på G igen. Min reflektion var den magiska effekt träning har. När man är i valet och kvalet att bädda ner sig eller göra tvärtom. Jag är glad att jag inte går och lägger mig utan tränar istället vilket ger för mig en oerhörd positiv och kraftfull effekt. Det känns ändå som ett sådant pass som idag jämnar ut alla värden, stabiliserar och jag får kontroll på kroppen igen.

Att jag tränar så mycket och förespråkar träning är ingen slump och jag är så oerhört övertygad om att träning gör att man mår så mycket bättre. Det är sällan jag hör att andra mår så grymt bra och skillnaden är träningsmängden. Jag är glad att jag är jag och insett detta.

När man följer våra Addisonforum mm läser man allt oftare att man vill att Addisons sjukdom ska ha bättre vård, större kunskap, bättre medicin osv.. Det krävs mycket.. Bakom varje resultat, nyhet och framgång gällande sjukdom ligger mycket arbete. Det vi som arbetar med detta ideellt önskar tillbaka är att fler vill hjälpa oss synliggöra diagnosen med hjälp av medlemsskap, sponsorer, bidrag osv men då blir det tyvärr helt tyst. Det är så det är men det kan vara bra att tänka på det...

Exempelvis säljer vi nu en väska som alla kan använda och bära för 499:-.. ett sätt att synas och göra diagnosen mer känd. Vill du köpa?

Vi ses på Team Addisons Facebooksida, Instagram samt Addisonföreningens Facebooksidor, Instagram och Twitter!

/Martin

Livet rullar på

Det går långt emellan jag skriver nu men jag lägger fokus på så många saker att jag måste välja.

Den senaste tiden precis som alla de år som gått sedan jag grundade Svenska Addisonföreningen är det mycket underarbete som aldrig syns eller märks. Det ska svaras på frågor via mail, se till att bilder finns för publicering (syns vi finns vi), söka olika kanaler man kan nå ut och vidare med diagnosen i för att den ska bli mer känd, beställa och designa träning- och cykelkläder, postas till de som beställt, se så betalningar kommer in till föreningen osv osv osv...

Det är givetvis värt allt när man ser hur den vuxit från att jag lovade mig själv ingen skulle känna sig så ensam som jag gjorde en gång efter att ha fått en ovanlig diagnos. Den gången fick jag söka oerhört för att ens hitta någon som visste något om diagnosen och efter ca ett halvår hittade jag en person med diagnosen jag kunde reflektera med. Idag har vi tre facebooksidor, hemsida, Twitter och Instagram samt mail. Vi ska finnas där direkt någon behöver oss.

För att synas måste man ständigt söka kanaler får att nå ut.. Musikvärden, sportvärden och annat.. Nu senast ska en kille tävla för oss med dekaler på bilen runt om i Europa vilket är ett kliv framåt. En annan kille i England har gjort egen banner som han ska ta med till Tour De France och förhoppningsvis synas.

Själv har jag cyklat två gånger efter all löpning under vintern. SJUKT tungt i både bröst, lår och kroppen och jag har tagit extra kortison. Det får mig att förstå hur viktigt det är för kroppen att vänja sig vid träning och då ta mindre kortison. Nu ska jag tvinga mig ut och igång så kroppen inte behöver slita så hårt.

Mina andra diagnoser; diabetes och giftstruman är också någorlunda under kontroll. Jag ska byta insulinpump i mars efter att jag fick se en spricka i den.

Nu framöver ska jag försöka sälja slut på våra väskor men eftersom diagnosen är ovanlig är det få som har intresse eller vill bry sig och därför måste vi synas och märkas än mer för att sälja fler. Ibland drömmer jag om att någon drabbad har ett stort företag och erbjuder föreningen bidrag som vi kan använda för att bli än större.

Jag vet sedan jag grundade föreningen att det är tack vare att man syns som något växer men det vet inte så många som vet, förstår eller tänker på om man inte byggt upp något själv. Syns vi finns vi!

Vi ses snart igen!

Väska till förmån för Svenska Addisonföreningen och Team Addison till försäljning!

Kall period

Hej

Har just nu en lättare förkylning igen som gjort att jag inte kunnat träna på tre dagar. Det känns som en evighet men är viktig för att inte utsätta kroppen för risker. Jag har inte behövt öka kortisonet nämnvärt men bara låtit bli att träna.

Jag hade precis kommit in i en bra period och kunnat börja cykel ute. Vädret har funkat bra med en temperatur runt 1-5 grader och det har blivit 21 km tre till fyra gånger i veckan. Denna korta sträcka cyklar jag ofta av flera anledningar. Dels tycker jag att jag sträckan tar lagom tid efter en arbetsdag på ca 39 min, jag hinner köra igenom kroppen och det är tillräckligt tungt nu med tanke på temperatur, kläder och att jag hunnit tappa många mil i benen under vintern. Denna sträcka blir det tills jag är så pass tränat att jag orkar längre sträckor.

Många mäter watt och cyklar fantastiskt snabbt men jag tror inte min kropp klarar mer än vad jag presterar idag. Det räcker och gör att mina diagnoser mår fantastiskt bra! Att pressa hårdare får det bli under ledigheter med tanke på rätt mängd vila, mat och psykisk ork. Jag är ändå otroligt stolt över att ändå klara- och visa att jag kan. Jag vill inte att något ska stoppa mig.

Nya cykelkläder till Team Addison är på G men även väskor. En snygg väska som jag tror och hoppas många vill köpa för att hjälpa till att göra Addisons sjukdom mer känd. De som inte är drabbade lyfter nog inte på ögonbrynen för denna men ibland kanske man kan ge mindre och ovanligare diagnoser lite hjälp?

En kille i vårt cykelteam som är med i det Engelska landslaget i Triathlon var i Dubai 70.3 och tävlade i vår dräkt. Det var riktigt kul att se. Samtidigt har en annan kille i England gjort en banner med Addisonföreningens logga och webbadresser för att ta med till Tour de France. Han hoppas stå så det kan synas i TV-sändningarna.

För att kunna köpa fler kläder behövs sponsorer. Huh... det gäller bara att hitta dem. Som att leta efter en nål i en höstack om man inte har rätt kontakter.

Team Addisons mål: Att göra Addisons sjukdom mer känd. Syns vi finns vi!

Cykling året om

Ciao

Nu under vinterhalvåret har det varit ganska milt. Det har gjort att jag kunnat få ihop ca 60 km under varje vecka på racercykel.

Tyvärr sliter vägsaltet oerhört på cykeln men den ska ju användas. Det har varit oerhört tungt att cykla men det kan nog bero på att jag inte cyklade utan löptränare under julmånaden då det var minusgrader ute. Så fort det är + är jag på vägen igen. Jag samlar rutin och vet vad som är lagom att ha på sig för att klara rundorna i kylan. En tight kompressionströja, långärmad cykeltröja och en vindtät väst i kombination med korta cykelbyxor och långa tunna tights på det. På fötterna har det blivit dubbla dockar, cykelskor och vind/vattentätt skoöverdrag.

Löpningen har nog varit bra och att stärka muskler på fler ställen än man brukar. Man känner direkt att man tappar styrka när man inte cyklar just för det ändamålet.

För övrigt stämmer medicineringen bra. Jag tar lite extra kortison emellanåt när jag känner mig orkeslös. Jag tror kylan under cykelrundorna tar mycket energi ur kroppen och jag blir påverkad lite psykiskt. Blodsockret för min diabetes har varit lite högt den senaste veckan men jag misstänker en lätt förkylning. Levaxinet för giftstruman har jag ökat lite och trycket över bröstet avtar sakta men säkert. Dock har jag fått upp pulsen under cykelrundorna från 155 till 165 vilket är positivt.

För Er som följer Team Addison finns nu en ny väska att bära för att göra Addisons sjukdom mer känd för 599:- Mer info på www.facebook.com/teamaddison1

Go forward

Hej

Nytt år och äntligen håller sig solen uppe längre och längre för varje dag. Det har varit svårt att cyklat utomhus som man velat men i december blev det ändå 15 mil i plusgrader. De andra dagarna har jag joggat som ett komplement till cyklingen och för att inte cykla när det är halt.

Mina Shimano Dura-Ace C35 hjul som blev förstörd i lacken reklamerade Shimano. Nu står ett par sprillans nya i huset och väntar på att vägsaltet ska försvinna. Fincykeln med Di2 har jag använt nu under vintern och delarna sliter hårt i saltet men det får gå.. den ska ju användas.

Inom några veckor kommer en ny aerocykel som ska användas i Addisonändamål. Den blir helsvart med 50mm profilhjul med Addisontryck.

Cykelkläderna vi gör till förmån för Addisonföreningen och för att göra diagnosen mer känd är en makalös efterfrågan på. Nu är en hög nya cykelkläder på G och ännu fler i januari. Några har skickats till England och en person har tryckt upp vår logga och ska försöka synas i Tour De Frans.

Just nu stämmer det mesta i kroppen. Dvs träningen är nog orsaken och jag önskar att fler hade fått insikten om hur viktig den är. Jag frågar mig varje dag hur jag kan må så bra som jag tror friska människor gör med tre kroniska sjukdomar men jag är övertygad om att det är tack vare träningen. Givetvis får jag känna efter varje dag flera gånger hur kroppen mår och reglera medicin efter det men det är det värt i dubbel bemärkelse.

Vår film är fortfarande under bearbetning men jag hoppas den snart blir klar och kan visas för världen. Filmen där vi cyklar i de Norska fjällen med vacker musik och viktigt budskap. Den heter Cykling On A Glacier och den har ni nog sett på Youtube eller Vimeo.

Cheers!

Tung period

Nu var det ett tag sedan jag skrev igen... 

Det har inte hänt så mycket mer än att jag följt vardagens rutiner precis som en hamster i ett hamsterhjul. Dock har jag haft fördelen av att det varit plusgrader ute vilket gjort att jag kunnat cykla med racercykeln. I helgen blev det 64 km och det är jag nöjd med. När minusgraderna varit framme har det blivit löpning.

I söndags var jag rejält nedstämd psykiskt. För att bli positiv och orka träna blev det dubbel mängd kortison. Det gjorde gott men jag fick molande värk i benen och sömnproblem som gjorde att jag inte kunde somna förrän kl 01 i natt.

Allmänt är den mörka årstiden tillräckligt tung och jag måste vara extra vaksam om tröttheten och nedstämdheten beror på det eller för lite kortison. Därför är jag en sommarmänniska som njuter av värme. Att åka utomlands till varmare breddgrader är det jag tänker på i princip varje dag. Hade man haft en bra inkomst kunde man kanske göra det...

För övrigt är det lugnt med Team Addison och Addisonföreningen. Orken och lusten för detta har avtagit lite och det beror nog mycket på att det alltid är två personer det hänger på. Så mycket att fixa med men engagemanget från andra håll är extremt lågt vilket också är tungt. Jag tänker.. får segelbåten aldrig vind kan den inte komma fram heller. Problemet är att diagnosen är ovanlig vilket gör att färre engagerar sig eller bryr sig. Saken är den att de som är drabbades liv är minst lika viktiga som en folksjukdom men får stå i skymundan. Så lär det väll bli fram till den dagen någon kändis blir drabbad, som en ny J.F. Kennedy.

En liten positiv sak är att jag och Teamet ska vara med på halvvättern i juni. Jag får se om jag klarar loppet pga kortison, insulin, blodsocker, giftstruma osv men det är värt ett försök.

Puh... säkert roligare inlägg nästa gång!

Syns vi finns vi

I tisdags var jag, fotograf Tomas Gillberg och Emelie iväg och fotade våra cykelkläder på Torreby slott i Munkedal. Jag har själv stått modell för kläderna och det är mest för enkelhetens skull. Däremot har jag saknat någon som kan visa tjejkläderna och i tisdags blev det av. Min tanke med Team Addison och fina bilder är att det fångar mer intresse vilket ger ringar på vattnet och diagnosen blir mer uppmärksammad. Det blev massor av bilder som nu sprids över världen.

För övrigt anmälde jag ett lag och ska cykla halvvättern i juni. Jag är inget för Vätternrundorna pga hysterin men efter att ha hört att landskapet ska vara vackert får jag ge mig. Jag hoppas det funkar bra och att jag klarar rundan. Addison och giftstruma är inte det stora problemet utan mer min diabetes och ett bra blodsocker. Jag ska ändå orka att ge max i drygt 4-5 timmar.. Mycket vila innan och extra kortison ska nog ge en bra grund för ett bra blodsocker. Annars är det inte värre än att bryta.

Träningen rullar på. Jag hade behövt en cyclocross more than ever men ekonomin gör att jag får motionera och hålla igång på andra sätt. I söndags blev det 11 km löpning, onsdags 5 km och idag torsdag spinning 30 min och träning av fram- och baksida lår. I morgon blir det nog löpning och i helgen hoppas jag på en cykelrunda.

Jag har tidigare pratat på att jag inte får pulsen över 150, det blir ett stopp i kroppen och kroppen orkar inte arbeta hårdare. Eftersom jag vet att jag brukar vara runt 160 tappar jag mycket effekt. NU har värden från två sjukhus visat att jag haft för lite levaxin. Nu går jag upp till 100 i mängd och redan efter fem dagar märker jag att jag orkar pressa hårdare och pulsen går sakta uppåt.

Vi hörs!

Reflektioner

Idag ligger jag och vilar med lite feber. Jag var tvungen att vila eftersom jag känt så här i några dagar men ändå arbetat. Som en del av mig själv finns Addisonföreningen och Team Addison i mig ständigt. Det gör att man funderar mycket.

Just nu tänker jag mycket på hur stort allt blivit från att jag startade allt en gång med 0 som utgångspunkt. Det har varit en lång resa men nödvändig för att ge den hjälp jag själv aldrig fick. En ensamhet jag är oerhört glad att alla med Addison idag slipper.

Idag finns hemsidan, tre sidor på Facebook, Twitter och Instagram. För de som inte har sociala medier har vi varit i många tidningar och berättat både i Sverige och världen. Vi har varit hos Malou i TV4 och P4 Extra med Erik Blix.

Vi har under åren även gjort många cykelfilmer med min underbara vän Martin Wallgren som nått över 80 länder globalt varje gång. Filmerna bygger på tre pelare som jag tänker. Det är att filmen når tre målgrupper och det är de som vill se film med vackra scener och vyer, de som älskar cykling och för att informera om Addisons sjukdom. Givetvis gör vi det  på Engelska eftersom det når så många länder vilket är meningen.

Här är vårt korta filmklipp inför spelfilmen som släpps innan jul. Tanken är att följa livets upp- och nergångar, ljusa och mörka stunder med Addisons sjukdom precis som det ser ut i de Norska fjällen:

Vi tänker öppet och att nå ut via alla kanaler. Därför var även musiken en sådan möjlighet som jag tänkte på i flera år. Jag frågade kända artister om de kunde hjälpa till att göra en låt med en titel eller text om diagnosen men eftersom så få har det själva är intresset mer än 0. Jag funderade vidare och fick en ny arbetskamrat som gjorde musik. Jag frågade om han var intresserad vilket han var. Jag visste precis vilka kriterier som skulle vara med och det var att låten skulle vara på Engelska, att namnet "Addison's disease" skulle vara med och att låten skulle skriva på ett generellt sätt så alla med diagnosen skulle känna igen sig. Jag bad honom läsa mitt kapitel om mitt "Addisonliv" ur boken från vår förening "Diagnos Kortisolsvikt" så vi kunde reflektera om hur livet kan vara vilket skulle ge sångaren Niklas mer input. Idag har låten spelats ca 300 000 gånger på Spotify och lika många har blivit medvetna om diagnosen. Omslaget gjorde jag i Photoshop med en bild från Wallgren och med den viktigaste informationen för att marknadsföra diagnosen, nämligen föreningens logotype och webbadress.

Team Addison är Addisonföreningens marknadsföring utåt. Det har blivit stort och det har varit reportage i Sveriges två största cykeltidningar, reportage i Portugal, USA och Japan. Personer från England, Australien, USA, Tysklan, Canada mm både vill och köper cykelkläderna. Tack vare sponsorerna är det möjligt. De har gjort att Teamet kunnat bli möjligt att byggas upp och det i sin tur innebär att vi kan informera och synas. Syns vi finns vi.

För sponsorpengarna kan vi göra sagolikt mycket, investera i nya kläder och annat som gör att vi kan synas. Det har gjort att hundratals personer kunnat hitta till oss och få den hjälp de inte haft möjlighet till tidigare. MEN, nya idéer dyker upp men där stoppar det eftersom allt kostar. Vi söker ständigt sponsorer som gör att vi kan bygga vidare men det är extremt svårt. Sponsorerna är endast de man känner privat men annars är det ett fåtal som stöttar. En dröm är att ett stort företag kunde vakna och stötta men det tror jag inte kommer att hända. Varje gång måste man ta kontakt, fråga, beskriva ändamålet och en dröm är att det vore tvärt om. Att företagen kom till oss och ville hjälpa.. Ju kändare diagnos ju lättare är det att få allt att snurra och då har vi en oerhört lång väg kvar.

Stort tack till alla företag som stöttat och möjliggjort www.teamaddison.se/news

Låten vi gjorde:

Dilemma

Huh... denna vinter!! Absolut inte något för mig. Eftersom man inte kan cykla på vägen med racern har det blivit dagar på gym. Det är verkligen en pina att gå dit och motivationen är noll. Eftersom jag vet hur viktig träningen är både för sommarcyklingen och värdena i kroppen har det ändå blivit spinning och styrka tre dagar i rad. Nu sitter jag och funderar på cyclocross eller trainer med ant+ så man kan cykla mot andra men... det kostar. Nu skulle man absolut haft en privat sponsor!!

HUR ska jag klara två till tre månader till!! Har du tips på lösning, bra trainer, cyclocross eller om du vill bli min sponsor får du gärna kommentera. Kämpa på!!

De senaste veckorna har det varit svårt att få upp pulsen och jag är som sagt övertygad om att mitt Levaxin är felinställd. Jag har själv gått ner i mängd för att inte kroppen ska känna sig så överdoserad efter ordinationen och det känns lite bättre. På måndag ska jag till läkaren och hoppas få rätt mängd. Jag känner att det är slitsamt med kroppen och därför är det extra viktigt att man längtar till träningen. Eftersom jag inte gör det dessa dagar måste jag hitta en lösning.

Lägger in en bild på väskor som är på G för Team Addsion.